Când cineva suferă o leziune cerebrală gravă și nu răspunde, cât de repede pot spune medicii dacă are șanse de recuperare semnificativă? Aceasta a fost întotdeauna o întrebare la care a fost dificil de răspuns, iar noile orientări ale Academiei Americane de Neurologie o fac și mai dificilă.
În calitate de pediatru din unitatea de terapie intensivă, lucrez adesea cu familii al căror copil a suferit o leziune cerebrală potențial catastrofală sau devastatoare. Deși cauzele acestor leziuni variază – traumatisme, accidente vasculare cerebrale, hemoragii în creier și altele – ele creează o constelație comună de probleme: indivizii sunt inconștienți sau doar puțin treziți și, de obicei, au nevoie de un ventilator care să respire pentru ei.
Pentru familii, întrebarea primordială este dacă persoana iubită își va recăpăta cunoștința și, dacă da, în ce măsură va putea funcționa și interacționa cu ceilalți și cu mediul înconjurător. Pentru a răspunde la această întrebare, practica standard a secției de terapie intensivă este de a susține pacientul suficient de mult timp pentru a permite creierului să se stabilizeze după leziuni și de a efectua studiile de diagnosticare și imagistica necesare pentru a recomanda familiei dacă ar trebui să se retragă suportul vital, permițând pacientului să moară, sau dacă trebuie să se meargă mai departe cu plasarea chirurgicală a unei traheostomii pentru conectarea la un ventilator și la un tub de hrănire, pentru a facilita transferul la un spital de reabilitare pentru continuarea tratamentului în speranța unei îmbunătățiri.
publicitate
Practica actuală în majoritatea unităților de terapie intensivă este de a ajuta familiile să ia o decizie cu privire la retragerea suportului vital în primele trei până la cinci zile de la accidentare. O recenzie recentă a afirmat că 72 de ore de observație după rănire este „susținută pe scară largă în literatura de specialitate” ca fiind suficientă pentru ca medicii să fie încrezători în prezicerea unui rezultat slab.
Există mai multe motive pentru a dori să se ia aceste decizii cât mai curând posibil. Primul și cel mai important este bunăstarea familiei. Dacă există certitudinea că pacientul nu își va recăpăta niciodată o calitate a vieții pe care pacientul ar considera-o acceptabilă, atunci deciziile timpurii îl scutesc pe pacient și familia de suferința unei șederi prelungite și în cele din urmă inutile în spital.
publicitate
În al doilea rând este dorința de a evita ceea ce poate fi cel mai rău rezultat: supraviețuirea prelungită fără o recuperare semnificativă. Unii pacienți care nu-și recapătă niciodată cunoștința își recapătă capacitatea de a respira fără ventilator în primele câteva săptămâni de tratament. Deconectarea ventilatorului înainte de o astfel de recuperare (denumită oarecum cinic „fereastră de oportunitate”) duce întotdeauna la moarte în scurt timp. Dacă această fereastră s-a închis, familiile se simt adesea obligate să continue tratamentul, de obicei cu transferul într-un centru de îngrijire pe termen lung. Deși este posibil să se limiteze tratamentele viitoare prin retragerea nutriției și a lichidelor, aceste decizii sunt adesea încărcate și supun familia la o suferință emoțională și mai mare.
În al treilea rând, este faptul că paturile de terapie intensivă sunt o resursă medicală limitată: majoritatea secțiilor de terapie intensivă funcționează la capacitate sau aproape de aceasta. Luarea timpurie a deciziilor pentru pacienții care nu vor supraviețui cu un rezultat satisfăcător pentru pacient și familie face posibilă tratarea unui număr mai mare dintre cei care pot fi cu adevărat ajutați de îngrijirile de la terapie intensivă.
Dar această abordare – încercarea de a face un prognostic în trei până la cinci zile – este contrară liniilor directoare recente ale Academiei Americane de Neurologie. Aceștia susțin că practica actuală a secției de terapie intensivă se bazează pe informații eronate și depășite și afirmă categoric că atunci când „discută prognosticul cu îngrijitorii pacienților cu tulburări de conștiență în primele 28 de zile după leziune, clinicienii trebuie să evite afirmațiile care sugerează că acești pacienți au un prognostic universal prost.”
Paradoxal, cu cât învățăm mai multe despre prognosticul leziunilor cerebrale acute grave, cu atât mai puțin părem să știm. Abordarea pe care medicii ca mine au folosit-o acum pare să fie în conflict direct cu liniile directoare ale Academiei Americane de Neurologie.
Schimbarea practicii în secția de terapie intensivă pentru a se conforma cu liniile directoare prezintă provocări uriașe. Unitățile de terapie intensivă nu au capacitatea de a trata toți pacienții cu leziuni cerebrale grave timp de o lună sau mai mult. În plus, majoritatea medicilor de terapie intensivă nu cred că sunt incapabili să prezică cu exactitate rezultatele slabe în cazurile cele mai grave. Și chiar dacă liniile directoare ar deveni regulă, nu există suficiente paturi de reabilitare de înaltă calitate pentru a susține cererea.
Din moment ce nu dispunem de instrumentele necesare pentru a prezice cu mai multă acuratețe ce pacienți vor avea o evoluție bună, unii pacienți care ar fi avut o recuperare acceptabilă vor muri în urma retragerii timpurii a suportului vital, în timp ce alții vor fi supuși unor încercări prelungite, dar în cele din urmă zadarnice, de reabilitare.
În cariera mea, este foarte probabil că am greșit retrăgând suportul vital prea devreme. De asemenea, am avut familii care au ales să continue suportul vital și reabilitarea împotriva recomandărilor mele, doar pentru a se confrunta cu dezamăgirea de a nu-și vedea niciodată copilul îmbunătățindu-se. Am fost martoră directă a modului în care dedicarea de ani de zile pentru a susține și îngriji o persoană dragă care nu se va mai trezi niciodată are un impact enorm asupra sănătății emoționale și a bunăstării financiare a unei familii, ca să nu mai vorbim de căsnicii și oportunități de carieră. Cu toate acestea, trebuie să se ia decizii, iar costul de a greși este un preț foarte mare de plătit, indiferent dacă se greșește de partea unui tratament prea puțin sau prea mult.
Ceea ce este necesar acum sunt modalități mai bune de a prezice care pacienți din secția de terapie intensivă cu leziuni cerebrale grave au cel mai mare potențial de îmbunătățire semnificativă. Un raport recent din New England Journal of Medicine reprezintă un important pas înainte. Acesta a arătat că informațiile obținute din electroencefalografie (EEG), o tehnologie universal disponibilă în spitale, ar putea ajuta la identificarea unui subgrup de pacienți cu o probabilitate mai mare de prognostic bun.
Până când nu vom avea mai multe informații de acest gen, totuși, familiile nu vor avea de ales decât să ia decizii de viață și de moarte pentru cei dragi lor în fața unor recomandări contradictorii din partea experților medicali.
Robert Truog, M.D., este medic de terapie intensivă pediatrică la Spitalul de Copii din Boston; profesor de etică medicală, anesteziologie și pediatrie la Școala de Medicină Harvard și director al Centrului de Bioetică al școlii.
>.