Pojallani diagnosoitiin hiljattain Aspergerin oireyhtymä, joka kuuluu autistisen spektrin korkean toimintakyvyn ääripäähän. Se on sairaus, joka jää usein diagnosoimatta vasta teini-iässä, ja kun se tapahtuu, perheet ovat poikkeuksetta murtuneita ja etsivät vastauksia, neuvoja ja apua.
Diagnoosin saaminen
Autismin kirjo on laaja, ja siihen kuuluvat ihmiset ja heidän oireensa vaihtelevat valtavasti. Osa autismista on vakavaa ja sitä on hyvin vaikea ohittaa, mutta toisilla, etenkin Aspergerin oireyhtymää sairastavilla, sitä ei ole aina helppo tunnistaa. Lapset, joilla on vaikeampia autismin muotoja, diagnosoidaan yleensä noin neljän vuoden iässä (tai aikaisemmin), kun heidän vaikeutensa tulevat vanhemmille selviksi. Aspergerin oireyhtymä diagnosoidaan kuitenkin yleensä paljon myöhemmin, noin yksitoistavuotiaana, vaikka monet saavat diagnoosin vasta teini-iässä.
Yksi syy tähän on se, että monet vanhemmat (minä mukaan lukien) ajattelevat, että Aspergerin oireyhtymän merkit eivät ole muuta kuin normaalia lapselle sopivaa käytöstä. Oivallus siitä, että jokin on pielessä, tulee yleensä lapsen vanhetessa, jolloin Aspergerin piirteet tulevat selvemmin esiin, mutta niitä on vaikeampi pitää vain tavallisena, epäkypsänä käyttäytymisenä.
Diagnoosin hyväksyminen
Poikani Asperger-diagnoosin saaminen oli minulle kaksijakoinen asia. Ensireaktioni oli helpotus: vihdoinkin joku saattoi antaa meille selityksen eroille, joita olimme yhä useammin huomanneet pojassamme, eikä se ollut vain meidän kuvitelmaamme. Aiemmin olimme pompotelleet ADHD- ja Highly Sensitive Person (HSP) -leimoja ympäriinsä, mutta emme koskaan autistista kirjoa.
Itse asiassa, kun hänen psykologinsa oli ehdottanut sitä ensimmäisen kerran vain yhden tapaamisen jälkeen, olimme melko vihaisia. Miten hän saattoi tuomita poikani ja tehdä niin äkkinäisiä päätöksiä, kun hän ei edes tuntenut häntä? Sattumoisin hänen 30 vuoden kokemuksensa alalta tarkoitti sitä, että hän oli oikeassa, mutta tuolloin en halunnut nähdä sitä.
Diagnoosista tekee tavallaan ironisen se, että olin pojan syntymästä lähtien etsinyt ”autistisia oireita”, mutta en löytänyt niitä. Hänen katsekontaktinsa oli erinomainen; hän saavutti kaikki virstanpylväät ajallaan; hänellä ei ollut pakkomielteistä/pakko-oireista käyttäytymistä; hänellä oli loistava mielikuvitus ja hän rakasti mielikuvitusleikkejä; hän oppi ajamaan polkupyörällä viisivuotiaana; hän oli loistava nappaamaan palloa, ja hän oli myös melko sosiaalisesti vuorovaikutteinen. Vaikka olin kohtuullisen hyvin perillä asioista, en kuitenkaan ollut huomannut hienovaraisia pieniä vihjeitä, joita poikani oli lähettänyt minulle.
Vaikka helpotus diagnoosin saamisesta oli valtava, sen ohittivat pian paljon syvemmät, levottomuutta herättävät tunteet, jotka liittyivät lähinnä syyllisyyteen ja huoleen poikani tulevaisuudesta. Diagnoosi teini-iässä on paljon käsiteltävää kenelle tahansa vanhemmalle ja itse asiassa myös asianomaiselle teini-ikäiselle. Tärkeimmät kysymykset, joita aivojeni läpi virtaa säännöllisesti, liittyvät hänen tulevaisuuteensa. Saako hän töitä, asuuko hän itsenäisesti, löytääkö hän vaimon vai saako hän lapsia? Kaikki asiat, jotka vielä muutama kuukausi sitten olivat melko itsestäänselvyyksiä, ovat nyt niin ilmassa, että niitä on mahdotonta nähdä. En yksinkertaisesti osaa selittää, kuinka paljon sydäntäni särkee, hänen ja minun puolestani, kun ajattelen, että jotkin näistä siirtymäriiteistä eivät ehkä koskaan toteudu.
Poikani on kuitenkin tietämätön, ja ymmärrän, että nämä ovat vain minun huoleni. Hän puhuu usein työstä, joka hänellä tulee olemaan IT-alalla, ja haaveilee, millaista hänen elämänsä tulee olemaan ja miltä hänen vaimonsa ja lapsensa tulevat näyttämään. Tietenkin pidän huoleni omana tietonani; en varmasti jaa niitä koskaan poikani kanssa, mutta sen hyväksyminen, että lapsesi joutuu elämässään kamppailemaan paljon kovemman taistelun kuin hänen aikalaisensa, on vaikeaa, ja joskus se tuntuu valtavana, aavistavana varjona elämämme ja hänen tulevaisuutensa yllä.
Mitä jos?
Pohdin usein, olisiko tämä ollut ehkä helpompi käsitellä, jos olisimme saaneet tietää asiasta jo silloin, kun hän oli vielä pieni poika. Ehkä olisimme olleet kärsivällisempiä emmekä niin turhautuneita hänen ”laiskuudestaan”. Ehkä vähemmän loukkaantuneita hänen suorasukaisesta rehellisyydestään ja kirvelevistä sanoistaan tai emme olisi ottaneet hänen näennäisen itsekästä käyttäytymistään ja toimintaansa henkilökohtaisesti?
Toisaalta, jos olisimme tienneet monta vuotta sitten, olisiko se muuttanut tapaa, jolla katsoimme häntä tai hahmottelimme sen, mitä hän pystyisi tekemään, ja vaikuttanut jollakin haitallisella tavalla siihen, millainen hänestä saattaisi tulla?
Kuka tietää? Tiedän vain sen, että vaikka sinulla olisi ollut aavistus (tai hyvin vakaa käsitys) siitä, että jokin ei ollut aivan oikein, voi tuntua siltä, kuin maailma romahtaisi päällesi, kun saat tietää, että lapsellasi on Aspergerin oireyhtymä. Se, että tajuaa, että kaikki, mitä luuli tietävänsä lapsestaan, on täysin pielessä, että ei oikeastaan tunne häntä lainkaan, eikä todellakaan ole aavistustakaan siitä, miten hänen mielensä toimii, on täysin sydäntä särkevää.
Saan itseni usein kiinni siitä, että mietin, teinkö jotakin, jotta näin kävisi. Olivatko vanhempieni taidot puutteelliset vai oliko syynä äärimmäisen heikentävä hyperemesis gravidarum, joka aiheutti minulle vakavan aliravitsemuksen? On miljoona ja yksi ”mitä jos” -vaihtoehtoa, mutta ei yhtään varmaa vastausta. Yksinkertainen tosiasia on, että kukaan ei todellakaan tiedä varmasti, mikä aiheuttaa Aspergerin oireyhtymää ja autismia, joten on turha spekuloida.
Syyllisyydentunne
Useimmat vanhempien lasten vanhemmat, joilla on äskettäin diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä, tuntevat ylivoimaista syyllisyyden tunnetta. Minä tunnen aivan varmasti. Miten saatoin elää poikani kanssa kaikki nämä vuodet enkä huomannut mitään? Tai kun olin havainnut hiukan epätavallista käyttäytymistä, vain lakaissut sen maton alle tarkemmin tutkimatta?
Jos sallin sen itselleni, voisin vajota ikuisesti omaan itsesääliini. Viime kädessä kyse ei kuitenkaan ole minusta, vaan pojastani, joka yrittää vain löytää paikkansa maailmassa, eikä hänellä todellakaan ole aavistustakaan siitä, mitä Asperger-diagnoosi todella tarkoittaa. Syyllisyydentunne on normaalia ja ymmärrettävää, mutta loppujen lopuksi kenelläkään äskettäin Asperger-diagnoosin saaneen teini-ikäisen vanhemmalla ei ole mitään syytä tuntea näin.
Oppi uudelleen, kuka lapsesi on
Lyhyt aika sen jälkeen, kun olin saanut vahvistetun diagnoosin, muistan kysyneeni pojaltani, voisiko hän pelkän ruumiinkieleni perusteella päätellä, mitä tunnen (Asperger-lapset kamppailevat sen kanssa, että he ovat kyvyttömiä tulkitsemaan pienen pientä alitajuista ei-sanallista kommunikaatiota, jota kaikki käytämme huomaamattammekin). Hän vastasi pienellä, epävarmalla äänellä: ”Ei kovin usein.”
Teimme pienen rooliharjoituksen, jossa minun piti näyttää tunteeni kasvojen ilmeillä, eikä hän kyennyt tunnistamaan edes äärimmäisiä tunteita, kuten silkkaa raivoa tai voimakasta onnellisuutta. Kun yhtäkkiä tajuaa, että lapsi ei ymmärrä inhimillisen kommunikaation vivahteita, niitä, jotka useimmat meistä luontaisesti tunnistavat ilman tietoista ajattelua, on kova pala nieltäväksi.
Yksi asia, joka on minulle erityisen vaikeaa, on aivojeni uudelleenkouluttaminen hyväksymään se, että hänen käyttäytymisensä ei aina ole vapaaehtoista tai tietoista. Ennen diagnoosia oletimme virheellisesti, että hänen nyt kiistattomat Aspergerin taipumuksensa ja käyttäytymisensä olivat vain sitä, että hän oli ajattelematon, epäystävällinen tai tarkoituksellisesti vastakkainasetteleva ja provosoiva. Sen sijaan, että olisin raivostunut ja turhautunut, minun on nyt yritettävä tuntea myötätuntoa häntä kohtaan, mikä ei ole aina helppoa.
Joka päivä on oppimiskäyrä; olen menettänyt laskennan niistä öistä, jolloin olen istunut katsomassa You Tube -videoita autismista ja kerännyt tietoa keinoista, joilla voin auttaa poikaani, ja päivä päivältä tietämykseni ja ymmärrykseni siitä, mikä saa hänet tikittämään, lisääntyy.
Katsoen tulevaisuuteen
Vaikka poikani diagnoosi tuntuu yhä murskaavalta iskulta, se on myös verhottu siunaus. Monet aikuiset elävät diagnosoimattoman Aspergerin oireyhtymän kanssa, mutta poikani on yksi onnekkaista; mitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi tehdään, sitä paremmat mahdollisuudet lapsilla on saavuttaa tavoitteensa ja tehdä elämänsä aikana kaikkea, mitä he haluavat. Vaikka en voi ennustaa, millainen poikani tulevaisuus tulee olemaan, tiedän, että hänellä on aina tukemme, ja se yhdessä meille tarjotun avun ja resurssien kanssa auttaa meitä selviytymään tästä.
On ihan okei surra sitä aikuista, jonka olisit toivonut lapsestasi tulevan, kunhan hyväksyt sen aikuisen, joka hänestä tulee, ja sen eteen teen kovasti töitä joka päivä.