Meu filho foi recentemente diagnosticado com Asperger, que cai no extremo alto do espectro autista. É uma condição que muitas vezes não é diagnosticada até a adolescência e, quando isso acontece, invariavelmente deixa as famílias se sentindo devastadas, bem como a tremer por respostas, conselhos e ajuda.
Reconhecendo o diagnóstico
O espectro autista é vasto e as pessoas que caem ao longo dele, e seus sintomas, variam imensamente. Alguns autismo é severo e muito difícil de perder, mas para outros, mais notadamente aqueles com Asperger, nem sempre é fácil de identificar. Crianças com formas mais graves de autismo são geralmente diagnosticadas por volta dos quatro anos de idade (ou antes), quando as suas dificuldades se tornam evidentes para os pais. Contudo, Asperger é geralmente diagnosticado muito mais tarde, por volta dos onze anos de idade, embora muitos não recebam o diagnóstico até atingirem a adolescência.
Uma razão para isso é que muitos pais (incluindo eu próprio) sentem que os sinais de Asperger não são mais do que um comportamento normal apropriado para a criança. A percepção de que algo está errado geralmente vem quando a criança envelhece, quando as características do Asperger se tornam mais pronunciadas, mas menos fáceis de serem gizadas como comportamento regular e imaturo.
Aceitar o diagnóstico
Receber um diagnóstico de Asperger para o meu filho foi para mim duas coisas. Minha reação inicial foi alívio: finalmente, alguém poderia nos dar uma explicação para as diferenças que tínhamos notado cada vez mais no nosso filho, e não éramos apenas nós imaginando isso. Anteriormente, tínhamos etiquetas de TDAH e Pessoa Altamente Sensível (HSP) ping-ponged, mas nunca o espectro autista.
Na verdade, quando o psicólogo dele sugeriu isso pela primeira vez após apenas uma reunião, ficamos bastante zangados. Como ele poderia julgar meu filho, e tomar decisões tão rápidas quando ele nem sequer o conhecia? Acontece que seus 30 anos de experiência na área significavam que ele estava no lugar certo, mas naquela época, eu não estava disposto a vê-lo.
O que torna seu diagnóstico meio irônico é que, desde o dia em que ele nasceu, eu estava atento ao que eu acreditava serem “sintomas autistas”, mas não encontrei nenhum. Seu contato visual era excelente; ele alcançou todos os seus marcos na hora certa; não tinha comportamento obsessivo/compulsivo; tinha uma fantasia brilhante e adorava brincadeiras imaginárias; aprendeu a andar de bicicleta às cinco; era ótimo em pegar uma bola, e também era bastante interativo socialmente. No entanto, apesar de ter sido razoavelmente informado, eu tinha perdido as pequenas pistas sutis que o meu filho me tinha enviado.
Embora o alívio de um diagnóstico fosse imenso, foi logo ultrapassado por sentimentos muito mais profundos e inquietantes, principalmente envolvendo culpa e preocupação com o futuro do meu filho. Um diagnóstico durante a adolescência é muito para ser feito por qualquer pai ou mãe e, na verdade, pelo adolescente em questão. As principais questões que fluem no meu cérebro regularmente envolvem o seu futuro. Será que ele vai conseguir um emprego, viver independentemente, encontrar uma esposa, ou ter filhos? Todas as coisas que até alguns meses atrás eram praticamente dadas, estão agora tão no ar que é impossível vê-las. Eu simplesmente não consigo explicar o quanto meu coração dói, para ele e para mim, quando considero que alguns desses ritos de passagem podem nunca acontecer.
Meu filho, no entanto, está alheio, e eu percebo que essas são apenas as minhas preocupações. Ele freqüentemente fala sobre o trabalho que terá em TI, e fantasia como será sua vida, e como serão sua esposa e seus filhos. É claro, eu guardo minhas preocupações para mim mesmo; elas certamente não são nada que eu jamais compartilharei com meu filho, mas aceitar que seu filho vai enfrentar uma luta muito mais dura na vida do que seus contemporâneos é difícil, e às vezes parece uma sombra enorme e presunçosa sobre nossas vidas, e sobre seu futuro.
O que- se?
Eu muitas vezes reflito se teria sido mais fácil lidar com ele se tivéssemos descoberto quando ele era um garotinho. Talvez pudéssemos ter sido mais pacientes e não tão frustrados pela sua “preguiça”. Talvez menos magoado pela sua honestidade bruta e pelas suas palavras ardilosas, ou não ter levado pessoalmente o seu comportamento e acções aparentemente egoístas?
Por outro lado, se soubéssemos há muitos anos atrás, isso teria alterado a forma como olhamos para ele, ou percebemos o que ele podia fazer, e de alguma forma prejudicial influenciou quem ele se poderia tornar?
Quem sabe? Tudo o que eu sei é que, mesmo que você tenha tido uma ideia (ou ideia muito firme) algo não estava muito certo, aprender que seu filho tem Asperger pode sentir como se o mundo estivesse caindo em cima de você. Perceber que tudo o que você pensava saber sobre o seu filho está muito errado, que você realmente não os conhece de todo, sem a menor idéia de como a mente deles funciona, é totalmente desolador.
Eu frequentemente me pego pensando se fiz alguma coisa para que isso acontecesse. Faltavam as minhas capacidades parentais, ou a culpa era da hiperemese gravidarum extremamente debilitante, que me levou a experimentar uma desnutrição grave? Há um milhão e um que – se, e absolutamente zero respostas confirmadas. O simples fato é que ninguém sabe ao certo o que causa Asperger e Autismo, então não adianta especular.
A culpa
A maioria dos pais de crianças mais velhas que foram recentemente diagnosticadas com Asperger sentem um sentimento de culpa esmagador. Eu certamente sinto. Como eu poderia viver com meu filho por todos estes anos e não notar nada? Ou quando eu tinha visto um comportamento ligeiramente incomum, bastava escová-lo debaixo do tapete sem uma inspeção mais profunda?
Se eu me permitisse, eu poderia chafurdar eternamente na minha própria autocomiseração. No entanto, em última análise, não se trata de mim; trata-se do meu filho, que está apenas a tentar encontrar o seu lugar no mundo, e realmente não faz ideia do que significa realmente um diagnóstico da Asperger. Sentir-se culpado é normal e compreensível, mas o resultado final é que nenhum pai de um adolescente recentemente diagnosticado com Asperger tem qualquer razão para se sentir assim.
Reconhecer quem é o seu filho
Pouco depois de receber um diagnóstico confirmado, lembro-me de perguntar ao meu filho se ele podia dizer o que eu estava a sentir apenas pela minha linguagem corporal (ser incapaz de ler a comunicação minuto a minuto, subconsciente, não verbal que todos usamos sem sequer perceber, é algo com que os filhos de Asperger lutam). A sua resposta, com uma voz pequena e insegura, foi “não muito frequentemente”
Fizemos um pequeno exercício de role-play onde eu tinha de mostrar os meus sentimentos através de expressões faciais, e ele era incapaz de reconhecer até mesmo emoções extremas, como pura raiva ou felicidade intensa. Perceber de repente que seu filho não consegue entender as nuances da comunicação humana, aquelas que a maioria de nós reconhece intrinsecamente sem pensamento consciente, é uma pílula difícil de engolir.
Uma coisa que é particularmente difícil para mim é treinar meu cérebro a aceitar que seu comportamento nem sempre é voluntário ou consciente. Antes do diagnóstico, nós erroneamente assumimos que as tendências e o comportamento de Asperger, agora inegáveis, eram apenas ele sendo impensado, indelicado ou deliberadamente conflituoso e provocador. Em vez de ficar exasperado e frustrado, agora tenho que tentar empatizar com ele, o que nem sempre é fácil.
Cada dia é uma curva de aprendizagem; perdi a conta das noites em que me sentei a ver vídeos do You Tube sobre autismo, recolhendo informações sobre formas de poder ajudar o meu filho, e a cada dia que passa, o meu conhecimento e compreensão do que o faz funcionar melhor.
Looking to the future
Embora o diagnóstico do meu filho ainda pareça um golpe esmagador, é também uma bênção disfarçada. Muitos adultos vivem com Asperger não diagnosticados, mas meu filho é um dos sortudos; quanto mais cedo o diagnóstico, mais chances as crianças têm de alcançar seus objetivos, e fazer tudo o que quiserem durante a vida. Embora eu não possa prever como vai ser o futuro do meu filho, sei que ele terá sempre o nosso apoio e que, juntamente com a ajuda e os recursos que nos estão a ser oferecidos, nos vai ajudar a ultrapassar isto.
Não faz mal lamentar o adulto que você esperava que o seu filho se tornasse, desde que você aceite o adulto que ele vai ser, e é nisso que eu estou a trabalhar arduamente todos os dias.