Quando qualcuno subisce una grave lesione cerebrale e non risponde, quanto presto i medici possono dire se lui o lei ha una possibilità di recupero significativo? Questa è sempre stata una domanda difficile a cui rispondere, ed è stata resa ancora più difficile dalle nuove linee guida dell’American Academy of Neurology.
Come pediatra di un’unità di terapia intensiva, lavoro spesso con le famiglie il cui bambino ha avuto una lesione cerebrale potenzialmente catastrofica o devastante. Anche se le cause di queste lesioni variano – trauma, ictus, emorragia cerebrale e altro – creano una costellazione comune di problemi: gli individui sono incoscienti o solo minimamente destabilizzabili, e in genere hanno bisogno di un ventilatore che respiri per loro.
Per le famiglie, la domanda principale è se il loro caro recupererà la coscienza e, se sì, fino a che punto sarà in grado di funzionare e interagire con gli altri e il loro ambiente. Per rispondere a questa domanda, la pratica standard dell’unità di terapia intensiva è quella di sostenere il paziente abbastanza a lungo per consentire al cervello di stabilizzarsi dopo la lesione, ed eseguire gli studi diagnostici e di imaging necessari per raccomandare alla famiglia se il supporto vitale deve essere ritirato, permettendo al paziente di morire, o se andare avanti con il posizionamento chirurgico di una tracheostomia per il collegamento a un ventilatore e un tubo di alimentazione, al fine di facilitare il trasferimento a un ospedale di riabilitazione per il trattamento continuo nella speranza di miglioramento.
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La pratica attuale nella maggior parte delle ICU è quella di aiutare le famiglie a prendere una decisione sull’opportunità di ritirare il supporto vitale entro i primi tre o cinque giorni dalla lesione. Una recente revisione ha affermato che 72 ore di osservazione dopo la lesione è “ampiamente supportata dalla letteratura” come sufficiente per i medici per essere sicuri di prevedere un esito negativo.
Ci sono diverse ragioni per voler prendere queste decisioni il prima possibile. La prima e più importante è il benessere della famiglia. Se c’è fiducia che il paziente non riacquisterà mai una qualità di vita che il paziente troverebbe accettabile, allora le decisioni precoci risparmiano al paziente e alla famiglia la sofferenza di una prolungata e infine futile permanenza in ospedale.
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Secondo è il desiderio di evitare quello che può essere il risultato peggiore: una sopravvivenza prolungata senza un recupero significativo. Alcuni pazienti che non recuperano mai la coscienza riacquistano la capacità di respirare senza ventilatore nelle prime settimane di trattamento. Staccare il ventilatore prima di tale recupero (un po’ cinicamente chiamato “finestra di opportunità”) porta sempre alla morte in breve tempo. Se questa finestra si è chiusa, le famiglie spesso si sentono costrette a continuare il trattamento, di solito con il trasferimento in una struttura di assistenza a lungo termine. Mentre è possibile limitare i trattamenti futuri ritirando la nutrizione e i fluidi, queste decisioni sono spesso difficili e mettono la famiglia in una sofferenza emotiva ancora maggiore.
In terzo luogo c’è il fatto che i letti dell’ICU sono una risorsa medica limitata: la maggior parte delle ICU funzionano al massimo o quasi alla capacità. Un processo decisionale precoce per i pazienti che non sopravviveranno con un risultato soddisfacente per il paziente e la famiglia rende possibile trattare più di quelli che possono veramente essere aiutati dalle cure in terapia intensiva.
Tuttavia questo approccio – cercare di fare una prognosi in tre o cinque giorni – va contro le recenti linee guida dell’American Academy of Neurology. Essi sostengono che l’attuale pratica dell’ICU è basata su informazioni errate e superate, e affermano categoricamente che quando “discutono la prognosi con i caregiver dei pazienti con un disturbo della coscienza durante i primi 28 giorni post-infortunio, i clinici devono evitare dichiarazioni che suggeriscono che questi pazienti hanno una prognosi universalmente cattiva.”
Paradossalmente, più impariamo sulla prognosi delle gravi lesioni cerebrali acute, meno sembriamo sapere. L’approccio che i medici come me hanno usato ora sembra essere in conflitto diretto con le linee guida dell’American Academy of Neurology.
Cambiare la pratica in terapia intensiva per conformarsi alle linee guida presenta sfide enormi. Le ICU non hanno la capacità di trattare tutti i pazienti con gravi lesioni cerebrali per un mese o giù di lì. Inoltre, la maggior parte dei medici di terapia intensiva non crede di essere in grado di prevedere accuratamente gli esiti negativi nei casi più gravi. E anche se le linee guida diventassero la regola, non ci sono abbastanza letti di riabilitazione di alta qualità per sostenere la domanda.
Dato che non abbiamo gli strumenti per prevedere più accuratamente quali pazienti staranno bene, alcuni pazienti che avrebbero avuto un recupero accettabile moriranno dopo il ritiro anticipato del supporto vitale, mentre altri saranno sottoposti a tentativi di riabilitazione prolungati, ma alla fine inutili.
Nella mia carriera, è molto probabile che abbia sbagliato nel ritirare il supporto vitale troppo presto. Ho anche avuto famiglie che hanno scelto di continuare il supporto vitale e la riabilitazione contro la mia raccomandazione, solo per affrontare la delusione di non vedere mai il loro bambino migliorare. Sono stato testimone in prima persona di come dedicare anni al sostegno e alla cura di una persona amata che non si sveglierà mai più comporti un costo enorme per la salute emotiva e il benessere finanziario di una famiglia, per non parlare dei matrimoni e delle opportunità di carriera. Eppure le decisioni devono essere prese, e il costo di sbagliare è un prezzo molto alto da pagare, indipendentemente dal fatto che si erri dalla parte di un trattamento troppo piccolo o troppo grande.
Quello che serve ora sono modi migliori per prevedere quali pazienti in terapia intensiva con gravi lesioni cerebrali hanno il maggior potenziale di miglioramento significativo. Un recente rapporto nel New England Journal of Medicine rappresenta un importante passo avanti. Ha dimostrato che le informazioni ottenute dall’elettroencefalografia (EEG), una tecnologia universalmente disponibile negli ospedali, potrebbero aiutare a identificare un sottoinsieme di pazienti con una maggiore probabilità di prognosi buona.
Fino a quando non avremo più informazioni come questa, tuttavia, le famiglie non avranno altra scelta che prendere decisioni di vita e di morte per i loro cari di fronte a raccomandazioni contrastanti da esperti medici.
Robert Truog, M.D, è un medico di terapia intensiva pediatrica al Boston Children’s Hospital; professore di etica medica, anestesiologia e pediatria alla Harvard Medical School; e direttore del Centro di Bioetica della scuola.