私の息子は最近、自閉症スペクトラムの高機能な方に属するアスペルガーと診断されました。
診断を受ける
自閉症スペクトラムは広大で、それに該当する人々やその症状は、実にさまざまです。 ある自閉症は重度で、見逃すことは非常に困難ですが、他の自閉症、特にアスペルガーの人たちは、それを識別することは必ずしも容易ではありません。 より重度の自閉症を持つ子どもたちは、一般的に4歳前後（またはそれ以前）に、その困難さが親に明らかになった時点で診断されます。
この理由の1つは、多くの親が（私も含めて）、示されたアスペルガーの兆候を、通常の子どもの適切な行動に過ぎないと感じていることです。
診断を受ける
息子にアスペルガーの診断を受けることは、私にとって2つの意味がありました。 やっと、私たちが気づいていた息子の違いについて、誰かが説明してくれる、しかも私たちの想像だけではない、という安堵感が最初の反応でした。 それまでは、ADHD や HSP のラベルはあっても、自閉症スペクトラムのラベルはありませんでした。 息子を知りもしないのに、どうしてそのような判断をするのだろう。
彼の診断が皮肉なのは、彼が生まれたときから、私は「自閉症症状」と思われるものを探していたのですが、何も見つからなかったということです。 アイコンタクトは良好で、すべてのマイルストーンを予定通りに達成し、強迫的・衝動的な行動もなく、空想が豊かで空想遊びが大好きで、5歳で自転車に乗れるようになり、キャッチボールが得意で、かなり社交的でもあったのです。
診断がついたときの安堵感は計り知れませんが、すぐにもっと深く、不安な気持ちに襲われます。 10 代の診断というのは、親にとっても、当の 10 代にとっても、受け止めるべきことがたくさんあります。 私の脳裏をよぎるのは、息子の将来についての疑問です。 就職はできるのか、自立して生活できるのか、妻はいるのか、子どもはいるのか。 数カ月前までは当たり前のように見えていたことが、今はまったく見えなくなっている。
しかし、息子は気づいておらず、私だけが心配していることに気づかされます。 息子はよくIT関係の仕事の話をし、自分の人生、妻や子供の姿を想像しています。 もちろん、自分の心配は自分だけのもので、息子と共有することはありませんが、自分の子どもが同世代の子どもたちよりはるかに厳しい人生の闘いに直面することを受け入れるのは難しく、私たちの生活と彼の将来に巨大な不吉な影が差しているように感じることがあります。 もしかしたら、私たちはもっと我慢強く、彼の「怠惰」に対してそれほどイライラしなかったかもしれません。 また、彼の鈍感な正直さや刺々しい言葉にそれほど傷つかず、彼の一見利己的な行動や振る舞いを個人的に受け取らなかったかもしれません。
その一方で、何年も前に知っていたら、彼を見る目や彼ができることの捉え方が変わり、彼がどうなるかに何らかの不利な影響を与えたでしょうか。 私が知っているのは、たとえ何かがおかしいとうすうす感じていたとしても(あるいは非常に確固とした考えを持っていたとしても)、子どもがアスペルガーであると知ると、世界が崩れていくように感じることがあるということだけです。 自分の子どもについて知っているつもりのことがすべて的外れで、子どものことをまったく知らず、子どもの心がどのように動いているのか、まったくわからないとわかると、まったく胸が張り裂けそうになります。 私の育児能力が足りなかったのか、それとも極度の栄養失調に陥った妊娠悪阻のせいなのか。 もしそうだとしたら……」と考えることは山ほどあるが、確定した答えはまったくない。
罪悪感
新たにアスペルガーと診断された年長の子どもを持つ親の多くは、圧倒的な罪悪感を感じています。 私もそうでした。 何年も息子と暮らしてきて、何も気づかなかったなんて。 しかし、結局のところ、それは私のことではなく、自分の居場所を見つけようとしている息子のことであり、アスペルガーの診断が本当に何を意味するのか、本当にわかっていないのです。
Re-learning who your child Is
確定診断を受けた直後、私は息子に、ボディランゲージだけで私の気持ちがわかるかと尋ねたことを覚えています（私たちが気づかないうちに使っている、微細で潜在的な非言語コミュニケーションを読み取れないことは、アスペルガーの子どもが苦労することです）。
私たちは、私が自分の感情を表情で示すというちょっとしたロールプレイの練習をしましたが、彼は、激しい怒りや激しい喜びといった極端な感情さえ認識することができなかったのです。
私にとって特に難しいことの1つは、彼の行動が必ずしも自発的、意識的ではないことを受け入れるよう、自分の脳を再教育することです。 診断を受ける前は、今では否定できない彼のアスペルガー傾向や行動は、彼が軽率で思いやりがなく、意図的に対立したり挑発したりしているだけだと、間違って思い込んでいたのです。
毎日が学習曲線です。夜中に自閉症に関するYou Tubeのビデオを見ながら、息子を助けるための情報を収集し、日を追うごとに、何が彼を動かすのかについての私の知識と理解は深まっていきました。
Looking to the future
息子の診断はまだ大きな打撃のように感じますが、それは不幸中の幸いでもあります。 多くの大人は診断されないままアスペルガーとして生きていますが、息子は幸運な一人です。診断が早ければ早いほど、子どもたちは自分の目標を達成し、人生の中でやりたいことをすべてできる可能性が高くなります。 息子の将来がどうなるかは予測できませんが、息子にはいつも私たちのサポートがあること、そして、私たちに提供される支援やリソースが、この状況を乗り越えさせてくれることは確かです。
子供がなることを期待していた大人に嘆くのは構いませんが、これからなる大人の姿を受け入れていれば、私は日々努力しています。