Lorsqu’une personne subit une lésion cérébrale grave et ne réagit pas, à quel moment les médecins peuvent-ils dire si elle a une chance de se rétablir de manière significative ? Il a toujours été difficile de répondre à cette question, et elle est rendue encore plus difficile par les nouvelles directives de l’Académie américaine de neurologie.
En tant que pédiatre dans une unité de soins intensifs, je travaille souvent avec des familles dont l’enfant a subi une lésion cérébrale potentiellement catastrophique ou dévastatrice. Bien que les causes de ces lésions varient – traumatisme, accident vasculaire cérébral, hémorragie cérébrale, et plus encore – elles créent une constellation commune de problèmes : les individus sont inconscients ou ne sont que très peu éveillés, et ils ont généralement besoin d’un ventilateur pour respirer à leur place.
Pour les familles, la question primordiale est de savoir si leur proche reprendra conscience du tout et, si oui, dans quelle mesure il sera capable de fonctionner et d’interagir avec les autres et son environnement. Pour répondre à cette question, la pratique standard de l’unité de soins intensifs consiste à soutenir le patient suffisamment longtemps pour permettre au cerveau de se stabiliser après la lésion, et à effectuer les études diagnostiques et l’imagerie nécessaires pour recommander à la famille de retirer le maintien en vie, permettant ainsi au patient de mourir, ou d’aller de l’avant en plaçant chirurgicalement une trachéotomie pour la connexion à un ventilateur et à une sonde d’alimentation, afin de faciliter le transfert vers un hôpital de réadaptation pour la poursuite du traitement dans l’espoir d’une amélioration.
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La pratique actuelle dans la plupart des unités de soins intensifs est d’aider les familles à prendre une décision sur le retrait du maintien en vie dans les trois à cinq premiers jours de la blessure. Une revue récente a indiqué que 72 heures d’observation après la blessure sont « largement soutenues dans la littérature » comme suffisantes pour que les médecins soient confiants dans la prédiction d’une mauvaise issue.
Il y a plusieurs raisons de vouloir prendre ces décisions le plus tôt possible. La première et la plus importante est le bien-être de la famille. S’il est certain que le patient ne retrouvera jamais une qualité de vie qu’il jugerait acceptable, alors des décisions précoces épargnent au patient et à sa famille la souffrance d’un séjour prolongé et finalement futile à l’hôpital.
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En second lieu, il y a le désir d’éviter ce qui pourrait être la pire issue : une survie prolongée sans récupération significative. Certains patients qui ne récupèrent jamais leur conscience retrouvent la capacité de respirer sans ventilateur au cours des premières semaines de traitement. Le débranchement du ventilateur avant une telle récupération (ce que l’on appelle de manière quelque peu cynique une « fenêtre d’opportunité ») conduit toujours à la mort en peu de temps. Si cette fenêtre s’est refermée, les familles se sentent souvent obligées de poursuivre le traitement, généralement avec un transfert dans un établissement de soins de longue durée. Bien qu’il soit possible de limiter les traitements futurs en retirant la nutrition et les fluides, ces décisions sont souvent lourdes et font subir à la famille encore plus de souffrance émotionnelle.
Troisièmement, le fait que les lits des unités de soins intensifs sont une ressource médicale limitée : la plupart des unités de soins intensifs fonctionnent à pleine capacité ou presque. La prise de décision précoce pour les patients qui ne vont pas survivre avec une issue satisfaisante pour le patient et sa famille permet de traiter davantage de ceux qui peuvent vraiment être aidés par les soins en USI.
Pourtant, cette approche – essayer de faire un pronostic en trois à cinq jours – va à l’encontre des récentes directives de l’Académie américaine de neurologie. Elles affirment que la pratique actuelle des soins intensifs repose sur des informations erronées et dépassées, et déclarent catégoriquement que lorsqu’ils « discutent du pronostic avec les soignants de patients présentant un trouble de la conscience au cours des 28 premiers jours suivant la blessure, les cliniciens doivent éviter les déclarations qui suggèrent que ces patients ont un pronostic universellement mauvais. »
Paradoxalement, plus nous en apprenons sur le pronostic des lésions cérébrales graves aiguës, moins nous semblons en savoir. L’approche que des médecins comme moi ont utilisée semble maintenant être en conflit direct avec les directives de l’Académie américaine de neurologie.
Changer la pratique dans l’USI pour se conformer aux directives présente d’énormes défis. Les unités de soins intensifs n’ont pas la capacité de traiter tous les patients souffrant de lésions cérébrales graves pendant un mois environ. De plus, la plupart des médecins des USI ne se croient pas capables de prédire avec précision les mauvais résultats dans les cas les plus graves. Et même si les lignes directrices devenaient la règle, il n’y a pas assez de lits de réadaptation de haute qualité pour répondre à la demande.
Étant donné que nous n’avons pas les outils nécessaires pour prédire avec plus de précision quels patients s’en sortiront, certains patients qui auraient eu un rétablissement acceptable mourront après un retrait précoce du maintien en vie, tandis que d’autres subiront des tentatives de réadaptation prolongées, mais finalement futiles.
Dans ma carrière, il est très probable que j’ai commis une erreur en retirant le maintien en vie trop tôt. J’ai également eu des familles qui ont choisi de poursuivre le maintien en vie et la réadaptation contre ma recommandation, pour ensuite faire face à la déception de ne jamais voir leur enfant s’améliorer. J’ai pu constater de visu que le fait de consacrer des années à soutenir et à soigner un être cher qui ne se réveillera jamais a un impact énorme sur la santé émotionnelle et le bien-être financier d’une famille, sans parler des mariages et des possibilités de carrière. Pourtant, des décisions doivent être prises, et le prix à payer pour se tromper est très élevé, que l’on se trompe en choisissant un traitement insuffisant ou excessif.
Il faut maintenant trouver de meilleurs moyens de prédire quels patients des soins intensifs souffrant de lésions cérébrales graves ont le plus grand potentiel d’amélioration significative. Un rapport récent paru dans le New England Journal of Medicine représente un pas en avant important. Il montre que les informations obtenues à partir de l’électroencéphalographie (EEG), une technologie universellement disponible dans les hôpitaux, pourraient aider à identifier un sous-ensemble de patients ayant une plus grande probabilité de bon pronostic.
En attendant d’avoir plus d’informations de ce type, cependant, les familles n’auront pas d’autre choix que de prendre des décisions de vie ou de mort pour leurs proches face aux recommandations contradictoires des experts médicaux.
Robert Truog, M.D., est médecin en soins intensifs pédiatriques à l’hôpital pour enfants de Boston ; professeur d’éthique médicale, d’anesthésiologie et de pédiatrie à l’école de médecine de Harvard ; et directeur du Centre de bioéthique de l’école.