Mému synovi byl nedávno diagnostikován Aspergerův syndrom, který spadá do vysoce funkčního spektra autistů. Je to stav, který často zůstává nediagnostikován až do dospívání, a když se tak stane, rodiny se vždy cítí zdrcené a také tápou v hledání odpovědí, rad a pomoci.
Přijetí diagnózy
Autistické spektrum je rozsáhlé a lidé, kteří do něj spadají, a jejich příznaky se nesmírně liší. Některý autismus je těžký a je velmi obtížné ho přehlédnout, ale u jiných, především u osob s Aspergerovým syndromem, není vždy snadné ho identifikovat. Děti s těžšími formami autismu jsou obvykle diagnostikovány ve věku kolem čtyř let (nebo dříve), kdy jsou jejich obtíže rodičům zřejmé. Aspergerův syndrom je však obvykle diagnostikován mnohem později, přibližně v jedenácti letech, ačkoli mnohým z nich je diagnóza stanovena až v pubertě.
Jedním z důvodů je to, že mnoho rodičů (včetně mě) má pocit, že projevy Aspergera nejsou ničím jiným než běžným chováním dítěte. Uvědomění si, že něco není v pořádku, obvykle přichází s věkem dítěte, kdy jsou Aspergerovy rysy výraznější, ale není tak snadné je považovat za běžné, nezralé chování.
Přijetí diagnózy
Přijetí diagnózy Aspergerova syndromu pro mého syna bylo pro mě dvojí. Mou první reakcí byla úleva: konečně nám někdo mohl dát vysvětlení pro rozdíly, kterých jsme si u syna stále častěji všímali, a nebylo to jen naše zdání. Předtím jsme ping-pongovali s nálepkami ADHD a vysoce senzitivní osobnost (HSP), ale nikdy ne s autistickým spektrem.
Ve skutečnosti, když nám to jeho psycholožka poprvé navrhla po jediném setkání, byli jsme dost naštvaní. Jak mohl mého syna soudit a dělat tak rychlá rozhodnutí, když ho ani neznal? Jak už to tak bývá, jeho třicetileté zkušenosti v oboru znamenaly, že se trefil, ale já jsem to tehdy nechtěla vidět.
Jakási ironie je, že ode dne, kdy se narodil, jsem u něj hledala něco, co jsem považovala za „autistické příznaky“, ale žádné jsem nenašla. Jeho oční kontakt byl vynikající, všech milníků dosáhl včas, neměl žádné obsedantní/kompulzivní chování, měl skvělou fantazii a miloval imaginární hry, v pěti letech se naučil jezdit na kole, skvěle chytal míč a byl také poměrně sociálně interaktivní. Přestože jsem byla dostatečně informovaná, přehlížela jsem nenápadné drobné náznaky, které mi syn vysílal.
Ačkoli úleva z diagnózy byla obrovská, brzy ji vystřídaly mnohem hlubší, znepokojivé pocity, které se týkaly především pocitu viny a obav o synovu budoucnost. Diagnóza v období dospívání je pro každého rodiče a vlastně i pro dotyčného dospívajícího velkou zátěží. Hlavní otázky, které se mi pravidelně honí hlavou, se týkají jeho budoucnosti. Najde si práci, bude žít samostatně, najde si ženu nebo bude mít děti? Všechny věci, které byly ještě před pár měsíci v podstatě dané, jsou teď tak ve hvězdách, že se na ně nedá ani dohlédnout. Prostě nedokážu vysvětlit, jak moc mě bolí srdce, jeho i moje, když si uvědomím, že k některým z těchto přechodových rituálů možná nikdy nedojde.
Můj syn si to však neuvědomuje a já si uvědomuji, že jsou to jen moje starosti. Často mluví o práci, kterou bude mít v IT, a představuje si, jaký bude mít život a jak bude vypadat jeho žena a děti. Své obavy si samozřejmě nechávám pro sebe; rozhodně to není nic, co bych kdy sdílel se svým synem, ale smířit se s tím, že vaše dítě čeká v životě mnohem těžší boj než jeho vrstevníky, je těžké a někdy mi to připadá jako obrovský, tušený stín nad naším životem i nad jeho budoucností.
Co kdyby?“
Často přemýšlím o tom, zda by bylo snazší se s tím vyrovnat, kdybychom to zjistili, když byl malý. Možná bychom byli trpělivější a nebyli tak frustrovaní z jeho „lenosti“. Možná by nás méně zraňovala jeho přímočará upřímnost a uštěpačná slova nebo bychom si jeho zdánlivě sobecké chování a jednání nebrali osobně?
Na druhou stranu, kdybychom to věděli před mnoha lety, změnilo by to náš pohled na něj nebo vnímání toho, co dokáže, a nějakým škodlivým způsobem by to ovlivnilo, kým by se mohl stát?
Kdo ví? Vím jen, že i když jste tušili (nebo velmi pevně věděli), že něco není v pořádku, když se dozvíte, že vaše dítě má Aspergera, může vám připadat, že se na vás valí svět. Uvědomit si, že všechno, co jste si mysleli, že o svém dítěti víte, je úplně mimo mísu, že ho vlastně vůbec neznáte, přičemž vážně netušíte, jak funguje jeho mysl, je naprosto srdcervoucí.
Často se přistihnu při tom, že přemýšlím, jestli jsem něco udělala, aby se to stalo. Byly na vině mé nedostatečné rodičovské schopnosti, nebo extrémně vysilující hyperemesis gravidarum, které mi způsobilo těžkou podvýživu? Existuje milion a jedno „co kdyby“ a naprosto nulové potvrzené odpovědi. Faktem prostě je, že nikdo s jistotou neví, co je příčinou Aspergera a autismu, takže nemá smysl spekulovat.
Vina
Většina rodičů starších dětí, kterým byl nově diagnostikován Aspergerův syndrom, cítí zdrcující pocit viny. Já ho rozhodně mám. Jak jsem mohla se svým chlapcem žít celé ty roky a ničeho si nevšimnout? Nebo když jsem si všimla trochu neobvyklého chování, zamést ho pod koberec bez bližšího zkoumání?
Kdybych si to dovolila, mohla bych se věčně utápět ve vlastní sebelítosti. Nakonec však nejde o mě, ale o mého syna, který se teprve snaží najít své místo ve světě a opravdu netuší, co diagnóza Aspergerova syndromu znamená. Pocit viny je normální a pochopitelný, ale podstatné je, že žádný rodič nedávno diagnostikovaného dospívajícího s Aspergerovým syndromem nemá důvod se takto cítit.
Znovu se naučit, kdo je vaše dítě
Krátce poté, co jsem se dozvěděla potvrzenou diagnózu, si vzpomínám, jak jsem se svého syna zeptala, jestli dokáže poznat, co cítím, jen podle řeči mého těla (neschopnost číst drobnou, podvědomou, neverbální komunikaci, kterou všichni používáme, aniž si to uvědomujeme, je něco, s čím děti s Aspergerovým syndromem bojují). Jeho odpověď malým, nejistým hláskem zněla: „Ne moc často.“
Udělali jsme malé cvičení s hraním rolí, při kterém jsem měla projevit své pocity pomocí výrazu tváře, a on nebyl schopen rozpoznat ani extrémní emoce, jako je čirý vztek nebo intenzivní štěstí. Najednou si uvědomit, že vaše dítě nedokáže pochopit nuance lidské komunikace, ty, které většina z nás vnitřně rozeznává bez vědomého přemýšlení, je těžká pilulka.
Jednou z věcí, která je pro mě obzvlášť obtížná, je přeučit svůj mozek, aby akceptoval, že jeho chování není vždy dobrovolné nebo vědomé. Před stanovením diagnózy jsme se mylně domnívali, že jeho nyní nepopiratelné Aspergerovy sklony a chování jsou jen jeho bezohledností, nevlídností nebo záměrnou konfrontací a provokací. Místo toho, abych byla podrážděná a frustrovaná, se teď musím snažit vcítit se do jeho situace, což není vždy snadné.
Každý den je učební křivka; už jsem ztratila počet nocí, kdy jsem proseděla u sledování videí o autismu na You Tube a sbírala informace o způsobech, jak svému synovi pomoci, a s každým dalším dnem se mé znalosti a pochopení toho, co mu dělá dobře, zlepšují.
Pohled do budoucnosti
Ačkoli diagnóza mého syna stále působí jako zdrcující rána, je to zároveň požehnání v přestrojení. Mnoho dospělých žije s nediagnostikovaným Aspergerovým syndromem, ale můj syn patří k těm šťastnějším; čím dříve se diagnóza stanoví, tím větší šanci mají děti dosáhnout svých cílů a dělat během života vše, co chtějí. I když nedokážu předpovědět, jaká bude synova budoucnost, vím, že bude mít vždy naši podporu, a to nám spolu s pomocí a zdroji, které jsou nám nabízeny, pomůže, abychom to zvládli.
Je v pořádku truchlit pro dospělého, kterým jste doufali, že by se vaše dítě mohlo stát, pokud přijímáte dospělého, kterým bude, a to je to, na čem každý den tvrdě pracuji.