Min son fick nyligen diagnosen Asperger, som ligger i den högfungerande delen av det autistiska spektrumet. Det är ett tillstånd som ofta inte diagnostiseras förrän i tonåren och när det händer lämnar det alltid familjer som känner sig förkrossade och som letar efter svar, råd och hjälp.
För att få diagnosen
Det autistiska spektrumet är enormt stort och de personer som befinner sig längs med det, och deras symtom, varierar enormt mycket. En del autism är allvarlig och mycket svår att missa, men för andra, framför allt de med Aspergers syndrom, är det inte alltid lätt att identifiera. Barn med svårare former av autism diagnostiseras i allmänhet vid ungefär fyra års ålder (eller tidigare), när deras svårigheter blir uppenbara för föräldrarna. Aspergers diagnostiseras dock vanligtvis mycket senare, runt elva års ålder, även om många inte får en diagnos förrän de når tonåren.
En anledning till detta är att många föräldrar (inklusive mig själv) anser att de tecken på Aspergers som uppvisas inte är något annat än normalt barnanpassat beteende. Insikten om att något är fel kommer vanligtvis när barnet blir äldre, när aspergers drag blir mer uttalade men mindre lätta att förklara som ett vanligt, omoget beteende.
Acceptera diagnosen
Att ta emot diagnosen Asperger för min son var en tvådelad sak för mig. Min första reaktion var lättnad: äntligen kunde någon ge oss en förklaring till de skillnader som vi alltmer hade lagt märke till hos vår son, och det var inte bara vi som inbillade oss det. Tidigare hade vi ping-pongat runt med etiketter som ADHD och Highly Sensitive Person (HSP), men aldrig det autistiska spektrumet.
I själva verket var vi ganska arga när hans psykolog först hade föreslagit det efter bara ett möte. Hur kunde han döma min son och fatta så snabba beslut när han inte ens kände honom? Det råkar vara så att hans 30 års erfarenhet på området innebar att han hade rätt, men vid den tidpunkten var jag ovillig att se det.
Det som gör hans diagnos ganska ironisk är att jag från den dag han föddes höll utkik efter vad jag trodde var ”autistiska symtom”, men hittade inga. Hans ögonkontakt var utmärkt, han nådde alla sina milstolpar i tid, han hade inget tvångsmässigt/kompulsivt beteende, hade en lysande fantasi och älskade fantasilekar, lärde sig cykla vid fem års ålder, var bra på att fånga en boll och var också ganska socialt interaktiv. Men trots att jag var ganska kunnig hade jag missat de subtila små ledtrådar som min son hade skickat till mig.
Och även om lättnaden efter att ha fått en diagnos var enorm, så överskuggades den snart av mycket djupare, oroväckande känslor, som främst handlade om skuldkänslor och oro för min sons framtid. En diagnos under tonåren är mycket att ta in för alla föräldrar och även för den berörda tonåringen. De viktigaste frågorna som regelbundet strömmar genom min hjärna handlar om hans framtid. Kommer han att få ett jobb, leva självständigt, hitta en fru eller skaffa barn? Alla de saker som fram till för några månader sedan var ganska givna är nu så långt uppe i luften att det är omöjligt att se dem. Jag kan helt enkelt inte förklara hur mycket mitt hjärta värker, för honom och för mig, när jag tänker på att vissa av dessa riter kanske aldrig kommer att ske.
Min son är dock omedveten, och jag inser att dessa är mina bekymmer ensamma. Han talar ofta om det jobb han kommer att få inom IT och fantiserar om hur hans liv kommer att se ut och hur hans fru och barn kommer att se ut. Naturligtvis håller jag mina bekymmer för mig själv; de är verkligen inget jag någonsin kommer att dela med min son, men det är svårt att acceptera att ens barn kommer att stå inför en mycket tuffare kamp i livet än sina jämnåriga kamrater, och det känns ibland som en enorm, förebådande skugga över våra liv och hans framtid.
Hur-är-om?
Jag funderar ofta på om det kanske skulle ha varit lättare att hantera om vi hade fått reda på det när han var en liten pojke. Kanske hade vi varit mer tålmodiga och inte lika frustrerade över hans ”lathet”. Kanske mindre sårade av hans öppna ärlighet och svidande ord, eller inte tagit hans till synes själviska beteende och handlingar personligt?
Å andra sidan, om vi hade vetat för många år sedan, skulle det då ha förändrat vårt sätt att se på honom, eller uppfattat vad han kunde göra, och på något negativt sätt ha påverkat vem han skulle kunna bli?
Vem vet? Allt jag vet är att även om man har haft en aning (eller en mycket bestämd uppfattning) om att något inte stod rätt till, kan det kännas som om världen rasar in över en när man får veta att ens barn har Aspergers syndrom. Att inse att allt man trodde att man visste om sitt barn är helt fel, att man egentligen inte känner dem alls och inte har någon aning om hur deras hjärna fungerar, är helt hjärtskärande.
Jag kommer ofta på mig själv med att undra om jag har gjort något för att få det att hända. Var mina föräldrakunskaper bristfälliga, eller var det den extremt försvagande hyperemesis gravidarum, som gjorde att jag drabbades av svår undernäring, som var skulden? Det finns en miljon och ett ”tänk om” och absolut inga bekräftade svar. Det enkla faktum är att ingen riktigt vet med säkerhet vad som orsakar Asperger och autism, så det är ingen idé att spekulera.
Skuldkänslan
De flesta föräldrar till äldre barn som nyligen fått diagnosen Asperger känner en överväldigande skuldkänsla. Det gör jag verkligen. Hur kunde jag leva med min pojke i alla dessa år utan att märka något? Eller när jag hade sett ett något ovanligt beteende bara sopa det under mattan utan närmare granskning?
Om jag tillät mig själv att göra det, skulle jag för evigt kunna vältra mig i min egen självömkan. Men i slutändan handlar det inte om mig, utan om min son, som bara försöker hitta sin plats i världen och som verkligen inte har någon aning om vad en Aspergerdiagnos egentligen innebär. Att känna sig skyldig är normalt och förståeligt, men summan av kardemumman är att ingen förälder till en nyligen diagnostiserad tonåring med Asperger har någon anledning att känna så här.
Lär dig på nytt vem ditt barn är
Kort efter att ha fått en bekräftad diagnos minns jag att jag frågade min son om han kunde avgöra vad jag kände enbart genom mitt kroppsspråk (att inte kunna läsa av den minutlika, undermedvetna, icke verbala kommunikationen som vi alla använder utan att inse det, är något som barn med Asperger har svårt att hantera). Hans svar, med en liten osäker röst, var ”inte särskilt ofta.”
Vi gjorde en liten rollspelsövning där jag var tvungen att visa mina känslor genom ansiktsuttryck, och han kunde inte ens känna igen extrema känslor som ren ilska eller intensiv lycka. Att plötsligt inse att ens barn inte kan förstå nyanserna i mänsklig kommunikation, de som de flesta av oss i grunden känner igen utan medveten tanke, är ett svårt piller att svälja.
En sak som är särskilt svår för mig är att träna om min hjärna att acceptera att hans beteende inte alltid är frivilligt eller medvetet. Före diagnosen antog vi felaktigt att hans nu obestridliga Aspergertendenser och beteende bara var att han var tanklös, otrevlig eller medvetet konfrontativ och provocerande. I stället för att bli förbittrad och frustrerad måste jag nu försöka leva mig in i hans situation, vilket inte alltid är lätt.
Varje dag är en inlärningskurva; jag har tappat räkningen på de nätter jag har suttit uppe och tittat på You Tube-videor om autism, för att samla information för att hitta sätt att hjälpa min son, och för varje dag som går blir min kunskap om och förståelse för vad som får honom att ticka bättre.
Looking to the future
Och även om min sons diagnos fortfarande känns som ett förkrossande slag är den också en välsignelse i förklädnad. Många vuxna lever med odiagnostiserat Asperger, men min son är en av de lyckliga; ju tidigare diagnosen ställs, desto större chans har barnen att nå sina mål och göra allt de vill under sitt liv. Även om jag inte kan förutsäga hur min sons framtid kommer att se ut, så vet jag att han alltid kommer att ha vårt stöd, och det, tillsammans med den hjälp och de resurser som erbjuds oss, kommer att hjälpa oss att ta oss igenom det här.
Det är okej att sörja den vuxne som man hade hoppats att ens barn skulle bli, så länge man accepterar den vuxne som han eller hon kommer att bli, och det är det jag jobbar hårt på varje dag.