Min søn blev for nylig diagnosticeret med Aspergers, som hører til i den højtfungerende ende af det autistiske spektrum. Det er en tilstand, der ofte ikke bliver diagnosticeret før teenageårene, og når det sker, efterlader det uvægerligt familier, der føler sig knust, og som famler efter svar, råd og hjælp.
Modtagelse af diagnosen
Det autistiske spektrum er stort, og de mennesker, der falder langs det, og deres symptomer, varierer enormt meget. Nogle autismeformer er alvorlige og meget svære at overse, men for andre, især dem med Aspergers syndrom, er det ikke altid let at identificere. Børn med mere alvorlige former for autisme får generelt diagnosen omkring fireårsalderen (eller tidligere), når deres vanskeligheder bliver tydelige for forældrene. Men Aspergers bliver normalt diagnosticeret langt senere, omkring 11-årsalderen, selv om mange ikke får en diagnose, før de når teenageårene.
En af grundene hertil er, at mange forældre (inklusive mig selv) mener, at de tegn på Aspergers, der fremvises, ikke er andet end normal børnetilpasset adfærd. Indseelsen af, at der er noget galt, kommer som regel, når barnet bliver ældre, når Aspergers træk bliver mere udtalte, men mindre nemme at kalde det bare almindelig, umoden adfærd.
Accept af diagnosen
At modtage en diagnose af Aspergers for min søn var todelt for mig. Min første reaktion var lettelse: Endelig kunne nogen give os en forklaring på de forskelle, som vi i stigende grad havde bemærket hos vores søn, og det var ikke bare os, der indbildte os det. Tidligere havde vi ping-ponget rundt med ADHD- og HSP-etiketter (Highly Sensitive Person), men aldrig det autistiske spektrum.
Faktisk var vi ret vrede, da hans psykolog først havde foreslået det efter kun ét møde. Hvordan kunne han dømme min søn og træffe så hurtige beslutninger, når han ikke engang kendte ham? Det viste sig, at hans 30 års erfaring på området betød, at han havde ret, men på det tidspunkt var jeg ikke villig til at se det.
Det, der gør hans diagnose lidt ironisk, er, at jeg fra den dag, han blev født, var på udkig efter, hvad jeg troede var “autistiske symptomer”, men fandt ingen. Hans øjenkontakt var fremragende; han nåede alle sine milepæle til tiden; han havde ingen tvangsmæssig/kompulsiv adfærd; han havde en strålende fantasi og elskede fantasilege; han lærte at cykle som femårig; han var fantastisk til at fange en bold og var også ret socialt interaktiv. Men på trods af at jeg var rimeligt oplyst, havde jeg overset de subtile små spor, som min søn havde sendt mig.
Og selv om lettelsen over at få stillet en diagnose var enorm, blev den hurtigt overhalet af meget dybere, foruroligende følelser, der primært involverede skyld og bekymring for min søns fremtid. En diagnose i teenageårene er meget at tage til sig for enhver forælder og den pågældende teenager. De vigtigste spørgsmål, der regelmæssigt strømmer gennem min hjerne, drejer sig om hans fremtid. Vil han få et arbejde, leve selvstændigt, finde en kone eller få børn? Alle de ting, som indtil for få måneder siden var stort set givet, er nu så langt oppe i luften, at det er umuligt at se dem. Jeg kan simpelthen ikke forklare, hvor meget mit hjerte gør ondt, både for ham og for mig, når jeg tænker på, at nogle af disse overgangsritualer måske aldrig vil finde sted.
Min søn er imidlertid uvidende, og jeg er klar over, at det kun er mine bekymringer. Han taler ofte om det job, han vil få inden for IT, og fantaserer om, hvordan hans liv vil være, og hvordan hans kone og børn vil se ud. Selvfølgelig holder jeg mine bekymringer for mig selv; de er bestemt ikke noget, jeg nogensinde vil dele med min søn, men det er svært at acceptere, at ens barn kommer til at stå over for en langt hårdere kamp i livet end sine jævnaldrende, og det føles nogle gange som en enorm, forudseende skygge over vores liv og hans fremtid.
Hvad nu hvis?
Jeg tænker ofte over, om det måske havde været nemmere at håndtere, hvis vi havde fundet ud af det, da han var en lille dreng. Måske ville vi have været mere tålmodige og ikke så frustrerede over hans “dovenskab”. Måske var vi mindre såret af hans åbenhjertige ærlighed og skarpe ord eller havde ikke taget hans tilsyneladende egoistiske opførsel og handlinger personligt?
På den anden side, hvis vi havde vidst det for mange år siden, ville det så have ændret den måde, vi så på ham eller opfattede, hvad han kunne gøre, og på en eller anden skadelig måde have påvirket, hvem han kunne blive?
Hvem ved det? Det eneste jeg ved er, at selv hvis man har haft en anelse (eller en meget fast idé) om, at noget ikke var helt rigtigt, kan det føles som om verden styrter sammen over en, når man får at vide, at ens barn har Aspergers syndrom. Det er helt hjerteskærende at indse, at alt det, man troede, man vidste om sit barn, er helt forkert, at man i virkeligheden slet ikke kender det, og at man slet ikke aner, hvordan dets hjerne fungerer.
Jeg tager ofte mig selv i at spekulere på, om jeg har gjort noget for at få det til at ske. Var det mine manglende forældrekompetencer, eller var det den ekstremt invaliderende hyperemesis gravidarum, som gjorde, at jeg oplevede alvorlig underernæring, der var skyld i det? Der er en million og en hvad nu hvis, og absolut nul bekræftede svar. Den enkle kendsgerning er, at ingen virkelig ved med sikkerhed, hvad der forårsager Aspergers og autisme, så der er ingen grund til at spekulere.
Skyldfølelsen
De fleste forældre til ældre børn, der for nylig har fået konstateret Aspergers, føler en overvældende skyldfølelse. Det gør jeg helt sikkert. Hvordan kunne jeg leve med min dreng i alle disse år uden at lægge mærke til noget? Eller når jeg havde set en lidt usædvanlig adfærd, bare feje den ind under gulvtæppet uden nærmere undersøgelse?
Hvis jeg tillod mig selv det, kunne jeg evigt svælge i min egen selvmedlidenhed. Men i sidste ende handler det ikke om mig; det handler om min søn, som bare prøver at finde sin plads i verden, og som virkelig ikke aner, hvad en Asperger-diagnose egentlig betyder. Det er normalt og forståeligt at føle sig skyldig, men det afgørende er, at ingen forældre til en nyligt diagnosticeret teenager med Aspergers syndrom har nogen grund til at føle sådan.
Lær igen, hvem dit barn er
Kort tid efter at have fået en bekræftet diagnose husker jeg, at jeg spurgte min søn, om han kunne se, hvad jeg følte alene på mit kropssprog (det at være ude af stand til at aflæse minutiøs, ubevidst, nonverbal kommunikation, som vi alle bruger uden at være klar over det, er noget, som Aspergers børn kæmper med). Hans svar, med en lille, usikker stemme, var “ikke særlig ofte.”
Vi lavede en lille rollespilsøvelse, hvor jeg skulle vise mine følelser gennem ansigtsudtryk, og han var ude af stand til at genkende selv ekstreme følelser som ren vrede eller intens lykke. At pludselig indse, at ens barn ikke kan forstå nuancerne i den menneskelige kommunikation, de nuancer, som de fleste af os iboende genkender uden bevidst tanke, er en hård pille at sluge.
En ting, der er særlig vanskelig for mig, er at genoptræne min hjerne til at acceptere, at hans adfærd ikke altid er frivillig eller bevidst. Før diagnosen antog vi fejlagtigt, at hans nu ubestridelige Asperger-tendenser og -adfærd bare var, at han var tankeløs, uvenlig eller bevidst konfronterende og provokerende. I stedet for at være irriteret og frustreret må jeg nu forsøge at leve mig ind i hans situation, hvilket ikke altid er let.
Hver dag er en læringskurve; jeg har mistet tallet på de nætter, hvor jeg har siddet oppe og set You Tube-videoer om autisme for at indsamle oplysninger om måder, hvorpå jeg kan hjælpe min søn, og for hver dag, der går, bliver min viden om og forståelse af, hvad der får ham til at ticke, bedre og bedre.
Synet på fremtiden
Og selv om min søns diagnose stadig føles som et knusende slag, er det også en velsignelse i forklædning. Mange voksne lever med udiagnosticeret Aspergers, men min søn er en af de heldige; jo tidligere diagnosen stilles, jo større chance har børnene for at nå deres mål og gøre alt det, de ønsker i løbet af deres liv. Selv om jeg ikke kan forudsige, hvordan min søns fremtid vil være, ved jeg, at han altid vil have vores støtte, og det, sammen med den hjælp og de ressourcer, der bliver tilbudt os, vil få os igennem dette.
Det er okay at sørge over den voksne, man havde håbet, at ens barn ville blive, så længe man accepterer den voksne, de vil blive, og det er det, jeg arbejder hårdt på hver dag.