Fiul meu a fost diagnosticat recent cu Asperger, care se încadrează la capătul înalt-funcțional al spectrului autist. Este o afecțiune care adesea rămâne nediagnosticată până la vârsta adolescenței și, atunci când se întâmplă, lasă invariabil familiile devastate, precum și în căutare de răspunsuri, sfaturi și ajutor.
Receptarea diagnosticului
Spectrul autist este vast, iar persoanele care se încadrează de-a lungul acestuia, precum și simptomele lor, variază foarte mult. Unele tipuri de autism sunt severe și foarte greu de trecut cu vederea, dar pentru alții, mai ales pentru cei cu sindromul Asperger, nu este întotdeauna ușor de identificat. Copiii cu forme mai severe de autism sunt în general diagnosticați în jurul vârstei de patru ani (sau mai devreme), atunci când dificultățile lor devin evidente pentru părinți. Cu toate acestea, Asperger este de obicei diagnosticat mult mai târziu, în jurul vârstei de unsprezece ani, deși mulți nu primesc un diagnostic până când nu ajung la vârsta adolescenței.
Un motiv pentru acest lucru este că mulți părinți (printre care mă număr și eu) consideră că semnele de Asperger prezentate nu sunt nimic mai mult decât un comportament normal adecvat copilului. Realizarea faptului că ceva nu este în regulă vine, de obicei, pe măsură ce copilul crește, când trăsăturile Asperger devin mai pronunțate, dar mai puțin ușor de catalogat ca fiind doar un comportament normal, imatur.
Acceptarea diagnosticului
Receptarea diagnosticului de Asperger pentru fiul meu a avut două aspecte pentru mine. Reacția mea inițială a fost de ușurare: în sfârșit, cineva putea să ne dea o explicație pentru diferențele pe care le observasem din ce în ce mai des la fiul nostru, și nu era vorba doar de o imaginație a noastră. Anterior, făcusem ping-pong cu etichetele ADHD și Highly Sensitive Person (HSP), dar niciodată cu spectrul autist.
De fapt, când psihologul său a sugerat pentru prima dată acest lucru după o singură întâlnire, am fost destul de supărați. Cum a putut să-mi judece fiul și să ia astfel de decizii pripite când nici măcar nu-l cunoștea? Din întâmplare, cei 30 de ani de experiență în domeniu au însemnat că avea dreptate, dar în acel moment, nu am vrut să văd acest lucru.
Ceea ce face ca diagnosticul său să fie oarecum ironic este că, din ziua în care s-a născut, am fost cu ochii în patru pentru ceea ce credeam că sunt „simptome autiste”, dar nu am găsit niciunul. Contactul său vizual era excelent; și-a atins toate etapele de referință la timp; nu avea niciun comportament obsesiv/compulsiv; avea o fantezie genială și iubea jocurile imaginare; a învățat să meargă pe bicicletă la cinci ani; se pricepea de minune să prindă o minge și era, de asemenea, destul de interactiv din punct de vedere social. Cu toate acestea, în ciuda faptului că eram rezonabil de informat, îmi scăpaseră micile și subtilele indicii pe care fiul meu mi le trimitea.
Deși ușurarea unui diagnostic a fost imensă, ea a fost repede ocolită de sentimente mult mai profunde și tulburătoare, care implicau în principal vinovăția și îngrijorarea cu privire la viitorul fiului meu. Un diagnostic în timpul adolescenței este foarte greu de asimilat pentru orice părinte și, într-adevăr, pentru adolescentul în cauză. Principalele întrebări care îmi trec în mod regulat prin creier se referă la viitorul lui. Își va găsi un loc de muncă, va trăi independent, își va găsi o soție sau va avea copii? Toate lucrurile care până în urmă cu câteva luni erau destul de date, sunt acum atât de departe în aer încât este imposibil să le vezi. Pur și simplu nu pot explica cât de mult mă doare inima, pentru el și pentru mine, atunci când mă gândesc că unele dintre aceste rituri de trecere s-ar putea să nu se întâmple niciodată.
Fiul meu, totuși, este inconștient, și îmi dau seama că acestea sunt doar grijile mele. El vorbește frecvent despre slujba pe care o va avea în IT și își imaginează cum va fi viața lui și cum vor arăta soția și copiii lui. Bineînțeles, îmi păstrez îngrijorările pentru mine; cu siguranță nu sunt nimic pe care să le împărtășesc vreodată cu fiul meu, dar acceptarea faptului că copilul tău se va confrunta cu o luptă mult mai grea în viață decât contemporanii săi este dificilă și uneori se simte ca o umbră enormă, prevestitoare, asupra vieților noastre și asupra viitorului său.
Ce-ar fi fost dacă?
Mi se întâmplă adesea să mă gândesc dacă nu cumva ar fi fost mai ușor de gestionat dacă am fi aflat când era mic. Poate că am fi avut mai multă răbdare și nu am fi fost atât de frustrați de „lenea lui”. Poate că am fi fost mai puțin răniți de onestitatea lui directă și de cuvintele lui usturătoare, sau nu am fi luat personal comportamentul și acțiunile lui aparent egoiste?
Pe de altă parte, dacă am fi știut cu mulți ani în urmă, ar fi modificat modul în care îl priveam, sau am fi perceput ceea ce putea face și, într-un mod dăunător, ar fi influențat cine ar fi putut deveni?
Cine știe? Tot ce știu este că, chiar dacă ai avut o bănuială (sau o idee foarte fermă) că ceva nu era în regulă, să afli că copilul tău are sindromul Asperger poate fi ca și cum lumea se prăbușește peste tine. Să realizezi că tot ceea ce credeai că știi despre copilul tău este departe de adevăr, că de fapt nu-l cunoști deloc, fără să ai nici cea mai mică idee despre cum funcționează mintea lui, este total sfâșietor.
De multe ori mă surprind întrebându-mă dacă am făcut ceva pentru ca acest lucru să se întâmple. Au fost abilitățile mele parentale deficitare, sau a fost de vină hiperemeza gravidică extrem de debilitantă, care m-a făcut să mă confrunt cu o malnutriție severă? Există un milion și un milion de „ce-ar fi dacă” și absolut niciun răspuns confirmat. Simplul fapt este că nimeni nu știe cu adevărat cu siguranță ce cauzează sindromul Asperger și autismul, așa că nu are rost să speculăm.
Vina
Majoritatea părinților copiilor mai mari care au fost recent diagnosticați cu Asperger simt un sentiment copleșitor de vinovăție. Eu mai mult ca sigur că da. Cum am putut trăi cu băiatul meu atâția ani și să nu observ nimic? Sau atunci când am văzut un comportament ușor neobișnuit, să îl ascund sub preș fără o inspecție mai atentă?
Dacă mi-aș permite, m-aș putea bălăci veșnic în propria mea autocompătimire. Cu toate acestea, în cele din urmă, nu este vorba despre mine; este vorba despre fiul meu, care încearcă doar să își găsească locul în lume și care chiar nu are nicio idee despre ce înseamnă cu adevărat un diagnostic de Asperger. Sentimentul de vinovăție este normal și de înțeles, dar concluzia este că niciun părinte al unui adolescent recent diagnosticat cu Asperger nu are niciun motiv să se simtă astfel.
Învățați din nou cine este copilul dumneavoastră
La scurt timp după ce am primit un diagnostic confirmat, îmi amintesc că l-am întrebat pe fiul meu dacă ar putea spune ce simt doar prin limbajul meu corporal (a fi incapabil să citești comunicarea minuțioasă, subconștientă, non-verbală pe care o folosim cu toții fără să ne dăm seama, este ceva cu care se luptă copiii cu Asperger). Răspunsul lui, cu o voce mică și nesigură, a fost „nu foarte des.”
Am făcut un mic exercițiu de joc de rol în care trebuia să-mi arăt sentimentele prin expresii faciale, iar el a fost incapabil să recunoască chiar și emoțiile extreme, cum ar fi furia pură sau fericirea intensă. Să realizezi brusc că copilul tău nu poate înțelege nuanțele comunicării umane, cele pe care cei mai mulți dintre noi le recunoaștem în mod intrinsec, fără să ne gândim în mod conștient, este o pastilă greu de înghițit.
Un lucru care este deosebit de dificil pentru mine este să-mi reeduc creierul să accepte că comportamentul lui nu este întotdeauna voluntar sau conștient. Înainte de diagnostic, am presupus în mod eronat că tendințele și comportamentul lui Asperger, acum de netăgăduit, erau doar faptul că el era nepăsător, nepoliticos sau că era în mod deliberat conflictual și provocator. În loc să fiu exasperată și frustrată, acum trebuie să încerc să empatizez cu el, ceea ce nu este întotdeauna ușor.
În fiecare zi este o curbă de învățare; am pierdut numărul nopților în care am stat trează uitându-mă la videoclipuri pe You Tube despre autism, culegând informații pentru moduri în care îmi pot ajuta fiul și, cu fiecare zi care trece, cunoștințele și înțelegerea mea despre ceea ce îl face să funcționeze devin mai bune.
Privind spre viitor
Deși diagnosticul fiului meu încă se simte ca o lovitură zdrobitoare, este, de asemenea, o binecuvântare deghizată. Mulți adulți trăiesc cu sindromul Asperger nediagnosticat, dar fiul meu este unul dintre cei norocoși; cu cât diagnosticul este pus mai devreme, cu atât mai multe șanse au copiii să își atingă obiectivele și să facă tot ceea ce își doresc pe parcursul vieții lor. Deși nu pot prezice cum va fi viitorul fiului meu, știu că va avea întotdeauna sprijinul nostru, iar asta, împreună cu ajutorul și resursele care ne sunt oferite, ne va ajuta să trecem peste asta.
Este în regulă să jelești pentru adultul care ai sperat că ar putea deveni copilul tău, atâta timp cât accepți adultul care va deveni, și la asta lucrez din greu în fiecare zi.
.