Mój syn został niedawno zdiagnozowany z Aspergerem, który mieści się w wysoko funkcjonującym końcu spektrum autystycznego. Jest to warunek, który często pozostaje niezdiagnozowany aż do okresu nastoletniego, a kiedy to się dzieje, niezmiennie pozostawia rodziny czujące się zdruzgotane, jak również szukające odpowiedzi, porad i pomocy.
Otrzymanie diagnozy
Spektrum autystyczne jest rozległe i ci ludzie, którzy spadają wzdłuż niego, oraz ich objawy, różnią się ogromnie. Niektóre autyzm jest ciężki i bardzo trudny do przeoczenia, ale dla innych, zwłaszcza tych z zespołem Aspergera, nie zawsze jest łatwy do zidentyfikowania. Dzieci z cięższymi formami autyzmu są zazwyczaj diagnozowane w wieku około czterech lat (lub wcześniej), kiedy ich trudności stają się widoczne dla rodziców. Jednak Asperger jest zwykle diagnozowany znacznie później, w wieku około jedenastu lat, chociaż wielu z nich nie otrzymuje diagnozy, dopóki nie osiągną wieku nastoletniego.
Jednym z powodów jest to, że wielu rodziców (w tym ja) uważa, że oznaki Aspergera są niczym więcej niż normalnym zachowaniem dziecka. Uświadomienie sobie, że coś jest nie tak zazwyczaj przychodzi gdy dziecko staje się starsze, kiedy cechy Aspergera stają się bardziej wyraźne, ale mniej łatwe do zakwalifikowania jako zwykłe, niedojrzałe zachowanie.
Przyjęcie diagnozy
Otrzymanie diagnozy Aspergera dla mojego syna było dla mnie dwutorowe. Moją pierwszą reakcją była ulga: w końcu ktoś mógł dać nam wytłumaczenie dla różnic, które coraz częściej zauważaliśmy u naszego syna, i nie było to tylko nasze wyobrażenie. Wcześniej, mieliśmy ping-ponged ADHD i Highly Sensitive Person (HSP) etykiet wokół, ale nigdy spektrum autystyczne.
W rzeczywistości, kiedy jego psycholog po raz pierwszy zasugerował to po zaledwie jednym spotkaniu, byliśmy dość zły. Jak on mógł osądzać mojego syna i podejmować takie pochopne decyzje, kiedy nawet go nie znał? Tak się składa, że jego 30-letnie doświadczenie w tej dziedzinie oznaczało, że miał rację, ale w tamtym czasie, nie chciałem tego dostrzec.
Co czyni jego diagnozę rodzajem ironii jest to, że od dnia jego narodzin, byłem na poszukiwaniach tego, co uważałem za „autystyczne objawy”, ale nie znalazłem żadnych. Jego kontakt wzrokowy był doskonały; osiągnął wszystkie swoje kamienie milowe na czas; nie miał zachowań obsesyjno-kompulsywnych; miał błyskotliwą fantazję i uwielbiał wymyślone zabawy; nauczył się jeździć na rowerze w wieku pięciu lat; był świetny w łapaniu piłki, a także był dość społecznie interaktywny. Yet despite being reasonably clued-up, I’d missed the subtle little clues my son had been sending me.
Although the relief of a diagnosis was immense, it was soon bypassed by much deeper, unsettling feelings, mainly involving guilt and worry about my son’s future. Diagnoza w okresie nastoletnim jest bardzo trudna do przyjęcia dla każdego rodzica, a także dla nastolatka, którego dotyczy. Główne pytania, które regularnie pojawiają się w mojej głowie, dotyczą jego przyszłości. Czy znajdzie pracę, będzie żył samodzielnie, czy znajdzie żonę, czy będzie miał dzieci? Wszystko to, co jeszcze kilka miesięcy temu było przesądzone, teraz jest tak niepewne, że nie da się tego zobaczyć. Po prostu nie potrafię wyjaśnić, jak bardzo boli mnie serce, jego i moje, kiedy myślę, że niektóre z tych rytuałów przejścia mogą nigdy nie nastąpić.
Mój syn, jednakże, jest niepomny, i zdaję sobie sprawę, że są to tylko moje zmartwienia. Często mówi o pracy, jaką będzie miał w IT, i fantazjuje, jak będzie wyglądało jego życie, jak będzie wyglądała jego żona i dzieci. Oczywiście, zachowuję swoje obawy dla siebie; z pewnością nie będę się nimi dzielić z moim synem, ale zaakceptowanie faktu, że twoje dziecko czeka w życiu o wiele trudniejsza walka niż jego rówieśników, jest trudne i czasami czuję się jak ogromny, złowieszczy cień nad naszym życiem i jego przyszłością.
The what- ifs?
Często zastanawiam się, czy łatwiej byłoby sobie z tym poradzić, gdybyśmy dowiedzieli się, kiedy był małym chłopcem. Może bylibyśmy bardziej cierpliwi i nie tak sfrustrowani jego „lenistwem”. Może mniej zranieni jego szczerością i ostrymi słowami, lub nie brali jego pozornie samolubnego zachowania i działań osobiście?
Z drugiej strony, gdybyśmy wiedzieli wiele lat temu, czy zmieniłoby to sposób w jaki na niego patrzyliśmy, lub postrzegaliśmy to co może zrobić, i w jakiś szkodliwy sposób wpłynęło na to kim może się stać?
Kto wie? Wszystko co wiem to to, że nawet jeśli miałeś przeczucie (lub bardzo mocne przeczucie), że coś nie jest w porządku, dowiadując się, że twoje dziecko ma Aspergera możesz czuć się tak jakby świat się na ciebie zawalił. Uświadomienie sobie, że wszystko co myślałeś, że wiesz o swoim dziecku jest nie na miejscu, że tak naprawdę nie znasz go w ogóle, nie mając pojęcia jak działa jego umysł, jest całkowicie łamiące serce.
Często łapię się na tym, że zastanawiam się czy zrobiłem coś aby tak się stało. Czy moje umiejętności rodzicielskie brakowało, lub był niezwykle wyniszczający hyperemesis gravidarum, który spowodował mi doświadczyć ciężkiego niedożywienia, do winy? Istnieje milion i jeden hipotez i absolutnie zero potwierdzonych odpowiedzi. Prostym faktem jest to, że nikt tak naprawdę nie wie na pewno co powoduje Aspergera i Autyzm, więc nie ma sensu spekulować.
Wina
Większość rodziców starszych dzieci, u których niedawno zdiagnozowano Aspergera czuje przytłaczające poczucie winy. Ja z pewnością tak. Jak mogłam żyć z moim chłopcem przez te wszystkie lata i niczego nie zauważyć? Albo kiedy widziałem lekko nietypowe zachowanie, po prostu zamieść je pod dywan bez bliższej inspekcji?
Gdybym sobie na to pozwolił, mógłbym się wiecznie użalać nad sobą. Jednak ostatecznie, nie chodzi o mnie; chodzi o mojego syna, który właśnie próbuje znaleźć swoje miejsce w świecie i naprawdę nie ma pojęcia co diagnoza Aspergera naprawdę oznacza. Poczucie winy jest normalne i zrozumiałe, ale najważniejsze jest to, że żaden rodzic niedawno zdiagnozowanego nastolatka z Aspergerem nie ma powodu aby się tak czuć.
Nauczanie się na nowo kim jest twoje dziecko
Wkrótce po otrzymaniu potwierdzonej diagnozy, pamiętam jak zapytałam mojego syna czy mógłby powiedzieć co czuję na podstawie mojej mowy ciała (niemożność odczytania minutowej, podświadomej, niewerbalnej komunikacji, której wszyscy używamy nawet nie zdając sobie z tego sprawy, jest czymś z czym zmagają się dzieci z Aspergerem). Jego odpowiedź, z małym, niepewnym głosem, było „nie bardzo często.”
Zrobiliśmy małe ćwiczenie odgrywania ról, gdzie musiałem pokazać moje uczucia poprzez wyrazy twarzy, a on nie był w stanie rozpoznać nawet skrajne emocje, takie jak czysta wściekłość lub intensywne szczęście. Nagłe uświadomienie sobie, że twoje dziecko nie może zrozumieć niuansów ludzkiej komunikacji, tych, które większość z nas rozpoznaje bez świadomej myśli, jest ciężką pigułką do przełknięcia.
Jedną z rzeczy, która jest dla mnie szczególnie trudna, jest ponowne nauczenie mojego mózgu, aby zaakceptował, że jego zachowanie nie zawsze jest dobrowolne lub świadome. Przed diagnozą, błędnie założyliśmy, że jego niezaprzeczalne tendencje i zachowania Aspergera były po prostu bezmyślne, niemiłe, lub celowo konfrontacyjne i prowokujące. Zamiast być zirytowana i sfrustrowana, muszę teraz próbować wczuć się w jego sytuację, co nie zawsze jest łatwe.
Każdy dzień to nauka; straciłam rachubę nocy, które przesiedziałam oglądając filmy na You Tube o autyzmie, zdobywając informacje na temat sposobów, w jakie mogę pomóc mojemu synowi, a z każdym mijającym dniem, moja wiedza i zrozumienie tego, co sprawia, że on jest coraz lepszy.
Spoglądanie w przyszłość
Ale chociaż diagnoza mojego syna nadal jest jak miażdżący cios, jest to również błogosławieństwo w przebraniu. Wielu dorosłych żyje z niezdiagnozowanym zespołem Aspergera, ale mój syn jest jednym z tych szczęśliwców; im wcześniejsza diagnoza, tym więcej szans dla dzieci na osiągnięcie swoich celów i zrobienie wszystkiego co chcą w swoim życiu. Chociaż nie mogę przewidzieć jak będzie wyglądała przyszłość mojego syna, wiem, że zawsze będzie miał nasze wsparcie, i to, wraz z pomocą i zasobami, które są nam oferowane, pomoże nam przez to przejść.