A fiamnál nemrég diagnosztizálták az Asperger-szindrómát, amely az autista spektrum magasan funkcionáló végére esik. Ez egy olyan állapot, amelyet gyakran nem diagnosztizálnak egészen a tinédzserkorig, és amikor ez megtörténik, a családok változatlanul összetörve érzik magukat, valamint válaszok, tanácsok és segítség után kutatva.
A diagnózis megkapása
Az autista spektrum hatalmas, és azok az emberek, akik ezen a spektrumon helyezkednek el, valamint a tüneteik rendkívül változatosak. Vannak olyan autisták, akiknél az autizmus súlyos, és nagyon nehéz nem észrevenni, másoknál azonban, leginkább az Asperger-szindrómásoknál, nem mindig könnyű a felismerés. Az autizmus súlyosabb formáiban szenvedő gyermekeket általában négyéves koruk körül (vagy korábban) diagnosztizálják, amikor a szülők számára nyilvánvalóvá válnak a nehézségeik. Az Asperger-szindrómát azonban általában jóval később, tizenegy éves koruk körül diagnosztizálják, bár sokan csak tizenéves korukban kapnak diagnózist.
Ennek egyik oka, hogy sok szülő (köztük én is) úgy érzi, hogy az Asperger-szindrómára utaló jelek nem mások, mint a gyermek normális viselkedése. A felismerés, hogy valami nincs rendben, általában akkor jön el, amikor a gyermek idősebb lesz, amikor az Asperger-vonások még kifejezettebbé válnak, de kevésbé könnyű csak átlagos, éretlen viselkedésnek beállítani őket.
A diagnózis elfogadása
A fiam Asperger-diagnózisának elfogadása számomra két szálon futott. Az első reakcióm a megkönnyebbülés volt: végre valaki magyarázatot tudott adni a fiúnkon egyre gyakrabban észlelt különbségekre, és nem csak mi képzelődtünk. Korábban már pingpongoztunk az ADHD és a Magasan Érzékeny Személy (HSP) címkékkel, de az autista spektrummal soha.
Valójában, amikor a pszichológusa először javasolta ezt egyetlen találkozás után, meglehetősen dühösek voltunk. Hogyan ítélkezhetett a fiam felett, és hogyan hozhatott ilyen elhamarkodott döntéseket, amikor még csak nem is ismerte őt? Történetesen a 30 éves tapasztalata a szakterületen azt jelentette, hogy telitalálat volt, de akkoriban nem voltam hajlandó ezt belátni.
A diagnózisát az teszi kissé ironikussá, hogy születése napjától kezdve kerestem azokat a tüneteket, amelyekről azt hittem, hogy “autisztikus tünetek”, de egyet sem találtam. A szemkontaktusa kiváló volt; minden mérföldkövet időben elért; nem volt kényszeres/kényszeres viselkedése; ragyogó fantáziája volt, és imádta a képzeletbeli játékot; ötévesen megtanult biciklizni; nagyszerűen tudott labdát fogni, és szociálisan is meglehetősen interaktív volt. Mégis, annak ellenére, hogy meglehetősen tájékozott voltam, nem vettem észre azokat a finom kis jeleket, amelyeket a fiam küldött nekem.
Bár a diagnózis felállítása okozta megkönnyebbülés óriási volt, hamarosan sokkal mélyebb, nyugtalanító érzések kerítették hatalmukba, amelyek elsősorban bűntudatot és a fiam jövője miatti aggodalmat jelentettek. Egy diagnózis a tinédzserkorban nagyon megvisel minden szülőt, sőt, az érintett tinédzsert is. A fő kérdések, amelyek rendszeresen átfutnak az agyamon, a jövőjével kapcsolatosak. Lesz-e munkája, fog-e önállóan élni, talál-e feleséget vagy lesznek-e gyermekei? Mindazok a dolgok, amelyek néhány hónappal ezelőttig nagyjából adottak voltak, most olyannyira a levegőben lógnak, hogy lehetetlen belelátni. Egyszerűen nem tudom megmagyarázni, mennyire fáj a szívem, neki is és nekem is, amikor arra gondolok, hogy ezek közül a rítusok közül néhány talán soha nem történik meg.
A fiam azonban nem vesz róla tudomást, és rájövök, hogy ezek csak az én aggodalmaim. Gyakran beszél arról a munkáról, amit az informatikában fog végezni, és arról fantáziál, hogy milyen lesz az élete, és hogyan fog kinézni a felesége és a gyerekei. Természetesen megtartom magamnak az aggodalmaimat; ezek bizonyára nem olyanok, amiket valaha is megosztanék a fiammal, de elfogadni, hogy a gyermekünknek sokkal nehezebb küzdelemmel kell szembenéznie az életben, mint a kortársainak, nehéz, és néha úgy érzem, mintha hatalmas, vészjósló árnyék borulna az életünkre és a jövőjére.
A mi lett volna, ha…
Gyakran elgondolkodom azon, hogy talán könnyebb lett volna ezt feldolgozni, ha már kisfiú korában megtudtuk volna. Talán türelmesebbek lettünk volna, és nem frusztrált volna annyira a “lustasága”. Talán kevésbé bántottak volna a nyers őszintesége és a szúrós szavai, vagy nem vettük volna személyeskedésnek az önzőnek tűnő viselkedését és tetteit?
Másrészt, ha sok évvel ezelőtt tudtuk volna, vajon ez megváltoztatta volna azt, ahogyan rá tekintünk, vagy ahogyan érzékeljük, hogy mire képes, és valamilyen káros módon befolyásolta volna azt, akivé válhat?
Ki tudja? Annyit tudok, hogy még ha volt is egy sejtésed (vagy nagyon határozott elképzelésed) arról, hogy valami nincs rendben, ha megtudod, hogy a gyermeked Asperger-szindrómás, úgy érezheted, mintha a világ összeomlana előtted. Rájönni, hogy minden, amit a gyermekedről tudni véltél, messze nem stimmel, hogy valójában egyáltalán nem ismered őt, és komolyan fogalmad sincs arról, hogyan működik az elméje, teljesen szívszorító.
Gyakran azon kapom magam, hogy azon gondolkodom, vajon tettem-e valamit azért, hogy ez megtörténjen. Vajon a szülői képességeim voltak hiányosak, vagy a rendkívül legyengítő hyperemesis gravidarum volt a hibás, ami miatt súlyos alultápláltságot tapasztaltam? Millió és egy mi lenne, ha, és abszolút nulla megerősített válasz. Az egyszerű tény az, hogy senki sem tudja biztosan, mi okozza az Asperger-szindrómát és az autizmust, így nincs értelme találgatni.
A bűntudat
A legtöbb nagyobb gyermek szülei, akiknél újonnan diagnosztizálták az Asperger-szindrómát, nyomasztó bűntudatot éreznek. Én egészen biztosan így érzek. Hogyan élhettem együtt a fiammal ennyi éven át, és nem vettem észre semmit? Vagy amikor kissé szokatlan viselkedést észleltem, egyszerűen a szőnyeg alá söpörtem, anélkül, hogy közelebbről szemügyre vettem volna?
Ha megengedtem volna magamnak, örökké a saját önsajnálatomban fetrengenék. Végső soron azonban nem rólam van szó, hanem a fiamról, aki csak próbálja megtalálni a helyét a világban, és akinek valójában fogalma sincs arról, hogy mit is jelent valójában az Asperger-diagnózis. A bűntudat érzése normális és érthető, de a lényeg az, hogy egy nemrég diagnosztizált Asperger-szindrómás tinédzser egyik szülőjének sincs oka így érezni.
Újra megtanulni, hogy ki a gyermeked
Röviddel azután, hogy megkaptam a megerősített diagnózist, emlékszem, hogy megkérdeztem a fiamat, meg tudja-e állapítani, mit érzek pusztán a testbeszédemből (az Asperger-szindrómás gyerekek azzal küzdenek, hogy nem képesek olvasni az apró, tudatalatti, nem verbális kommunikációban, amit mindannyian használunk anélkül, hogy észrevennénk). A válasza kicsi, bizonytalan hangon az volt, hogy “nem túl gyakran.”
Végeztünk egy kis szerepjátékos gyakorlatot, amelyben az arckifejezéseken keresztül kellett megmutatnom az érzéseimet, és ő még az olyan szélsőséges érzelmeket sem volt képes felismerni, mint a puszta düh vagy az intenzív boldogság. Hirtelen rájönni, hogy a gyermeked nem képes megérteni az emberi kommunikáció árnyalatait, azokat, amelyeket a legtöbben tudatos gondolkodás nélkül, eredendően felismerünk, nehéz pirulát lenyelni.”
Az egyik dolog, ami különösen nehéz számomra, az agyam átképzése arra, hogy elfogadjam, hogy a viselkedése nem mindig önkéntes vagy tudatos. A diagnózis előtt tévesen feltételeztük, hogy a most már tagadhatatlan Asperger-tendenciái és viselkedése csak azt jelenti, hogy meggondolatlan, kedvetlen, vagy szándékosan konfrontatív és provokatív. Ahelyett, hogy elkeseredett és frusztrált lennék, most meg kell próbálnom együttérezni vele, ami nem mindig könnyű.
Minden nap egy tanulási folyamat; már nem is tudom megszámolni, hány éjszakán át ültem fent és néztem You Tube-videókat az autizmusról, hogy információkat gyűjtsek arról, hogyan tudnék segíteni a fiamon, és minden egyes nappal egyre jobban megismerem és megértem, mi mozgatja őt.
A jövőbe tekintve
Noha a fiam diagnózisa még mindig megsemmisítő csapásnak tűnik, ez egyben egy álcázott áldás is. Sok felnőtt él diagnosztizálatlan Asperger-szindrómával, de a fiam a szerencsések közé tartozik; minél korábban diagnosztizálják, annál több esélyük van a gyerekeknek arra, hogy elérjék a céljaikat, és mindent megtegyenek, amit szeretnének az életük során. Bár nem tudom megjósolni, milyen lesz a fiam jövője, azt tudom, hogy mindig számíthat a támogatásunkra, és ez, valamint a számunkra felajánlott segítség és források átsegítenek minket ezen.
Nem baj, ha gyászoljuk azt a felnőttet, akivé reméltük, hogy a gyermekünk válhat, amíg elfogadjuk azt a felnőttet, aki lesz belőle, és én minden nap keményen dolgozom ezen.