Cuando alguien sufre una lesión cerebral grave y no responde, ¿cuándo pueden los médicos decir si tiene posibilidades de recuperarse de forma significativa? Siempre ha sido una pregunta difícil de responder, y se está haciendo aún más difícil por las nuevas directrices de la Academia Americana de Neurología.
Como pediatra de la unidad de cuidados intensivos, a menudo trabajo con familias cuyo hijo ha sufrido una lesión cerebral potencialmente catastrófica o devastadora. Aunque las causas de estas lesiones varían -traumatismos, derrames cerebrales, hemorragias cerebrales, etc.- crean una constelación común de problemas: los individuos están inconscientes o sólo mínimamente despiertos, y normalmente necesitan un respirador para respirar por ellos.
Para las familias, la pregunta primordial es si su ser querido recuperará la consciencia en absoluto y, si es así, hasta qué punto será capaz de funcionar e interactuar con los demás y su entorno. Para responder a esta pregunta, la práctica habitual de la UCI es mantener al paciente el tiempo suficiente para permitir que el cerebro se estabilice tras la lesión, y realizar los estudios diagnósticos y de imagen necesarios para recomendar a la familia si se debe retirar el soporte vital, permitiendo que el paciente muera, o si se debe seguir adelante con la colocación quirúrgica de una traqueotomía para la conexión a un ventilador y una sonda de alimentación, con el fin de facilitar el traslado a un hospital de rehabilitación para continuar el tratamiento con la esperanza de mejorar.
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La práctica actual en la mayoría de las UCIs es ayudar a las familias a tomar una decisión sobre la retirada del soporte vital dentro de los tres o cinco primeros días de la lesión. En una revisión reciente se afirma que 72 horas de observación después de la lesión están «ampliamente respaldadas en la literatura» como suficientes para que los médicos confíen en la predicción de un mal resultado.
Hay varias razones para querer tomar estas decisiones lo antes posible. La primera y más importante es el bienestar de la familia. Si existe la certeza de que el paciente nunca recuperará una calidad de vida que el paciente consideraría aceptable, las decisiones tempranas evitan al paciente y a su familia el sufrimiento de una estancia hospitalaria prolongada y, en última instancia, inútil.
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En segundo lugar está el deseo de evitar lo que puede ser el peor resultado: una supervivencia prolongada sin una recuperación significativa. Algunos pacientes que nunca recuperan la consciencia, recuperan la capacidad de respirar sin ventilador durante las primeras semanas de tratamiento. Desconectar el respirador antes de esa recuperación (lo que se denomina cínicamente «ventana de oportunidad») siempre conduce a la muerte en poco tiempo. Si esta ventana se ha cerrado, las familias suelen sentirse obligadas a continuar el tratamiento, normalmente con el traslado a un centro de cuidados de larga duración. Si bien es posible limitar los tratamientos futuros retirando la nutrición y los líquidos, estas decisiones suelen ser tensas y hacen pasar a la familia por un sufrimiento emocional aún mayor.
En tercer lugar está el hecho de que las camas de la UCI son un recurso médico limitado: la mayoría de las UCI funcionan al límite de su capacidad o casi. La toma de decisiones tempranas para los pacientes que no van a sobrevivir con un resultado satisfactorio para el paciente y la familia permite tratar a más de los que realmente pueden ser ayudados por los cuidados de la UCI.
Sin embargo, este enfoque -intentar hacer un pronóstico en tres o cinco días- va en contra de las recientes directrices de la Academia Americana de Neurología. Éstas argumentan que la práctica actual en la UCI se basa en información errónea y anticuada, y afirman categóricamente que cuando «se discute el pronóstico con los cuidadores de pacientes con un trastorno de la conciencia durante los primeros 28 días después de la lesión, los clínicos deben evitar declaraciones que sugieran que estos pacientes tienen un pronóstico universalmente malo».
Paradójicamente, cuanto más aprendemos sobre el pronóstico de las lesiones cerebrales graves agudas, menos parece que sepamos. El enfoque que los médicos como yo hemos utilizado ahora parece estar en conflicto directo con las directrices de la Academia Americana de Neurología.
Cambiar la práctica en la UCI para ajustarse a las directrices presenta enormes desafíos. Las UCI no tienen capacidad para tratar a todos los pacientes con lesiones cerebrales graves durante un mes aproximadamente. Además, la mayoría de los médicos de las UCI no creen que sean capaces de predecir con exactitud los malos resultados en los casos más graves. E incluso si las directrices se convirtieran en la norma, no hay suficientes camas de rehabilitación de alta calidad para soportar la demanda.
Dado que carecemos de las herramientas para predecir con mayor exactitud qué pacientes evolucionarán bien, algunos pacientes que habrían tenido una recuperación aceptable morirán tras la retirada temprana del soporte vital, mientras que otros se someterán a intentos prolongados, aunque finalmente inútiles, de rehabilitación.
En mi carrera, es muy probable que me haya equivocado al retirar el soporte vital demasiado pronto. También he tenido familias que decidieron continuar con el soporte vital y la rehabilitación en contra de mi recomendación, sólo para enfrentarse a la decepción de no ver nunca a su hijo mejorar. He sido testigo de primera mano de cómo dedicar años a apoyar y cuidar a un ser querido que nunca despertará supone un enorme coste para la salud emocional y el bienestar financiero de una familia, por no hablar de los matrimonios y las oportunidades profesionales. Sin embargo, hay que tomar decisiones, y el coste de equivocarse es un precio muy alto, independientemente de si uno se equivoca con poco o con mucho tratamiento.
Lo que se necesita ahora son mejores formas de predecir qué pacientes de la UCI con lesiones cerebrales graves tienen el mayor potencial de mejora significativa. Un informe publicado recientemente en el New England Journal of Medicine representa un importante paso adelante. En él se mostraba que la información obtenida de la electroencefalografía (EEG), una tecnología universalmente disponible en los hospitales, podría ayudar a identificar un subconjunto de pacientes con mayor probabilidad de buen pronóstico.
Sin embargo, hasta que no dispongamos de más información como ésta, las familias no tendrán más remedio que tomar decisiones de vida o muerte para sus seres queridos ante las recomendaciones contradictorias de los expertos médicos.
Robert Truog, M.D., es médico de cuidados intensivos pediátricos en el Hospital Infantil de Boston; profesor de ética médica, anestesiología y pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard; y director del Centro de Bioética de la facultad.