Mon fils a récemment reçu le diagnostic d’Asperger, qui se situe à l’extrémité de haut niveau du spectre autistique. C’est une condition qui n’est souvent pas diagnostiquée jusqu’à l’adolescence et, lorsque cela se produit, laisse invariablement les familles se sentir dévastées, ainsi que pataugeant pour des réponses, des conseils et de l’aide.
Recevoir le diagnostic
Le spectre autistique est vaste et les personnes qui se situent le long de celui-ci, et leurs symptômes, varient énormément. Certains autistes sont sévères et très difficiles à rater, mais pour d’autres, plus particulièrement ceux atteints du syndrome d’Asperger, il n’est pas toujours facile de les identifier. Les enfants atteints de formes plus sévères d’autisme sont généralement diagnostiqués vers l’âge de quatre ans (ou plus tôt), lorsque leurs difficultés deviennent apparentes pour les parents. Cependant, le syndrome d’Asperger est généralement diagnostiqué beaucoup plus tard, vers l’âge de onze ans, bien que beaucoup ne reçoivent pas de diagnostic avant d’atteindre l’adolescence.
L’une des raisons en est que de nombreux parents (moi y compris) pensent que les signes d’Asperger exposés ne sont rien de plus qu’un comportement normal approprié à l’enfant. La réalisation que quelque chose ne va pas vient généralement lorsque l’enfant grandit, lorsque les traits d’Asperger deviennent plus prononcés, mais moins faciles à mettre à la craie comme un simple comportement régulier et immature.
Accepter le diagnostic
Recevoir un diagnostic d’Asperger pour mon fils a été à deux volets pour moi. Ma première réaction a été le soulagement : enfin, quelqu’un pouvait nous donner une explication aux différences que nous avions de plus en plus remarquées chez notre fils, et ce n’était pas seulement nous qui l’imaginions. Auparavant, nous avions fait circuler les étiquettes de TDAH et de personne hautement sensible (PHS), mais jamais le spectre autistique.
En fait, lorsque son psychologue l’avait suggéré pour la première fois après une seule rencontre, nous étions assez en colère. Comment pouvait-il juger mon fils, et prendre des décisions aussi rapides alors qu’il ne le connaissait même pas ? Il se trouve que ses 30 ans d’expérience dans le domaine signifiaient qu’il avait vu juste, mais à ce moment-là, je ne voulais pas le voir.
Ce qui rend son diagnostic un peu ironique, c’est que depuis le jour de sa naissance, j’étais à l’affût de ce que je croyais être des » symptômes autistiques « , mais je n’en ai trouvé aucun. Son contact visuel était excellent ; il a franchi toutes les étapes importantes à temps ; il n’avait aucun comportement obsessionnel/compulsif ; il avait une imagination débordante et adorait les jeux imaginaires ; il a appris à faire du vélo à cinq ans ; il était génial pour attraper une balle et était aussi assez interactif socialement. Pourtant, malgré le fait que j’étais raisonnablement au courant, j’avais manqué les petits indices subtils que mon fils m’envoyait.
Bien que le soulagement d’un diagnostic ait été immense, il a rapidement été contourné par des sentiments beaucoup plus profonds et troublants, impliquant principalement la culpabilité et l’inquiétude quant à l’avenir de mon fils. Un diagnostic pendant l’adolescence est très difficile à accepter pour tout parent et pour l’adolescent concerné. Les principales questions qui me traversent régulièrement le cerveau concernent son avenir. Va-t-il trouver un emploi, vivre de façon indépendante, trouver une femme ou avoir des enfants ? Toutes ces choses qui, il y a quelques mois encore, étaient pratiquement acquises, sont maintenant si loin dans l’air qu’il est impossible de les voir. Je ne peux tout simplement pas expliquer à quel point mon cœur souffre, pour lui et pour moi, lorsque je considère que certains de ces rites de passage pourraient ne jamais se produire.
Mon fils, cependant, est inconscient, et je réalise que ce sont mes seuls soucis. Il parle fréquemment du travail qu’il aura dans l’informatique, et fantasme sur ce que sera sa vie, sur l’apparence de sa femme et de ses enfants. Bien sûr, je garde mes inquiétudes pour moi ; ce ne sont certainement rien que je ne partagerai jamais avec mon fils, mais accepter que son enfant va devoir faire face à un combat bien plus difficile dans la vie que ses contemporains est difficile, et cela ressemble parfois à une ombre énorme et pressentie sur nos vies, et sur son avenir.
Les et si ?
Je me demande souvent si cela aurait été plus facile à gérer si nous l’avions découvert quand il était petit. Peut-être aurions-nous été plus patients et moins frustrés par sa « paresse ». Peut-être moins blessés par sa franche honnêteté et ses paroles cinglantes, ou ne pas avoir pris personnellement son comportement et ses actions apparemment égoïstes ?
D’un autre côté, si nous l’avions su il y a de nombreuses années, cela aurait-il modifié la façon dont nous le regardions, ou percevions ce qu’il pouvait faire, et d’une certaine manière, influencé de façon préjudiciable ce qu’il pourrait devenir ?
Qui sait ? Tout ce que je sais, c’est que même si vous avez eu un soupçon (ou une idée très ferme) que quelque chose n’allait pas, apprendre que votre enfant a le syndrome d’Asperger peut donner l’impression que le monde s’écroule sur vous. Réaliser que tout ce que vous pensiez savoir sur votre enfant est complètement à côté de la plaque, que vous ne le connaissez pas du tout, que vous n’avez sérieusement aucune idée de la façon dont son esprit fonctionne, est totalement déchirant.
Je me surprends souvent à me demander si j’ai fait quelque chose pour que cela arrive. Mes compétences parentales étaient-elles insuffisantes, ou l’hyperemesis gravidarum extrêmement débilitante, qui m’a fait subir une malnutrition sévère, était-elle à blâmer ? Il y a un million et un « et si », et absolument aucune réponse confirmée. Le simple fait est que personne ne sait vraiment avec certitude ce qui cause l’Asperger et l’autisme, il est donc inutile de spéculer.
La culpabilité
La plupart des parents d’enfants plus âgés qui viennent d’être diagnostiqués Asperger ressentent un sentiment de culpabilité écrasant. C’est très certainement le cas pour moi. Comment ai-je pu vivre avec mon garçon pendant toutes ces années et ne rien remarquer ? Ou, lorsque j’ai observé un comportement légèrement inhabituel, le balayer sous le tapis sans l’examiner de plus près ?
Si je me le permettais, je pourrais me vautrer éternellement dans mon propre apitoiement. Cependant, en fin de compte, il ne s’agit pas de moi ; il s’agit de mon fils, qui essaie juste de trouver sa place dans le monde, et qui n’a vraiment aucune idée de ce que signifie un diagnostic d’Asperger. Se sentir coupable est normal et compréhensible, mais l’essentiel est qu’aucun parent d’un adolescent récemment diagnostiqué Asperger n’a de raison de se sentir ainsi.
Rapprendre qui est votre enfant
Peu de temps après avoir reçu un diagnostic confirmé, je me souviens avoir demandé à mon fils s’il pouvait dire ce que je ressentais par mon seul langage corporel (être incapable de lire la communication infime, subconsciente et non verbale que nous utilisons tous sans même nous en rendre compte est une chose avec laquelle les enfants Asperger luttent). Sa réponse, d’une petite voix incertaine, a été « pas très souvent ».
Nous avons fait un petit exercice de jeu de rôle où je devais montrer mes sentiments par des expressions faciales, et il était incapable de reconnaître même des émotions extrêmes comme la rage pure ou le bonheur intense. Réaliser soudainement que votre enfant ne peut pas comprendre les nuances de la communication humaine, celles que la plupart d’entre nous reconnaissent intrinsèquement sans pensée consciente, est une pilule difficile à avaler.
Une chose qui est particulièrement difficile pour moi est de réapprendre à mon cerveau à accepter que son comportement n’est pas toujours volontaire ou conscient. Avant le diagnostic, nous avons supposé à tort que ses tendances et son comportement d’Asperger, maintenant indéniables, étaient simplement le fait qu’il était irréfléchi, peu aimable, ou délibérément conflictuel et provocateur. Plutôt que d’être exaspérée et frustrée, je dois maintenant essayer d’avoir de l’empathie pour lui, ce qui n’est pas toujours facile.
Chaque jour est une courbe d’apprentissage ; je ne compte plus les nuits où je suis restée assise à regarder des vidéos You Tube sur l’autisme, à glaner des informations pour trouver des moyens d’aider mon fils, et chaque jour qui passe, ma connaissance et ma compréhension de ce qui le fait tiquer s’améliorent.
Voir l’avenir
Bien que le diagnostic de mon fils soit encore ressenti comme un coup dur, c’est aussi une bénédiction déguisée. De nombreux adultes vivent avec un syndrome d’Asperger non diagnostiqué, mais mon fils fait partie des chanceux ; plus le diagnostic est précoce, plus les enfants ont de chances d’atteindre leurs objectifs et de faire tout ce qu’ils veulent au cours de leur vie. Bien que je ne puisse pas prédire ce que sera l’avenir de mon fils, je sais qu’il aura toujours notre soutien, et cela, ainsi que l’aide et les ressources qui nous sont offertes, va nous permettre de traverser cette épreuve.
C’est normal de faire le deuil de l’adulte que vous espériez que votre enfant devienne, tant que vous acceptez l’adulte qu’il va devenir, et c’est ce sur quoi je travaille dur chaque jour.