Wenn jemand eine schwere Hirnverletzung erleidet und nicht mehr reagiert, wie schnell können Ärzte dann sagen, ob er oder sie eine Chance auf eine sinnvolle Genesung hat? Diese Frage war schon immer schwierig zu beantworten, und sie wird durch die neuen Richtlinien der American Academy of Neurology noch schwieriger.
Als Kinderarzt auf der Intensivstation habe ich oft mit Familien zu tun, deren Kind eine potenziell katastrophale oder verheerende Hirnverletzung erlitten hat. Obwohl die Ursachen für diese Verletzungen unterschiedlich sind – Trauma, Schlaganfall, Einblutung ins Gehirn usw. – gibt es eine gemeinsame Problemkonstellation: Die Betroffenen sind bewusstlos oder nur minimal erregbar und benötigen in der Regel ein Beatmungsgerät, um für sie zu atmen.
Für die Familien stellt sich vor allem die Frage, ob ihr geliebtes Kind überhaupt das Bewusstsein wiedererlangen wird, und wenn ja, in welchem Maße es in der Lage sein wird, zu funktionieren und mit anderen und seiner Umgebung zu interagieren. Um diese Frage zu beantworten, wird der Patient auf der Intensivstation üblicherweise so lange betreut, bis sich das Gehirn nach der Verletzung stabilisiert hat, und es werden die erforderlichen diagnostischen Untersuchungen und bildgebenden Verfahren durchgeführt, um der Familie zu empfehlen, ob die lebenserhaltenden Maßnahmen eingestellt werden sollen, damit der Patient sterben kann, oder ob ein Luftröhrenschnitt für den Anschluss an ein Beatmungsgerät und eine Ernährungssonde vorgenommen werden soll, um die Verlegung in eine Rehabilitationsklinik zu erleichtern, wo die Behandlung in der Hoffnung auf Besserung fortgesetzt wird.
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Die derzeitige Praxis in den meisten Intensivstationen besteht darin, den Familien zu helfen, innerhalb der ersten drei bis fünf Tage nach der Verletzung eine Entscheidung darüber zu treffen, ob die lebenserhaltenden Maßnahmen eingestellt werden sollen. In einer kürzlich erschienenen Übersichtsarbeit wird festgestellt, dass 72 Stunden Beobachtung nach der Verletzung „in der Literatur weitgehend unterstützt“ werden, so dass Ärzte mit Sicherheit ein schlechtes Ergebnis vorhersagen können.
Es gibt mehrere Gründe dafür, dass diese Entscheidungen so bald wie möglich getroffen werden sollten. An erster Stelle steht das Wohl der Familie. Wenn die Zuversicht besteht, dass der Patient nie wieder eine Lebensqualität erlangen wird, die der Patient als akzeptabel empfinden würde, dann ersparen frühe Entscheidungen dem Patienten und der Familie das Leiden eines verlängerten und letztlich sinnlosen Krankenhausaufenthalts.
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Zweitens besteht der Wunsch, das zu vermeiden, was das schlimmste Ergebnis sein könnte: ein längeres Überleben ohne sinnvolle Erholung. Einige Patienten, die das Bewusstsein nie wiedererlangen, erlangen in den ersten Wochen der Behandlung die Fähigkeit, ohne Beatmungsgerät zu atmen. Wird das Beatmungsgerät vor einer solchen Erholung abgeschaltet (etwas zynisch als „Fenster der Gelegenheit“ bezeichnet), führt dies immer innerhalb kurzer Zeit zum Tod. Hat sich dieses Zeitfenster geschlossen, sehen sich die Familien oft gezwungen, die Behandlung fortzusetzen, in der Regel mit der Verlegung in eine Langzeitpflegeeinrichtung. Es ist zwar möglich, künftige Behandlungen durch den Entzug von Nahrung und Flüssigkeit einzuschränken, aber diese Entscheidungen sind oft belastend und bringen die Familie in noch größere emotionale Bedrängnis.
Drittens sind die Betten auf der Intensivstation eine begrenzte medizinische Ressource: Die meisten Intensivstationen sind voll oder nahezu voll belegt. Eine frühzeitige Entscheidungsfindung für Patienten, die nicht mit einem für den Patienten und seine Familie zufriedenstellenden Ergebnis überleben werden, ermöglicht es, mehr von denen zu behandeln, denen durch die Intensivpflege wirklich geholfen werden kann.
Dieser Ansatz – der Versuch, innerhalb von drei bis fünf Tagen eine Prognose zu stellen – steht jedoch im Widerspruch zu den jüngsten Leitlinien der American Academy of Neurology. Sie argumentieren, dass die derzeitige Praxis auf der Intensivstation auf fehlerhaften und veralteten Informationen beruht, und stellen kategorisch fest, dass „Kliniker bei der Erörterung der Prognose mit den Betreuern von Patienten mit Bewusstseinsstörungen in den ersten 28 Tagen nach der Verletzung Aussagen vermeiden müssen, die den Eindruck erwecken, dass diese Patienten eine allgemein schlechte Prognose haben.“
Paradoxerweise scheinen wir umso weniger zu wissen, je mehr wir über die Prognose akuter schwerer Hirnverletzungen erfahren. Der Ansatz, den Ärzte wie ich bisher verfolgten, scheint in direktem Widerspruch zu den Leitlinien der American Academy of Neurology zu stehen.
Die Änderung der Praxis auf der Intensivstation, um den Leitlinien zu entsprechen, stellt eine große Herausforderung dar. Die Intensivstationen haben nicht die Kapazität, alle Patienten mit schweren Hirnverletzungen etwa einen Monat lang zu behandeln. Außerdem glauben die meisten Intensivmediziner nicht, dass sie nicht in der Lage sind, schlechte Ergebnisse in den schwersten Fällen genau vorherzusagen. Und selbst wenn die Leitlinien zur Regel werden sollten, gibt es nicht genügend hochwertige Rehabilitationsbetten, um den Bedarf zu decken.
Da uns die Instrumente fehlen, um genauer vorherzusagen, welche Patienten gut abschneiden werden, werden einige Patienten, die eine akzeptable Genesung gehabt hätten, nach einem frühen Abbruch der lebenserhaltenden Maßnahmen sterben, während andere langwierige, aber letztlich vergebliche Rehabilitationsversuche durchlaufen werden.
In meiner Laufbahn habe ich sehr wahrscheinlich den Fehler gemacht, die lebenserhaltenden Maßnahmen zu früh abzubrechen. Ich hatte auch Familien, die entgegen meiner Empfehlung die lebenserhaltenden Maßnahmen und die Rehabilitation fortsetzten, nur um dann die Enttäuschung zu erleben, dass es ihrem Kind nie besser ging. Ich habe aus erster Hand erfahren, wie sehr die jahrelange Unterstützung und Pflege eines geliebten Menschen, der nie mehr aufwachen wird, die emotionale Gesundheit und das finanzielle Wohlergehen einer Familie belastet, ganz zu schweigen von Ehen und Karrierechancen. Dennoch müssen Entscheidungen getroffen werden, und der Preis für eine falsche Entscheidung ist sehr hoch, unabhängig davon, ob man sich für eine zu geringe oder eine zu starke Behandlung entscheidet.
Was jetzt gebraucht wird, sind bessere Methoden, um vorherzusagen, welche Patienten auf der Intensivstation mit schweren Hirnverletzungen das größte Potenzial für eine deutliche Verbesserung haben. Ein kürzlich im New England Journal of Medicine veröffentlichter Bericht ist ein wichtiger Schritt nach vorn. Er zeigt, dass die Informationen aus der Elektroenzephalographie (EEG), einer in Krankenhäusern allgemein verfügbaren Technologie, dabei helfen könnten, eine Untergruppe von Patienten mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für eine gute Prognose zu identifizieren.
Bis wir jedoch mehr Informationen wie diese haben, werden Familien keine andere Wahl haben, als angesichts widersprüchlicher Empfehlungen von medizinischen Experten Entscheidungen über Leben und Tod ihrer Angehörigen zu treffen.
Robert Truog, M.D., ist pädiatrischer Intensivmediziner am Boston Children’s Hospital, Professor für Medizinethik, Anästhesiologie und Pädiatrie an der Harvard Medical School und Direktor des Zentrums für Bioethik der Schule.