A mio figlio è stata recentemente diagnosticata la sindrome di Asperger, che rientra nella fascia ad alto funzionamento dello spettro autistico. È una condizione che spesso non viene diagnosticata fino agli anni dell’adolescenza e quando accade, invariabilmente lascia le famiglie devastate, oltre a cercare risposte, consigli e aiuto.
Ricevere la diagnosi
Lo spettro autistico è vasto e le persone che vi rientrano, e i loro sintomi, variano immensamente. Alcuni autismi sono gravi e molto difficili da individuare, ma per altri, in particolare quelli con Asperger, non è sempre facile da identificare. I bambini con forme più gravi di autismo sono generalmente diagnosticati intorno ai quattro anni (o prima), quando le loro difficoltà diventano evidenti ai genitori. Tuttavia, l’Asperger di solito viene diagnosticato molto più tardi, intorno agli undici anni, anche se molti non ricevono una diagnosi fino all’adolescenza.
Una delle ragioni è che molti genitori (me compreso) pensano che i segni dell’Asperger non siano altro che normali comportamenti del bambino. La consapevolezza che c’è qualcosa che non va di solito arriva quando il bambino diventa più grande, quando i tratti di Asperger diventano più pronunciati, ma meno facili da etichettare come un normale comportamento immaturo.
Accettare la diagnosi
Ricevere una diagnosi di Asperger per mio figlio è stato per me su due fronti. La mia reazione iniziale è stata di sollievo: finalmente qualcuno poteva darci una spiegazione per le differenze che avevamo notato sempre più spesso in nostro figlio, e non eravamo solo noi ad immaginarle. In precedenza, avevamo giocato a ping-pong con le etichette ADHD e HSP (Highly Sensitive Person), ma mai con lo spettro autistico.
In effetti, quando il suo psicologo ce lo aveva proposto per la prima volta dopo un solo incontro, eravamo piuttosto arrabbiati. Come poteva giudicare mio figlio e prendere decisioni così immediate quando non lo conosceva nemmeno? Si dà il caso che i suoi 30 anni di esperienza nel campo gli hanno fatto capire che aveva ragione, ma a quel tempo non ero disposta a vederlo.
Quello che rende la sua diagnosi un po’ ironica è che dal giorno in cui è nato, ero alla ricerca di quelli che credevo fossero “sintomi autistici”, ma non ne ho trovati. Il suo contatto visivo era eccellente; ha raggiunto tutte le sue pietre miliari in tempo; non aveva comportamenti ossessivi/compulsivi; aveva una fantasia brillante e amava il gioco immaginario; ha imparato ad andare in bicicletta a cinque anni; era bravissimo a prendere una palla, ed era anche abbastanza interattivo socialmente. Eppure, nonostante fossi ragionevolmente informato, non avevo colto i piccoli e sottili indizi che mio figlio mi mandava.
Anche se il sollievo di una diagnosi fu immenso, fu presto superato da sentimenti molto più profondi e inquietanti, che riguardavano soprattutto il senso di colpa e la preoccupazione per il futuro di mio figlio. Una diagnosi durante gli anni dell’adolescenza è molto da accettare per qualsiasi genitore e per l’adolescente interessato. Le domande principali che scorrono regolarmente nel mio cervello riguardano il suo futuro. Troverà un lavoro, vivrà in modo indipendente, troverà una moglie o avrà dei figli? Tutte le cose che fino a pochi mesi fa erano praticamente scontate, ora sono così in bilico che è impossibile vederle. Semplicemente non so spiegare quanto mi fa male il cuore, per lui e per me, quando considero che alcuni di questi riti di passaggio potrebbero non avvenire mai.
Mio figlio, tuttavia, è ignaro, e mi rendo conto che queste sono solo le mie preoccupazioni. Parla spesso del lavoro che avrà nell’informatica, e fantastica su come sarà la sua vita, e su come saranno sua moglie e i suoi figli. Naturalmente, tengo le mie preoccupazioni per me; certamente non sono nulla che condividerò mai con mio figlio, ma accettare che tuo figlio affronterà una lotta molto più dura nella vita rispetto ai suoi coetanei è difficile, e a volte si sente come un’enorme, presuntuosa ombra sulle nostre vite, e sul suo futuro.
Il cosa se?
Penso spesso che sarebbe stato più facile da affrontare se lo avessimo scoperto quando era piccolo. Forse avremmo potuto essere più pazienti e non così frustrati dalla sua “pigrizia”. Forse saremmo stati meno feriti dalla sua schietta onestà e dalle sue parole pungenti, o non avremmo preso il suo comportamento apparentemente egoista e le sue azioni personalmente?
D’altra parte, se lo avessimo saputo molti anni fa, questo avrebbe cambiato il modo in cui lo guardavamo, o percepivamo ciò che poteva fare, e in qualche modo avrebbe influenzato negativamente chi poteva diventare? Tutto quello che so è che, anche se hai avuto un sentore (o un’idea molto ferma) che qualcosa non andava, sapere che tuo figlio ha l’Asperger può farti sentire come se il mondo ti stesse crollando addosso. Realizzare che tutto quello che pensavi di sapere su tuo figlio è completamente sbagliato, che in realtà non lo conosci affatto, e che non hai la minima idea di come funzioni la sua mente, è assolutamente straziante.
Spesso mi ritrovo a chiedermi se ho fatto qualcosa perché ciò accadesse. Le mie capacità genitoriali erano carenti, o la colpa era dell’iperemesi gravidica estremamente debilitante, che mi ha causato una grave malnutrizione? Ci sono un milione e uno di “se”, e assolutamente zero risposte confermate. Il semplice fatto è che nessuno sa con certezza quali siano le cause dell’Asperger e dell’autismo, quindi è inutile speculare.
Il senso di colpa
La maggior parte dei genitori di bambini più grandi a cui è stato appena diagnosticato l’Asperger prova un senso di colpa schiacciante. Io certamente lo provo. Come ho potuto vivere con mio figlio per tutti questi anni e non notare nulla? O quando ho visto un comportamento un po’ insolito, nasconderlo sotto il tappeto senza un controllo più approfondito?
Se me lo permettessi, potrei sguazzare eternamente nella mia autocommiserazione. Tuttavia, alla fine, non si tratta di me; si tratta di mio figlio, che sta solo cercando di trovare il suo posto nel mondo, e davvero non ha idea di cosa significhi realmente una diagnosi di Asperger. Sentirsi in colpa è normale e comprensibile, ma il punto fondamentale è che nessun genitore di un adolescente con Asperger diagnosticato di recente ha motivo di sentirsi così.
Riapprendere chi è tuo figlio
Poco dopo aver ricevuto una diagnosi confermata, ricordo di aver chiesto a mio figlio se poteva capire cosa stavo provando solo dal mio linguaggio del corpo (non essere in grado di leggere la minuta, inconscia, comunicazione non verbale che tutti usiamo senza nemmeno rendercene conto, è qualcosa con cui i bambini Asperger combattono). La sua risposta, con una voce piccola e insicura, è stata “non molto spesso”
Abbiamo fatto un piccolo esercizio di ruolo in cui dovevo mostrare i miei sentimenti attraverso le espressioni facciali, e lui non era in grado di riconoscere nemmeno le emozioni estreme come la rabbia pura o la felicità intensa. Realizzare improvvisamente che tuo figlio non può capire le sfumature della comunicazione umana, quelle che la maggior parte di noi riconosce intrinsecamente senza pensiero cosciente, è una pillola difficile da ingoiare.
Una cosa che è particolarmente difficile per me è ri-addestrare il mio cervello ad accettare che il suo comportamento non è sempre volontario o consapevole. Prima della diagnosi, abbiamo erroneamente supposto che le sue tendenze e comportamenti Asperger, ora innegabili, fossero solo il suo essere sconsiderato, scortese, o deliberatamente conflittuale e provocatorio. Invece di essere esasperata e frustrata, ora devo cercare di entrare in empatia con lui, il che non è sempre facile.
Ogni giorno è una curva di apprendimento; ho perso il conto delle notti in cui mi sono seduta a guardare video su You Tube sull’autismo, raccogliendo informazioni sui modi in cui posso aiutare mio figlio, e ogni giorno che passa la mia conoscenza e comprensione di ciò che lo fa scattare migliora.
Guardando al futuro
Anche se la diagnosi di mio figlio sembra ancora un colpo devastante, è anche una benedizione mascherata. Molti adulti vivono con l’Asperger non diagnosticato, ma mio figlio è uno dei fortunati; prima viene fatta la diagnosi, più possibilità hanno i bambini di raggiungere i loro obiettivi e fare tutto ciò che vogliono nella loro vita. Anche se non posso prevedere come sarà il futuro di mio figlio, so che avrà sempre il nostro sostegno e questo, insieme all’aiuto e alle risorse che ci vengono offerte, ci farà superare tutto questo.
E’ giusto piangere per l’adulto che speravi che tuo figlio potesse diventare, purché tu accetti l’adulto che diventerà, e questo è ciò su cui sto lavorando duramente ogni giorno.