A mi hijo le diagnosticaron recientemente Asperger, que se encuentra en el extremo de alto funcionamiento del espectro autista. Es una condición que a menudo no se diagnostica hasta los años de la adolescencia y cuando sucede, invariablemente deja a las familias sintiéndose devastadas, así como buscando respuestas, consejos y ayuda.
Recibir el diagnóstico
El espectro autista es amplio y las personas que caen a lo largo de él, y sus síntomas, varían inmensamente. Algunos autismos son graves y muy difíciles de pasar por alto, pero para otros, sobre todo los que padecen Asperger, no siempre es fácil identificarlos. Los niños con formas más graves de autismo suelen ser diagnosticados alrededor de los cuatro años (o antes), cuando sus dificultades se hacen evidentes para los padres. Sin embargo, el Asperger se suele diagnosticar mucho más tarde, en torno a los once años, aunque a muchos no se les da un diagnóstico hasta que llegan a la adolescencia.
Una de las razones es que muchos padres (entre los que me incluyo) creen que los signos de Asperger que se manifiestan no son más que un comportamiento normal del niño. La comprensión de que algo va mal suele llegar a medida que el niño crece, cuando los rasgos de Asperger se vuelven más pronunciados, pero es menos fácil atribuirlos a un comportamiento normal e inmaduro.
Aceptación del diagnóstico
Recibir el diagnóstico de Asperger para mi hijo tuvo dos vertientes. Mi reacción inicial fue de alivio: por fin, alguien podía darnos una explicación a las diferencias que habíamos notado cada vez más en nuestro hijo, y no éramos nosotros los que nos lo imaginábamos. Anteriormente, habíamos barajado las etiquetas de TDAH y Persona Altamente Sensible (HSP), pero nunca el espectro autista.
De hecho, cuando su psicólogo lo sugirió por primera vez tras una sola reunión, nos enfadamos bastante. ¿Cómo podía juzgar a mi hijo y tomar decisiones tan precipitadas cuando ni siquiera lo conocía? Resulta que sus 30 años de experiencia en el campo significaban que daba en el clavo, pero en aquel momento yo no estaba dispuesta a verlo.
Lo que hace que su diagnóstico sea algo irónico es que, desde el día en que nació, yo estaba pendiente de lo que creía que eran «síntomas autistas», pero no encontré ninguno. Su contacto visual era excelente; alcanzaba todos sus hitos a tiempo; no tenía ningún comportamiento obsesivo/compulsivo; tenía una fantasía brillante y le encantaba el juego imaginario; aprendió a montar en bicicleta a los cinco años; era genial cogiendo una pelota, y también era bastante interactivo socialmente. Sin embargo, a pesar de estar razonablemente informada, había pasado por alto las pequeñas y sutiles pistas que mi hijo me había estado enviando.
Aunque el alivio de un diagnóstico fue inmenso, pronto fue superado por sentimientos mucho más profundos e inquietantes, principalmente relacionados con la culpa y la preocupación por el futuro de mi hijo. Un diagnóstico durante la adolescencia es mucho para cualquier padre y, de hecho, para el adolescente en cuestión. Las principales preguntas que pasan por mi cabeza son sobre su futuro. ¿Conseguirá un trabajo, vivirá de forma independiente, encontrará una esposa o tendrá hijos? Todas las cosas que hasta hace unos meses estaban prácticamente dadas, ahora están tan en el aire que es imposible verlas. Simplemente no puedo explicar cuánto me duele el corazón, por él y por mí, cuando considero que algunos de estos ritos de paso podrían no llegar a producirse nunca.
Mi hijo, sin embargo, es ajeno a ello, y me doy cuenta de que éstas son sólo mis preocupaciones. Con frecuencia habla del trabajo que tendrá en informática, y fantasea con cómo será su vida, y cómo serán su mujer y sus hijos. Por supuesto, me guardo mis preocupaciones para mí; desde luego, no son nada que vaya a compartir con mi hijo, pero aceptar que tu hijo se va a enfrentar a una lucha mucho más dura en la vida que sus coetáneos es difícil, y a veces se siente como una sombra enorme y premonitoria sobre nuestras vidas, y sobre su futuro.
¿Qué hubiera pasado si…
A menudo reflexiono sobre si hubiera sido más fácil de afrontar si nos hubiéramos enterado cuando era pequeño. Tal vez habríamos sido más pacientes y no estaríamos tan frustrados por su «pereza». Tal vez nos hubiera dolido menos su franqueza y sus palabras mordaces, o no nos hubiéramos tomado como algo personal su comportamiento y sus acciones aparentemente egoístas?
Por otra parte, si lo hubiéramos sabido hace muchos años, ¿habría alterado eso la forma en que lo mirábamos, o percibíamos lo que podía hacer, y de alguna manera perjudicial habría influido en lo que podría llegar a ser?
¿Quién sabe? Lo único que sé es que, incluso si has tenido un presentimiento (o una idea muy firme) de que algo no iba bien, enterarte de que tu hijo tiene Asperger puede ser como si el mundo se te viniera encima. Darte cuenta de que todo lo que creías saber sobre tu hijo está muy lejos de la realidad, que realmente no lo conoces en absoluto y que no tienes ni idea de cómo funciona su mente, es totalmente desgarrador.
A menudo me sorprendo a mí misma preguntándome si he hecho algo para que esto ocurra. ¿Faltaron mis habilidades parentales o la culpa la tuvo la extremadamente debilitante hiperémesis gravídica, que me hizo experimentar una severa desnutrición? Hay un millón de posibilidades y absolutamente ninguna respuesta confirmada. El simple hecho es que nadie sabe realmente con certeza qué causa el Asperger y el Autismo, así que no tiene sentido especular.
La culpa
La mayoría de los padres de niños mayores a los que se les ha diagnosticado recientemente Asperger sienten un abrumador sentimiento de culpa. Yo, sin duda, lo siento. Cómo pude vivir con mi hijo durante todos estos años y no notar nada? O cuando he visto un comportamiento ligeramente inusual, esconderlo bajo la alfombra sin inspeccionarlo más de cerca?
Si me lo permitiera, podría revolcarme eternamente en mi propia autocompasión. Sin embargo, en última instancia, no se trata de mí; se trata de mi hijo, que está tratando de encontrar su lugar en el mundo, y realmente no tiene idea de lo que significa un diagnóstico de Asperger. Sentirse culpable es normal y comprensible, pero la conclusión es que ningún padre de un adolescente recién diagnosticado con Asperger tiene motivos para sentirse así.
Reaprender quién es su hijo
Poco después de recibir un diagnóstico confirmado, recuerdo que le pregunté a mi hijo si podía saber lo que yo sentía sólo por mi lenguaje corporal (ser incapaz de leer la comunicación minúscula, subconsciente y no verbal que todos utilizamos sin darnos cuenta, es algo con lo que los niños con Asperger luchan). Su respuesta, con una voz pequeña e insegura, fue «no muy a menudo».
Hicimos un pequeño ejercicio de juego de roles en el que tenía que mostrar mis sentimientos a través de expresiones faciales, y él era incapaz de reconocer incluso emociones extremas como la rabia pura o la felicidad intensa. Darse cuenta de repente de que tu hijo no puede entender los matices de la comunicación humana, aquellos que la mayoría de nosotros reconocemos intrínsecamente sin pensamiento consciente, es una píldora difícil de tragar.
Una cosa que es particularmente difícil para mí es volver a entrenar mi cerebro para aceptar que su comportamiento no es siempre voluntario o consciente. Antes del diagnóstico, asumíamos erróneamente que sus tendencias y comportamientos de Asperger, ahora innegables, eran sólo su desconsideración, su falta de amabilidad o su deliberada confrontación y provocación. En lugar de exasperarme y frustrarme, ahora tengo que intentar empatizar con él, lo cual no siempre es fácil.
Cada día es una curva de aprendizaje; he perdido la cuenta de las noches que me he sentado a ver vídeos de You Tube sobre el autismo, recopilando información para encontrar formas de ayudar a mi hijo, y con cada día que pasa, mi conocimiento y comprensión de lo que le hace funcionar aumenta.
Mirando al futuro
Aunque el diagnóstico de mi hijo sigue siendo un golpe duro, también es una bendición. Muchos adultos viven con Asperger sin ser diagnosticados, pero mi hijo es uno de los afortunados; cuanto más temprano sea el diagnóstico, más posibilidades tienen los niños de alcanzar sus metas, y hacer todo lo que quieran durante su vida. Aunque no puedo predecir cómo va a ser el futuro de mi hijo, sé que siempre tendrá nuestro apoyo, y eso, junto con la ayuda y los recursos que se nos ofrecen, va a hacer que superemos esto.
Está bien llorar por el adulto en el que esperabas que tu hijo se convirtiera, siempre y cuando aceptes al adulto que va a ser, y en eso me esfuerzo cada día.