Quando alguém sofre uma lesão cerebral grave e não responde, quando os médicos podem dizer se ele ou ela tem uma chance de recuperação significativa? Essa sempre foi uma pergunta difícil de responder, e está sendo tornada ainda mais difícil por novas diretrizes da Academia Americana de Neurologia.
Como pediatra de uma unidade de terapia intensiva, muitas vezes trabalho com famílias cuja criança teve um dano cerebral potencialmente catastrófico ou devastador. Embora as causas dessas lesões variem – trauma, AVC, sangramento no cérebro, e mais – elas criam uma constelação comum de problemas: os indivíduos estão inconscientes ou apenas minimamente excitáveis, e normalmente precisam de um ventilador para respirar por eles.
Para as famílias, a questão primordial é se o seu ente querido irá recuperar a consciência e, se for o caso, até que ponto ele será capaz de funcionar e interagir com os outros e com o seu ambiente. Para responder a esta pergunta, a prática padrão da UTI é apoiar o paciente por tempo suficiente para permitir que o cérebro se estabilize após a lesão, e realizar os estudos diagnósticos e de imagem necessários para recomendar à família se o suporte de vida deve ser retirado, permitindo que o paciente morra, ou se deve avançar com a colocação cirúrgica de uma traqueostomia para conexão com um ventilador e um tubo de alimentação, a fim de facilitar a transferência para um hospital de reabilitação para tratamento continuado, na esperança de melhora.
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A prática atual na maioria das UTIs é ajudar as famílias a tomar uma decisão sobre a retirada do suporte de vida dentro dos primeiros três a cinco dias da lesão. Uma revisão recente afirmou que 72 horas de observação após a lesão é “amplamente apoiada na literatura” como suficiente para que os médicos estejam confiantes na previsão de um mau resultado.
Existem várias razões para querer tomar essas decisões o mais rápido possível. Primeiro e acima de tudo, o bem-estar da família. Se há confiança de que o paciente nunca recuperará uma qualidade de vida que o paciente consideraria aceitável, então decisões precoces poupam o paciente e a família do sofrimento de uma estadia hospitalar prolongada e, em última análise, fútil.
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Segundo é o desejo de evitar o que pode ser o pior resultado: sobrevivência prolongada sem recuperação significativa. Alguns pacientes que nunca recuperam a consciência recuperam a capacidade de respirar sem um ventilador durante as primeiras semanas de tratamento. Desligar o ventilador antes de tal recuperação (um pouco cínicamente referido como uma “janela de oportunidade”) leva sempre à morte num curto espaço de tempo. Se esta janela se fechar, as famílias sentem-se muitas vezes obrigadas a continuar o tratamento, geralmente com transferência para um centro de cuidados de longo prazo. Embora seja possível limitar futuros tratamentos através da retirada de nutrição e fluidos, estas decisões muitas vezes são desgastantes e colocam a família em um sofrimento emocional ainda maior.
Terceiro é o fato de que os leitos da UTI são um recurso médico limitado: a maioria das UTIs funcionam em capacidade ou perto dela. Uma tomada de decisão precoce para pacientes que não vão sobreviver com um resultado que seja satisfatório para o paciente e família torna possível tratar mais daqueles que podem ser verdadeiramente ajudados pelos cuidados da UTI.
Até esta abordagem – tentando fazer um prognóstico em três a cinco dias – vai contra as recentes diretrizes da Academia Americana de Neurologia. Eles argumentam que a prática atual da UTI é baseada em informações erradas e desatualizadas, e afirmam categoricamente que quando “discutimos o prognóstico com os cuidadores de pacientes com um distúrbio de consciência durante os primeiros 28 dias após a lesão, os clínicos devem evitar declarações que sugiram que esses pacientes têm um prognóstico universalmente ruim”.
Paradoxicamente, quanto mais aprendemos sobre o prognóstico de lesão cerebral grave aguda, menos parece que sabemos. A abordagem que médicos como eu têm usado agora parece estar em conflito direto com as diretrizes da Academia Americana de Neurologia.
A prática de mudança na UTI para se conformar com as diretrizes apresenta enormes desafios. As UTIs não têm a capacidade de tratar todos os pacientes com traumatismo cranioencefálico grave por cerca de um mês. Além disso, a maioria dos médicos de UTIs não acredita ser incapaz de prever com precisão os maus resultados nos casos mais graves. E mesmo que as diretrizes se tornassem a regra, não há leitos de reabilitação de alta qualidade suficientes para suportar a demanda.
Dado que nos faltam as ferramentas para prever com mais precisão quais pacientes se sairão bem, alguns pacientes que teriam tido uma recuperação aceitável morrerão após a retirada precoce do suporte de vida, enquanto outros passarão por tentativas prolongadas, porém inúteis, de reabilitação.
Na minha carreira, é muito provável que eu tenha errado ao retirar o suporte de vida muito cedo. Eu também tive famílias que escolheram continuar o suporte de vida e a reabilitação contra a minha recomendação, apenas para enfrentar o desapontamento de nunca ver o seu filho melhorar. Testemunhei em primeira mão como dedicar anos a apoiar e cuidar de um ente querido que nunca vai acordar tem um enorme impacto na saúde emocional e bem-estar financeiro de uma família, para não falar em casamentos e oportunidades de carreira. Contudo, decisões precisam ser tomadas, e o custo de estar errado é um preço muito alto a pagar, independentemente de se errar por pouco ou muito tratamento.
O que é necessário agora são melhores formas de prever quais pacientes na UTI com lesões cerebrais graves têm o maior potencial para uma melhoria significativa. Um relatório recente no New England Journal of Medicine representa um importante passo em frente. Ele mostrou que as informações obtidas a partir da eletroencefalografia (EEG), uma tecnologia universalmente disponível nos hospitais, poderia ajudar a identificar um subconjunto de pacientes com maior probabilidade de bons prognósticos.
Até que tenhamos mais informações como estas, no entanto, as famílias não terão outra escolha senão tomar decisões de vida ou morte para seus entes queridos, diante de recomendações conflitantes de especialistas médicos.
Robert Truog, M.D, é médico pediatra no Hospital Infantil de Boston; professor de ética médica, anestesiologia e pediatria na Harvard Medical School; e diretor do Centro de Bioética da escola.