Bei meinem Sohn wurde vor kurzem das Asperger-Syndrom diagnostiziert, das am hochfunktionalen Ende des autistischen Spektrums liegt. Es handelt sich um eine Krankheit, die oft bis zum Teenageralter nicht diagnostiziert wird, und wenn das passiert, sind die Familien am Boden zerstört und suchen verzweifelt nach Antworten, Rat und Hilfe.
Die Diagnose erhalten
Das autistische Spektrum ist breit gefächert, und die Menschen, die darauf fallen, und ihre Symptome variieren immens. Manche Autisten sind schwer und nur schwer zu übersehen, aber bei anderen, vor allem bei denen mit dem Asperger-Syndrom, ist es nicht immer leicht, sie zu erkennen. Kinder mit schwereren Formen von Autismus werden im Allgemeinen im Alter von etwa vier Jahren (oder früher) diagnostiziert, wenn ihre Schwierigkeiten für die Eltern offensichtlich werden. Die Diagnose des Asperger-Syndroms wird jedoch in der Regel viel später gestellt, etwa im Alter von elf Jahren, obwohl viele Kinder erst im Teenageralter die Diagnose erhalten.
Ein Grund dafür ist, dass viele Eltern (mich eingeschlossen) der Meinung sind, dass die Anzeichen des Asperger-Syndroms nichts anderes als normales, kindgerechtes Verhalten sind. Die Erkenntnis, dass etwas nicht stimmt, kommt in der Regel, wenn das Kind älter wird, wenn die Asperger-Züge ausgeprägter werden, aber nicht mehr so leicht als normales, unreifes Verhalten abgetan werden können.
Die Diagnose akzeptieren
Die Diagnose des Asperger-Syndroms für meinen Sohn zu erhalten, hatte für mich zwei Seiten. Meine erste Reaktion war Erleichterung: Endlich konnte uns jemand eine Erklärung für die Unterschiede geben, die wir bei unserem Sohn zunehmend bemerkt hatten, und wir hatten sie uns nicht nur eingebildet. Zuvor hatten wir mit den Bezeichnungen ADHS und Hochsensible Person (HSP) um uns geworfen, aber nie mit dem autistischen Spektrum.
Als sein Psychologe dies nach nur einer Sitzung vorschlug, waren wir sogar ziemlich wütend. Wie konnte er über meinen Sohn urteilen und solche voreiligen Entscheidungen treffen, wenn er ihn nicht einmal kannte? Zufälligerweise lag er mit seiner 30-jährigen Erfahrung auf diesem Gebiet goldrichtig, aber damals wollte ich das nicht wahrhaben.
Die Ironie an seiner Diagnose ist, dass ich vom Tag seiner Geburt an nach „autistischen Symptomen“ Ausschau gehalten habe, aber keine gefunden habe. Sein Augenkontakt war ausgezeichnet; er erreichte alle seine Meilensteine rechtzeitig; er zeigte kein zwanghaftes Verhalten; er hatte eine brillante Fantasie und liebte Fantasiespiele; er lernte mit fünf Jahren Fahrrad fahren; er war großartig darin, einen Ball zu fangen, und war auch sozial ziemlich interaktiv. Doch obwohl ich ziemlich gut informiert war, hatte ich die subtilen kleinen Hinweise meines Sohnes übersehen.
Die Erleichterung über die Diagnose war zwar groß, wurde aber bald von viel tieferen, beunruhigenden Gefühlen überlagert, vor allem von Schuldgefühlen und Sorgen um die Zukunft meines Sohnes. Eine Diagnose im Teenageralter ist für alle Eltern und auch für den betroffenen Teenager schwer zu verkraften. Die wichtigsten Fragen, die mir regelmäßig durch den Kopf gehen, betreffen seine Zukunft. Wird er eine Arbeit finden, unabhängig leben, eine Frau finden oder Kinder haben? All diese Dinge, die bis vor ein paar Monaten noch so gut wie sicher waren, sind jetzt so ungewiss, dass es unmöglich ist, sie zu sehen. Ich kann gar nicht beschreiben, wie sehr mein Herz schmerzt, für ihn und für mich, wenn ich daran denke, dass einige dieser Riten vielleicht nie stattfinden werden.
Mein Sohn ist jedoch ahnungslos, und mir ist klar, dass dies nur meine Sorgen sind. Er redet oft über den Job, den er in der IT-Branche haben wird, und stellt sich vor, wie sein Leben aussehen wird und wie seine Frau und seine Kinder aussehen werden. Natürlich behalte ich meine Sorgen für mich; sie sind sicherlich nichts, was ich jemals mit meinem Sohn teilen werde, aber zu akzeptieren, dass das eigene Kind es im Leben viel schwerer haben wird als seine Altersgenossen, ist schwierig, und manchmal fühlt es sich wie ein riesiger, ahnungsvoller Schatten über unserem Leben und seiner Zukunft an.
Was wäre wenn?
Ich denke oft darüber nach, ob es vielleicht einfacher gewesen wäre, damit umzugehen, wenn wir es herausgefunden hätten, als er ein kleiner Junge war. Vielleicht wären wir geduldiger gewesen und nicht so frustriert über seine „Faulheit“. Vielleicht wären wir durch seine unverblümte Ehrlichkeit und seine scharfen Worte weniger verletzt worden, oder wir hätten sein scheinbar egoistisches Verhalten und seine Handlungen nicht persönlich genommen?
Andererseits, wenn wir es vor vielen Jahren gewusst hätten, hätte das die Art und Weise verändert, wie wir ihn ansahen, oder wie wir wahrnahmen, was er tun konnte, und hätte es auf irgendeine nachteilige Weise beeinflusst, wer er werden könnte?
Wer weiß? Alles, was ich weiß, ist, dass es sich anfühlen kann, als ob die Welt über einem zusammenbricht, wenn man erfährt, dass sein Kind das Asperger-Syndrom hat, selbst wenn man eine Ahnung (oder eine sehr feste Vorstellung) davon hatte, dass etwas nicht ganz richtig ist. Die Erkenntnis, dass alles, was man über sein Kind zu wissen glaubte, völlig daneben ist, dass man es in Wirklichkeit überhaupt nicht kennt und wirklich keine Ahnung hat, wie sein Verstand funktioniert, bricht einem das Herz.
Ich ertappe mich oft dabei, dass ich mich frage, ob ich etwas getan habe, um das zu verhindern. Waren meine elterlichen Fähigkeiten unzureichend, oder war die extrem lähmende Hyperemesis gravidarum, die bei mir zu einer schweren Unterernährung führte, schuld? Es gibt Millionen von „Was wäre wenn“-Fragen und absolut keine gesicherten Antworten. Die einfache Tatsache ist, dass niemand wirklich sicher weiß, was Asperger und Autismus verursacht, also ist es sinnlos, zu spekulieren.
Die Schuld
Die meisten Eltern älterer Kinder, bei denen Asperger neu diagnostiziert wurde, fühlen ein überwältigendes Gefühl der Schuld. Das habe ich ganz sicher. Wie konnte ich all die Jahre mit meinem Jungen zusammenleben und nichts bemerken? Oder wenn ich etwas Ungewöhnliches gesehen habe, habe ich es einfach unter den Teppich gekehrt, ohne es mir genauer anzusehen?
Wenn ich es mir erlauben würde, könnte ich mich ewig in meinem Selbstmitleid suhlen. Letztendlich geht es aber nicht um mich, sondern um meinen Sohn, der gerade versucht, seinen Platz in der Welt zu finden, und der wirklich keine Ahnung hat, was die Diagnose Asperger wirklich bedeutet. Schuldgefühle sind normal und verständlich, aber unterm Strich hat kein Elternteil eines kürzlich diagnostizierten Teenagers mit Asperger-Syndrom einen Grund, sich so zu fühlen.
Neu lernen, wer Ihr Kind ist
Kurz nachdem ich die bestätigte Diagnose erhalten hatte, erinnere ich mich daran, meinen Sohn gefragt zu haben, ob er allein an meiner Körpersprache erkennen könne, was ich fühle (die Unfähigkeit, winzige, unbewusste, nonverbale Kommunikation zu lesen, die wir alle nutzen, ohne uns dessen bewusst zu sein, ist etwas, womit Asperger-Kinder zu kämpfen haben). Seine Antwort mit kleiner, unsicherer Stimme lautete: „Nicht sehr oft.“
Wir machten ein kleines Rollenspiel, bei dem ich meine Gefühle durch Gesichtsausdrücke zeigen musste, und er war nicht in der Lage, selbst extreme Emotionen wie blanke Wut oder intensive Freude zu erkennen. Die plötzliche Erkenntnis, dass das eigene Kind die Nuancen menschlicher Kommunikation nicht verstehen kann, die die meisten von uns ohne bewusstes Nachdenken erkennen, ist eine harte Pille, die man schlucken muss.
Eine Sache, die mir besonders schwer fällt, ist, mein Gehirn darauf umzustellen, zu akzeptieren, dass sein Verhalten nicht immer freiwillig oder bewusst ist. Vor der Diagnose gingen wir fälschlicherweise davon aus, dass seine jetzt unbestreitbaren Asperger-Tendenzen und sein Verhalten einfach nur gedankenlos, unfreundlich oder absichtlich konfrontativ und provokativ sind. Anstatt verärgert und frustriert zu sein, muss ich jetzt versuchen, mich in ihn einzufühlen, was nicht immer leicht ist.
Jeder Tag ist ein Lernprozess; ich habe die Nächte nicht mehr gezählt, in denen ich mir Youtube-Videos über Autismus angesehen habe, um Informationen darüber zu sammeln, wie ich meinem Sohn helfen kann, und mit jedem Tag wird mein Wissen und mein Verständnis dafür, wie er tickt, besser.
Blick in die Zukunft
Obwohl sich die Diagnose meines Sohnes immer noch wie ein vernichtender Schlag anfühlt, ist sie auch ein Segen im Verborgenen. Viele Erwachsene leben mit einem nicht diagnostizierten Asperger-Syndrom, aber mein Sohn gehört zu den Glücklichen. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto größer sind die Chancen der Kinder, ihre Ziele zu erreichen und alles zu tun, was sie sich für ihr Leben wünschen. Ich kann zwar nicht vorhersagen, wie die Zukunft meines Sohnes aussehen wird, aber ich weiß, dass er immer unsere Unterstützung haben wird, und das, zusammen mit der Hilfe und den Ressourcen, die uns angeboten werden, wird uns helfen, dies zu überstehen.
Es ist in Ordnung, um den Erwachsenen zu trauern, den man sich von seinem Kind erhofft hat, solange man den Erwachsenen akzeptiert, der er sein wird, und daran arbeite ich jeden Tag hart.