Wanneer iemand ernstig hersenletsel oploopt en niet reageert, hoe snel kunnen artsen dan zeggen of hij of zij een kans heeft op betekenisvol herstel? Dat is altijd een moeilijke vraag geweest om te beantwoorden, en het wordt nog moeilijker gemaakt door nieuwe richtlijnen van de American Academy of Neurology.
Als kinderarts op de intensive care-afdeling werk ik vaak met gezinnen waarvan het kind een mogelijk catastrofaal of verwoestend hersenletsel heeft opgelopen. Hoewel de oorzaken van deze verwondingen variëren – trauma, beroerte, bloeding in de hersenen, en meer – creëren ze een gemeenschappelijke constellatie van problemen: de individuen zijn bewusteloos of slechts minimaal waakzaam, en ze hebben meestal een ventilator nodig om voor hen te ademen.
Voor families is de overkoepelende vraag of hun geliefde überhaupt weer bij bewustzijn zal komen en, zo ja, in welke mate zal hij of zij in staat zijn om te functioneren en met anderen en hun omgeving om te gaan. Om deze vraag te beantwoorden, bestaat de standaard ICU-praktijk erin de patiënt lang genoeg te ondersteunen om de hersenen na het letsel te laten stabiliseren, en de diagnostische onderzoeken en beeldvorming uit te voeren die nodig zijn om de familie te adviseren of de life support moet worden ingetrokken, zodat de patiënt kan sterven, of dat moet worden overgegaan tot het operatief plaatsen van een tracheostomie voor aansluiting op een beademingsapparaat en een voedingssonde, om overplaatsing naar een revalidatieziekenhuis te vergemakkelijken voor verdere behandeling in de hoop op verbetering.
advertentie
De huidige praktijk in de meeste IC’s is om families te helpen een beslissing te nemen over het al dan niet intrekken van levensondersteuning binnen de eerste drie tot vijf dagen na het letsel. Een recent overzicht stelde dat 72 uur observatie na het letsel “uitvoerig wordt ondersteund in de literatuur” als voldoende voor artsen om met vertrouwen een slechte uitkomst te voorspellen.
Er zijn verschillende redenen om deze beslissingen zo snel mogelijk te willen nemen. De eerste en belangrijkste reden is het welzijn van de familie. Als er vertrouwen is dat de patiënt nooit meer een kwaliteit van leven zal krijgen die de patiënt aanvaardbaar zou vinden, dan besparen vroege beslissingen de patiënt en de familie het lijden van een langdurig en uiteindelijk zinloos verblijf in het ziekenhuis.
reclame
Ten tweede is de wens om te voorkomen wat de slechtste uitkomst kan zijn: langdurig overleven zonder zinvol herstel. Sommige patiënten die nooit meer bij bewustzijn komen, kunnen in de eerste weken van de behandeling weer zonder beademing ademen. Het loskoppelen van de beademing vóór dit herstel (wat cynisch een “window of opportunity” wordt genoemd) leidt altijd binnen korte tijd tot de dood. Als dit venster gesloten is, voelen families zich vaak gedwongen om de behandeling voort te zetten, meestal met overplaatsing naar een instelling voor langdurige zorg. Hoewel het mogelijk is om toekomstige behandelingen te beperken door voeding en vocht in te nemen, zijn deze beslissingen vaak beladen en bezorgen ze de familie nog meer emotioneel leed.
Derde is het feit dat IC-bedden een beperkte medische hulpbron zijn: de meeste IC’s draaien op of rond hun capaciteit. Vroegtijdige besluitvorming voor patiënten die niet zullen overleven met een voor de patiënt en familie bevredigend resultaat, maakt het mogelijk meer patiënten te behandelen die echt geholpen kunnen worden met IC-zorg.
Deze benadering – proberen een prognose te maken in drie tot vijf dagen – gaat echter in tegen de recente richtlijnen van de American Academy of Neurology. Zij stellen dat de huidige IC-praktijk is gebaseerd op gebrekkige en verouderde informatie, en stellen categorisch dat bij “het bespreken van de prognose met verzorgers van patiënten met een bewustzijnsstoornis gedurende de eerste 28 dagen na het letsel, clinici uitspraken moeten vermijden die suggereren dat deze patiënten een universeel slechte prognose hebben.”
Paradoxaal genoeg, hoe meer we leren over de prognose van acuut ernstig hersenletsel, hoe minder we lijken te weten. De aanpak die artsen zoals ik nu hebben gehanteerd, lijkt rechtstreeks in strijd te zijn met de richtlijnen van de American Academy of Neurology.
Het veranderen van de praktijk op de IC om aan de richtlijnen te voldoen, stelt ons voor enorme uitdagingen. IC’s hebben niet de capaciteit om alle patiënten met ernstig hersenletsel gedurende een maand of zo te behandelen. Bovendien geloven de meeste IC-artsen niet dat ze in staat zijn om slechte uitkomsten in de meest ernstige gevallen accuraat te voorspellen. En zelfs als de richtlijnen de regel zouden worden, zijn er niet genoeg revalidatiebedden van hoge kwaliteit om aan de vraag te voldoen.
Gezien het feit dat we niet over de middelen beschikken om nauwkeuriger te voorspellen welke patiënten het goed zullen doen, zullen sommige patiënten die een acceptabel herstel zouden hebben gehad, sterven na vroegtijdige terugtrekking van de life support, terwijl anderen langdurige, maar uiteindelijk vergeefse, pogingen tot revalidatie zullen ondergaan.
In mijn carrière is het zeer waarschijnlijk dat ik me heb vergist door de life support te vroeg terug te trekken. Ik heb ook gezinnen gehad die er tegen mijn aanbeveling voor kozen om door te gaan met life support en revalidatie, om vervolgens de teleurstelling te moeten ondergaan dat ze hun kind nooit meer beter zagen worden. Ik heb met eigen ogen gezien hoe het jarenlang ondersteunen van en zorgen voor een dierbare die nooit meer zal ontwaken, een enorme tol eist van de emotionele gezondheid en het financiële welzijn van een familie, om nog maar te zwijgen van huwelijken en carrièremogelijkheden. Toch moeten er beslissingen worden genomen, en de kosten van het fout hebben is een zeer hoge prijs om te betalen, ongeacht of men zich vergist aan de kant van te weinig behandeling of te veel.
Wat nu nodig is, zijn betere manieren om te voorspellen welke patiënten op de ICU met ernstig hersenletsel het grootste potentieel hebben voor zinvolle verbetering. Een recent rapport in het New England Journal of Medicine betekent een belangrijke stap voorwaarts. Het toonde aan dat de informatie verkregen uit elektro-encefalografie (EEG), een technologie die universeel beschikbaar is in ziekenhuizen, zou kunnen helpen bij het identificeren van een subset van patiënten met een grotere kans op een goede prognose.
Totdat we meer informatie als deze hebben, zullen families echter geen andere keuze hebben dan beslissingen over leven en dood te nemen voor hun geliefden in het gezicht van tegenstrijdige aanbevelingen van medische deskundigen.
Robert Truog, M.D., is een kinderarts op de intensive care van het Boston Children’s Hospital; hoogleraar medische ethiek, anesthesiologie en kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School; en directeur van het Center for Bioethics van de school.