Mijn zoon heeft onlangs de diagnose Asperger gekregen, die aan de hoog-functionerende kant van het autistische spectrum valt. Het is een aandoening die vaak niet wordt gediagnosticeerd tot in de tienerjaren en wanneer het gebeurt, laat steevast gezinnen zich verwoest voelen, evenals spartelend voor antwoorden, advies en hulp.
Het krijgen van de diagnose
Het autistisch spectrum is enorm en de mensen die er in vallen, en hun symptomen, varieert enorm. Sommige vormen van autisme zijn ernstig en zeer moeilijk te missen, maar voor anderen, met name die met Asperger’s, is het niet altijd gemakkelijk te identificeren. Bij kinderen met een ernstigere vorm van autisme wordt de diagnose meestal rond de leeftijd van vier jaar (of eerder) gesteld, wanneer hun moeilijkheden duidelijk worden voor de ouders. De diagnose Asperger wordt echter meestal veel later gesteld, rond de leeftijd van elf jaar, hoewel velen pas een diagnose krijgen in hun tienerjaren.
Een van de redenen hiervoor is dat veel ouders (waaronder ikzelf) denken dat de tekenen van Asperger niets anders zijn dan normaal, aan het kind aangepast gedrag. Het besef dat er iets mis is komt meestal als het kind ouder wordt, wanneer de Asperger-trekjes meer uitgesproken worden, maar minder gemakkelijk als gewoon, onvolwassen gedrag te kenschetsen zijn.
Accepteren van de diagnose
Het ontvangen van de diagnose Asperger voor mijn zoon was tweeledig voor mij. Mijn eerste reactie was opluchting: eindelijk kon iemand ons een verklaring geven voor de verschillen die we in toenemende mate bij onze zoon hadden opgemerkt, en waren het niet alleen wij die het ons verbeeldden. Tot dan toe hadden we de etiketten ADHD en Hoog Sensitief Persoon (HSP) in het rond gepingpongd, maar nooit het autistisch spectrum.
In feite, toen zijn psycholoog het voor het eerst had voorgesteld na slechts één gesprek, waren we nogal boos. Hoe kon hij mijn zoon veroordelen en zulke snelle beslissingen nemen terwijl hij hem niet eens kende? Toevallig betekende zijn 30 jaar ervaring op dit gebied dat hij gelijk had, maar op dat moment wilde ik dat niet inzien.
Wat zijn diagnose een beetje ironisch maakt, is dat ik vanaf de dag dat hij geboren werd, op zoek was naar wat ik dacht dat “autistische symptomen” waren, maar er geen vond. Zijn oogcontact was uitstekend; hij bereikte al zijn mijlpalen op tijd; hij had geen obsessief/compulsief gedrag; had een briljante fantasie en hield van denkbeeldig spelen; leerde op zijn vijfde fietsen; was geweldig in het vangen van een bal, en was ook redelijk sociaal interactief. Toch had ik, ondanks dat ik redelijk op de hoogte was, de subtiele kleine aanwijzingen gemist die mijn zoon me had gegeven.
Hoewel de opluchting van een diagnose immens was, werd deze al snel overschaduwd door veel diepere, verontrustende gevoelens, voornamelijk met betrekking tot schuldgevoelens en zorgen over de toekomst van mijn zoon. Een diagnose tijdens de tienerjaren is voor elke ouder en ook voor de betrokken tiener een hele opgave. De belangrijkste vragen die regelmatig door mijn hoofd spoken, hebben te maken met zijn toekomst. Zal hij een baan krijgen, zelfstandig wonen, een vrouw vinden of kinderen krijgen? Alle dingen die tot een paar maanden geleden nog zo goed als zeker waren, zijn nu zo onzeker dat ik ze niet meer kan overzien. Ik kan niet uitleggen hoezeer mijn hart pijn doet, voor hem en mij, als ik bedenk dat sommige van deze overgangsriten misschien nooit zullen plaatsvinden.
Mijn zoon is zich er echter niet van bewust, en ik realiseer me dat dit alleen mijn zorgen zijn. Hij heeft het vaak over de baan die hij in de IT zal hebben, en fantaseert hoe zijn leven eruit zal zien, en hoe zijn vrouw en kinderen eruit zullen zien. Natuurlijk houd ik mijn zorgen voor mezelf; ik zal ze zeker nooit met mijn zoon delen, maar accepteren dat je kind een veel zwaardere strijd in het leven zal moeten leveren dan zijn leeftijdgenoten, is moeilijk, en het voelt soms als een enorme, dreigende schaduw over ons leven en zijn toekomst.
De wat-als?
Ik denk er vaak over na of het misschien gemakkelijker te verwerken was geweest als we er achter waren gekomen toen hij nog een klein jongetje was. Misschien waren we dan geduldiger geweest en niet zo gefrustreerd door zijn “luiheid”. Misschien minder gekwetst door zijn botte eerlijkheid en bijtende woorden, of zijn schijnbaar egoïstische gedrag en daden niet persoonlijk opgevat?
Aan de andere kant, als we het jaren geleden hadden geweten, zou dat dan de manier veranderd hebben waarop we naar hem keken, of waargenomen hebben wat hij kon doen, en op een nadelige manier beïnvloed hebben wie hij zou kunnen worden?
Wie zal het zeggen? Het enige wat ik weet is dat, zelfs als je al een flauw vermoeden had (of een heel vast idee) dat er iets niet helemaal in de haak was, de ontdekking dat je kind Asperger heeft kan aanvoelen alsof de wereld op je instort. Het is hartverscheurend om te beseffen dat alles wat je over je kind dacht te weten, niet klopt, dat je hem eigenlijk helemaal niet kent, en dat je werkelijk geen idee hebt hoe zijn verstand werkt.
Ik betrap mezelf er vaak op dat ik me afvraag of ik iets heb gedaan waardoor dit is gebeurd. Waren mijn ouderlijke vaardigheden gebrekkig, of was de extreem slopende hyperemesis gravidarum, waardoor ik aan ernstige ondervoeding leed, de schuldige? Er zijn een miljoen en een wat-als, en absoluut nul bevestigde antwoorden. Het simpele feit is dat niemand echt zeker weet wat Asperger en Autisme veroorzaakt, dus het heeft geen zin om te speculeren.
Het schuldgevoel
De meeste ouders van oudere kinderen bij wie pas Asperger is gediagnosticeerd, voelen een overweldigend gevoel van schuld. Ik zeker wel. Hoe kon ik al die jaren met mijn zoon leven zonder iets te merken? Of als ik iets ongewoons had gezien, het onder het tapijt vegen zonder nader onderzoek?
Als ik mezelf toestond, kon ik eeuwig zwelgen in mijn eigen zelfmedelijden. Maar uiteindelijk gaat het niet om mij; het gaat om mijn zoon, die gewoon probeert zijn plaats in de wereld te vinden, en werkelijk geen idee heeft wat een diagnose Asperger werkelijk betekent. Schuldgevoel is normaal en begrijpelijk, maar het komt erop neer dat geen enkele ouder van een pas gediagnosticeerde tiener met Asperger reden heeft om zich zo te voelen.
Herleren wie je kind is
Kort nadat de diagnose was bevestigd, herinner ik me dat ik mijn zoon vroeg of hij alleen al aan mijn lichaamstaal kon zien wat ik voelde (het niet kunnen lezen van minieme, onbewuste, non-verbale communicatie die we allemaal gebruiken zonder het zelf te beseffen, is iets waar kinderen met Asperger mee worstelen). Zijn antwoord, met een kleine, onzekere stem, was “niet vaak.”
We deden een rollenspel waarbij ik mijn gevoelens moest tonen door middel van gezichtsuitdrukkingen, en hij was niet in staat om zelfs extreme emoties te herkennen, zoals pure woede of intense blijdschap. Om je plotseling te realiseren dat je kind de nuances van de menselijke communicatie niet kan begrijpen, die de meesten van ons intrinsiek herkennen zonder er bewust bij na te denken, is een harde pil om te slikken.
Een ding dat bijzonder moeilijk voor me is, is mijn hersenen opnieuw trainen om te accepteren dat zijn gedrag niet altijd vrijwillig of bewust is. Vóór de diagnose veronderstelden we ten onrechte dat zijn nu onmiskenbare Asperger-neigingen en -gedrag alleen maar inhielden dat hij onnadenkend, onvriendelijk of opzettelijk confronterend en provocerend was. In plaats van geïrriteerd en gefrustreerd te zijn, moet ik nu proberen me in hem in te leven, wat niet altijd gemakkelijk is.
Elke dag is een leercurve; ik ben de tel kwijtgeraakt van de nachten dat ik heb zitten kijken naar You Tube-video’s over autisme, informatie sprokkelend voor manieren waarop ik mijn zoon kan helpen, en met elke dag die voorbijgaat, wordt mijn kennis en begrip van wat hem laat tikken beter.
Kijkend naar de toekomst
Hoewel de diagnose van mijn zoon nog steeds voelt als een verpletterende klap, is het ook een zegen in vermomming. Veel volwassenen leven met Asperger zonder diagnose, maar mijn zoon is een van de gelukkigen; hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe meer kans kinderen hebben om hun doelen te bereiken en alles te doen wat ze in hun leven willen. Hoewel ik niet kan voorspellen hoe de toekomst van mijn zoon eruit zal zien, weet ik wel dat hij altijd onze steun zal hebben, en dat zal ons, samen met de hulp en de middelen die ons worden aangeboden, hier doorheen helpen.
Het is goed om te rouwen om de volwassene die je had gehoopt dat je kind zou worden, zolang je de volwassene die hij zal worden maar accepteert, en dat is waar ik elke dag hard aan werk.