Gdy ktoś doznaje poważnego urazu mózgu i nie reaguje, jak szybko lekarze mogą powiedzieć, czy on lub ona ma szansę na znaczący powrót do zdrowia? Odpowiedź na to pytanie zawsze była trudna, a nowe wytyczne Amerykańskiej Akademii Neurologii czynią ją jeszcze trudniejszą.
Jako pediatra oddziału intensywnej terapii często pracuję z rodzinami, których dziecko doznało potencjalnie katastrofalnego lub wyniszczającego urazu mózgu. Chociaż przyczyny tych urazów są różne – uraz, udar, krwawienie do mózgu i inne – tworzą one wspólną konstelację problemów: osoby są nieprzytomne lub tylko minimalnie pobudzone i zazwyczaj potrzebują respiratora, aby oddychać za nie.
Dla rodzin nadrzędnym pytaniem jest, czy ich ukochana osoba w ogóle odzyska świadomość, a jeśli tak, to w jakim stopniu będzie w stanie funkcjonować i współdziałać z innymi i swoim środowiskiem. Aby odpowiedzieć na to pytanie, standardowa praktyka na oddziale intensywnej terapii polega na wspieraniu pacjenta wystarczająco długo, aby pozwolić mózgowi ustabilizować się po urazie, oraz na wykonaniu badań diagnostycznych i obrazowych niezbędnych do zalecenia rodzinie, czy należy wycofać podtrzymywanie życia, pozwalając pacjentowi umrzeć, czy też należy wykonać chirurgiczne założenie tracheostomii w celu podłączenia do respiratora i rurki żywieniowej, aby ułatwić przeniesienie do szpitala rehabilitacyjnego w celu kontynuacji leczenia w nadziei na poprawę.
reklama
Obecną praktyką w większości oddziałów intensywnej terapii jest pomoc rodzinom w podjęciu decyzji o ewentualnym wycofaniu podtrzymywania życia w ciągu pierwszych trzech do pięciu dni od urazu. W ostatnim przeglądzie stwierdzono, że 72 godziny obserwacji po urazie są „szeroko popierane w literaturze” jako wystarczające, aby lekarze mogli być pewni przewidywania złego wyniku leczenia.
Jest kilka powodów, dla których warto podjąć te decyzje tak szybko, jak to możliwe. Pierwszym i najważniejszym jest dobro rodziny. Jeśli istnieje pewność, że pacjent nigdy nie odzyska jakości życia, którą pacjent uznałby za możliwą do zaakceptowania, to wczesne decyzje oszczędzają pacjentowi i jego rodzinie cierpienia związanego z przedłużającym się i ostatecznie daremnym pobytem w szpitalu.
reklama
Po drugie, jest to chęć uniknięcia tego, co może być najgorszym wynikiem: przedłużonego przeżycia bez znaczącego powrotu do zdrowia. Niektórzy pacjenci, którzy nigdy nie odzyskają przytomności, odzyskują zdolność oddychania bez respiratora w ciągu kilku pierwszych tygodni leczenia. Odłączenie respiratora przed takim powrotem (nieco cynicznie określane jako „okno możliwości”) zawsze prowadzi do śmierci w krótkim czasie. Jeśli to okno zostało zamknięte, rodziny często czują się zmuszone do kontynuowania leczenia, zwykle z przeniesieniem do ośrodka opieki długoterminowej. Chociaż możliwe jest ograniczenie przyszłego leczenia poprzez wycofanie odżywiania i płynów, decyzje te są często trudne i narażają rodzinę na jeszcze większe cierpienie emocjonalne.
Po trzecie, łóżka na OIT są ograniczonym zasobem medycznym: większość OIT działa przy lub blisko pojemności. Wczesne podejmowanie decyzji dla pacjentów, którzy nie przeżyją z wynikiem, który jest satysfakcjonujący dla pacjenta i rodziny, umożliwia leczenie większej liczby tych, którym naprawdę może pomóc opieka na OIOM-ie.
Jeszcze to podejście – próba postawienia prognozy w ciągu trzech do pięciu dni – jest sprzeczne z ostatnimi wytycznymi Amerykańskiej Akademii Neurologii. Twierdzą oni, że obecna praktyka na oddziale intensywnej terapii jest oparta na błędnych i nieaktualnych informacjach, i kategorycznie stwierdzają, że podczas „omawiania rokowania z opiekunami pacjentów z zaburzeniami świadomości w ciągu pierwszych 28 dni po urazie, klinicyści muszą unikać stwierdzeń sugerujących, że ci pacjenci mają powszechnie złe rokowanie.”
Paradoksalnie, im więcej dowiadujemy się o rokowaniu w ostrym ciężkim urazie mózgu, tym mniej zdajemy się wiedzieć. Podejście, którego używali lekarze tacy jak ja, wydaje się być w bezpośrednim konflikcie z wytycznymi Amerykańskiej Akademii Neurologii.
Zmiana praktyki na oddziale intensywnej terapii w celu dostosowania się do wytycznych stanowi ogromne wyzwanie. Oddziały intensywnej terapii nie mają możliwości leczenia wszystkich pacjentów z ciężkim urazem mózgu przez miesiąc lub dłużej. Ponadto większość lekarzy oddziałów intensywnej terapii nie wierzy, że są niezdolni do dokładnego przewidywania złych wyników w najcięższych przypadkach. A nawet gdyby wytyczne stały się regułą, nie ma wystarczającej liczby wysokiej jakości łóżek rehabilitacyjnych, aby zaspokoić popyt.
Gdy brakuje nam narzędzi do dokładniejszego przewidywania, którzy pacjenci sobie poradzą, niektórzy pacjenci, którzy mieliby akceptowalny powrót do zdrowia, umrą po wczesnym wycofaniu podtrzymywania życia, podczas gdy inni będą przechodzić przedłużone, ale ostatecznie daremne, próby rehabilitacji.
W mojej karierze jest bardzo prawdopodobne, że popełniłem błąd, wycofując podtrzymywanie życia zbyt wcześnie. Miałem również rodziny, które zdecydowały się kontynuować podtrzymywanie życia i rehabilitację wbrew moim zaleceniom, tylko po to, by zmierzyć się z rozczarowaniem, że nigdy nie zobaczą poprawy stanu swojego dziecka. Widziałem na własne oczy, jak poświęcanie lat na wspieranie i opiekę nad bliską osobą, która nigdy się nie obudzi, odciska ogromne piętno na zdrowiu emocjonalnym i finansowym rodziny, nie wspominając o małżeństwach i możliwościach kariery. Jednak decyzje muszą być podejmowane, a koszt bycia w błędzie jest bardzo wysoką ceną do zapłacenia, niezależnie od tego, czy błądzi się po stronie zbyt małego leczenia, czy zbyt dużego.
To, co jest teraz potrzebne, to lepsze sposoby przewidywania, którzy pacjenci na oddziale intensywnej terapii z ciężkimi urazami mózgu mają największy potencjał do znaczącej poprawy. Niedawny raport w New England Journal of Medicine stanowi ważny krok naprzód. Wykazał on, że informacje uzyskane z elektroencefalografii (EEG), technologii powszechnie dostępnej w szpitalach, mogą pomóc w identyfikacji podzbioru pacjentów z większym prawdopodobieństwem dobrego rokowania.
Dopóki jednak nie będziemy mieli więcej takich informacji, rodziny nie będą miały innego wyboru, jak tylko podejmować decyzje dotyczące życia i śmierci swoich bliskich w obliczu sprzecznych zaleceń ekspertów medycznych.
Robert Truog, M.D., jest lekarzem intensywnej terapii dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie; profesorem etyki medycznej, anestezjologii i pediatrii w Harvard Medical School; oraz dyrektorem Centrum Bioetyki tej szkoły.