När någon får en allvarlig hjärnskada och inte reagerar, hur snabbt kan läkarna då säga om han eller hon har en chans att återhämta sig på ett meningsfullt sätt? Det har alltid varit en svår fråga att besvara, och den blir ännu svårare genom nya riktlinjer från American Academy of Neurology.
Som barnläkare på en intensivvårdsavdelning arbetar jag ofta med familjer vars barn har fått en potentiellt katastrofal eller förödande hjärnskada. Även om orsakerna till dessa skador varierar – trauma, stroke, blödning i hjärnan med mera – skapar de en gemensam konstellation av problem: personerna är medvetslösa eller endast minimalt vakna, och de behöver vanligtvis en respirator för att andas åt dem.
För familjerna är den övergripande frågan om deras älskade kommer att återfå medvetandet överhuvudtaget och, i så fall, i vilken grad han eller hon kommer att kunna fungera och interagera med andra och sin miljö. För att besvara denna fråga är standardpraxis på intensivvårdsavdelningen att stödja patienten tillräckligt länge för att låta hjärnan stabilisera sig efter skadan och utföra de diagnostiska undersökningar och den avbildning som krävs för att rekommendera familjen om livsuppehållandet ska avbrytas, så att patienten kan dö, eller om man ska gå vidare med att kirurgiskt placera en trakeostomi för anslutning till en ventilator och en sond för matning, för att underlätta överföringen till ett rehabiliteringssjukhus för fortsatt behandling i hopp om förbättring.
annons
Den nuvarande praxisen på de flesta intensivvårdsavdelningar är att hjälpa familjerna att fatta ett beslut om huruvida livsuppehållande åtgärder ska dras in inom de första tre till fem dagarna efter skadan. I en nyligen genomförd genomgång konstaterades att 72 timmars observation efter skadan har ”omfattande stöd i litteraturen” som tillräckligt för att läkare ska kunna vara säkra på att förutsäga ett dåligt utfall.
Det finns flera anledningar till att man vill fatta dessa beslut så snart som möjligt. Först och främst handlar det om familjens välbefinnande. Om man är säker på att patienten aldrig kommer att återfå en livskvalitet som patienten skulle finna acceptabel, så besparar tidiga beslut patienten och familjen det lidande som en förlängd och i slutändan meningslös sjukhusvistelse innebär.
annons
För det andra finns det en önskan att undvika det som kan vara det värsta utfallet: en förlängd överlevnad utan meningsfull återhämtning. Vissa patienter som aldrig återfår medvetandet återfår förmågan att andas utan respirator under de första veckorna av behandlingen. Att koppla bort respiratorn före en sådan återhämtning (något cyniskt kallat ”window of opportunity”) leder alltid till döden på kort tid. Om detta fönster har stängts känner sig familjerna ofta tvungna att fortsätta behandlingen, vanligen med överföring till en anläggning för långtidsvård. Även om det är möjligt att begränsa framtida behandlingar genom att dra in näring och vätska, är dessa beslut ofta svåra och utsätter familjen för ännu mer känslomässigt lidande.
Det tredje är det faktum att intensivvårdssängar är en begränsad medicinsk resurs: de flesta intensivvårdsavdelningar körs vid eller nära kapacitet. Tidigt beslutsfattande för patienter som inte kommer att överleva med ett resultat som är tillfredsställande för patienten och familjen gör det möjligt att behandla fler av dem som verkligen kan få hjälp av intensivvårdsavdelningen.
Men detta tillvägagångssätt – att försöka göra en prognos inom tre till fem dagar – strider mot de senaste riktlinjerna från American Academy of Neurology. De hävdar att nuvarande praxis på intensivvårdsavdelningen bygger på felaktig och föråldrad information och anger kategoriskt att när ”kliniker diskuterar prognos med vårdgivare till patienter med medvetandestörning under de första 28 dagarna efter skadan måste de undvika uttalanden som antyder att dessa patienter har en allmänt dålig prognos.”
Paradoxalt nog tycks vi veta mindre ju mer vi lär oss om prognosen vid akuta allvarliga hjärnskador. Det tillvägagångssätt som läkare som jag har använt verkar nu stå i direkt konflikt med riktlinjerna från American Academy of Neurology.
Att ändra praxis på intensivvårdsavdelningen så att den överensstämmer med riktlinjerna innebär enorma utmaningar. Intensivvårdsavdelningar har inte kapacitet att behandla alla patienter med allvarliga hjärnskador under en månad eller så. Dessutom tror de flesta intensivvårdsläkare inte att de är oförmögna att exakt förutsäga dåliga resultat i de allvarligaste fallen. Och även om riktlinjerna skulle bli regel, finns det inte tillräckligt med högkvalitativa rehabiliteringsplatser för att tillgodose efterfrågan.
Med tanke på att vi saknar verktyg för att mer exakt kunna förutsäga vilka patienter som kommer att klara sig bra, kommer en del patienter som skulle ha haft ett acceptabelt tillfrisknande att dö efter att ha dragit tillbaka livsuppehållningen i förtid, medan andra kommer att genomgå utdragna, men i slutändan fruktlösa, rehabiliteringsförsök.
I min karriär har jag med stor sannolikhet gjort fel när jag dragit tillbaka livsuppehållningen för tidigt. Jag har också haft familjer som valt att fortsätta med livsuppehållande åtgärder och rehabilitering mot min rekommendation, bara för att möta besvikelsen av att aldrig se sitt barn förbättras. Jag har själv bevittnat hur det att ägna åratal åt att stödja och ta hand om en älskad person som aldrig kommer att vakna upp tar enormt hårt på en familjs känslomässiga hälsa och ekonomiska välbefinnande, för att inte tala om äktenskap och karriärmöjligheter. Ändå måste beslut fattas, och kostnaden för att ha fel är ett mycket högt pris att betala, oavsett om man väljer för lite eller för mycket behandling.
Vad som behövs nu är bättre sätt att förutsäga vilka patienter på intensivvårdsavdelningen med allvarliga hjärnskador som har störst potential för meningsfull förbättring. En nyligen publicerad rapport i New England Journal of Medicine utgör ett viktigt steg framåt. Den visade att den information som erhålls från elektroencefalografi (EEG), en teknik som är allmänt tillgänglig på sjukhus, kan hjälpa till att identifiera en undergrupp av patienter med större sannolikhet för goda prognoser.
Inteftersom vi har mer information som denna kommer familjerna dock inte att ha något annat val än att fatta beslut om liv och död för sina nära och kära i mötet med motstridiga rekommendationer från medicinska experter.
Robert Truog, M.D., är intensivvårdsläkare för barn vid Boston Children’s Hospital, professor i medicinsk etik, anestesiologi och pediatrik vid Harvard Medical School och chef för skolans center för bioetik.