Ha valaki súlyos agysérülést szenved és nem reagál, mikor mondhatják meg az orvosok, hogy van-e esélye az érdemi felépülésre? Ezt a kérdést mindig is nehéz megválaszolni, és az Amerikai Neurológiai Akadémia új irányelvei még nehezebbé teszik.
Intenzív osztályos gyermekorvosként gyakran dolgozom olyan családokkal, akiknek gyermeke potenciálisan katasztrofális vagy pusztító agysérülést szenvedett. Bár e sérülések okai különbözőek – trauma, stroke, agyvérzés és így tovább -, a problémák közös konstellációját hozzák létre: az érintettek eszméletlenek vagy csak minimálisan éberek, és jellemzően lélegeztetőgépre van szükségük, hogy lélegezzenek helyettük.
A családok számára az az átfogó kérdés, hogy szerettük egyáltalán visszanyeri-e az eszméletét, és ha igen, milyen mértékben lesz képes működni és másokkal és a környezetével kapcsolatba lépni. E kérdés megválaszolásához az intenzív osztály szokásos gyakorlata az, hogy a beteget elég sokáig támogatják ahhoz, hogy az agy a sérülést követően stabilizálódjon, és elvégzik a szükséges diagnosztikai vizsgálatokat és képalkotó vizsgálatokat ahhoz, hogy a családnak javaslatot tegyenek arra, hogy meg kell-e szüntetni az életfenntartást, lehetővé téve a beteg halálát, vagy pedig műtéti úton légcsőmetszést kell-e végezni a lélegeztetőgéphez és a tápszondához való csatlakozás érdekében, hogy megkönnyítsék a rehabilitációs kórházba való szállítást a további kezelés érdekében a javulás reményében.
hirdetés
A legtöbb intenzív osztályon jelenleg az a gyakorlat, hogy a sérülést követő első három-öt napon belül segítik a családokat abban a döntésben, hogy megvonják-e az életben tartást. Egy nemrégiben készült áttekintés szerint a sérülést követő 72 órás megfigyelés “széleskörűen alátámasztott a szakirodalomban”, ami elegendő ahhoz, hogy az orvosok biztosak lehessenek a rossz kimenetel előrejelzésében.
Ezeknek a döntéseknek a lehető leghamarabbi meghozatalára való törekvésnek több oka is van. Az első és legfontosabb a család jóléte. Ha biztosak vagyunk abban, hogy a beteg soha nem nyeri vissza azt az életminőséget, amelyet a beteg elfogadhatónak tartana, akkor a korai döntés megkíméli a beteget és a családot az elhúzódó és végül értelmetlen kórházi tartózkodással járó szenvedéstől.
hirdetés
A második az a vágy, hogy elkerüljük azt, ami a legrosszabb kimenetel lehet: az elhúzódó túlélést érdemi gyógyulás nélkül. Néhány beteg, aki soha nem nyeri vissza az eszméletét, a kezelés első néhány hete alatt visszanyeri a lélegeztetés képességét lélegeztetőgép nélkül. A lélegeztetőgép lekapcsolása az ilyen felépülés előtt (amit némileg cinikusan “lehetőség ablakának” neveznek) mindig rövid időn belül halálhoz vezet. Ha ez az ablak bezárult, a családok gyakran kényszerítve érzik magukat a kezelés folytatására, általában hosszú távú ápolási intézménybe való átszállítással. Bár lehetőség van a jövőbeni kezelések korlátozására a táplálás és a folyadékok megvonásával, ezek a döntések gyakran terhesek, és még több érzelmi szenvedésnek teszik ki a családot.
Harmadszor az a tény, hogy az intenzív osztályos ágyak korlátozott orvosi erőforrást jelentenek: a legtöbb intenzív osztály a kapacitás határán vagy annak közelében működik. A korai döntéshozatal azon betegek esetében, akik nem fogják túlélni a beteg és a család számára kielégítő kimenetellel, lehetővé teszi, hogy többet kezeljenek azok közül, akiknek valóban segíthet az intenzív osztályos ellátás.
Mégis ez a megközelítés – hogy három-öt nap alatt próbáljunk prognózist készíteni – ellentétes az Amerikai Neurológiai Akadémia legújabb irányelveivel. Azt állítják, hogy a jelenlegi intenzív osztályos gyakorlat hibás és elavult információkon alapul, és kategorikusan kijelentik, hogy “amikor a sérülést követő első 28 napban tudatzavarral küzdő betegek gondozóival a prognózisról beszélgetnek, a klinikusoknak kerülniük kell az olyan kijelentéseket, amelyek azt sugallják, hogy ezeknek a betegeknek általánosan rossz a prognózisa.”
Paradox módon minél többet tudunk az akut súlyos agysérülések prognózisáról, annál kevesebbet látszik tudni. Az a megközelítés, amelyet a hozzám hasonló orvosok eddig alkalmaztak, most úgy tűnik, közvetlen ellentétben áll az Amerikai Neurológiai Akadémia irányelveivel.
Az intenzív osztályon folytatott gyakorlat megváltoztatása az irányelveknek való megfelelés érdekében hatalmas kihívást jelent. Az intenzív osztályoknak nincs kapacitásuk arra, hogy minden súlyos agysérült beteget egy hónapon keresztül kezeljenek. Ráadásul az intenzív osztályon dolgozó orvosok többsége nem hiszi, hogy a legsúlyosabb esetekben nem képes pontosan megjósolni a rossz kimeneteleket. És még ha az irányelvek általánossá válnának is, nincs elég jó minőségű rehabilitációs ágy az igények kielégítésére.
Mivel nincsenek olyan eszközeink, amelyekkel pontosabban meg tudnánk jósolni, hogy mely betegek járnak jól, egyes betegek, akiknek elfogadható lenne a gyógyulásuk, az életfenntartás korai megvonását követően meghalnak, míg mások hosszadalmas, de végül hiábavaló rehabilitációs kísérleteket tesznek.
Pályafutásom során nagyon valószínű, hogy hibáztam az életfenntartás túl korai megvonásával. Voltak olyan családjaim is, akik úgy döntöttek, hogy a javaslatom ellenére folytatják az életfenntartást és a rehabilitációt, csak azért, hogy szembenézzenek azzal a csalódással, hogy soha nem látják gyermekük javulását. Saját bőrömön tapasztaltam, hogy az, hogy éveket áldozunk egy olyan szerettünk támogatására és gondozására, aki soha nem fog felébredni, mennyire megviseli a család érzelmi egészségét és anyagi jólétét, nem is beszélve a házasságokról és a karrierlehetőségekről. Mégis döntéseket kell hozni, és a tévedés ára nagyon magas ár, függetlenül attól, hogy a túl kevés vagy a túl sok kezelés mellett tévedünk-e.
Azt kell most jobban megjósolni, hogy az intenzív osztályon a súlyos agysérült betegek közül mely betegeknél van a legnagyobb esély az érdemi javulásra. A New England Journal of Medicine-ben nemrégiben megjelent jelentés fontos előrelépést jelent. Kimutatta, hogy a kórházakban általánosan elérhető elektroenkefalográfiából (EEG) nyert információk segíthetnek azonosítani a betegek azon alcsoportját, akiknél nagyobb a valószínűsége a jó prognózisnak.
Amíg azonban nem rendelkezünk több ilyen információval, a családoknak nem lesz más választásuk, mint hogy az orvosi szakértők egymásnak ellentmondó ajánlásai mellett döntsenek szeretteik életéről és haláláról.
Robert Truog, dr, a bostoni gyermekkórház intenzív gyermekgyógyász orvosa; a Harvard Medical School orvosi etika, aneszteziológia és gyermekgyógyászat professzora; és az iskola bioetikai központjának igazgatója.