Designerbebisar: Hur tillverkas de och dess för- och nackdelar?

Bild: iStock

Sci-fi-filmerna, popkulturen och till och med romanerna har tagit till sig berättelser om ”modifierade människor” i dystopiska samhällen. Föräldrar skulle kunna välja att eliminera defekta gener redan innan barnet föds och ge immunitet mot vissa sjukdomar. Resultatet blir ett barn som är ”designat” för att vara bättre än de andra. Hur fascinerande det än kan låta, existerar ”designerbebisar” och är det ens etiskt försvarbart?

Läs det här inlägget från MomJunction för att lära dig mer om designerbebisar, de etiska konsekvenserna med mera.

Vad är ett designerbebis?

”Designerbaby” är ett spädbarn som föds efter att ha utfört ingrepp i embryostadiet före implantation i syfte att påverka de egenskaper eller drag som barnet kan komma att ha efter födseln (1).

Framstegen inom genteknik och assisterad reproduktionsteknik (ART), har gjort det möjligt att screena embryon för genetiska störningar innan de implanteras under in vitro-fertilisering. Med hjälp av preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) kan läkare identifiera embryon som kan bära den defekta genen (2). Den defekta genen kan ändras, vilket resulterar i ett genetiskt modifierat barn. Sådana spädbarn kallas designerbebisar eftersom de har ”designats” genom genförändring.

Du kanske tycker att idén om ett designerbaby är lite långsökt. Men visste du att processen redan har genomförts?

Är världens första designerbaby redan verklighet?

Ja. Det har funnits ett par kontroversiella fall där det skapats ett designerbaby.

1. Adam Nash: Adam Nash föddes i USA i augusti 2000 och anses vara ”världens första designerbaby”. Hans föräldrar genomgick IVF och PGD för att skapa ett embryo som var fritt från genen för Fanconi-anemi (3). Adam Nash blev senare stamcellsdonator till sin äldre syster Molly för att behandla hennes genetiska tillstånd, Fanconi-anemi.
2. Lulu och Nana: I november 2018 hävdade He Jiankui, en forskare från Southern University of Science and Technology i Kina, att han hade producerat ”världens första genredigerade människobebisar”. Tvillingflickorna, som fick namnen Lulu och Nana, skapades med hjälp av genredigeringstekniken CRISPR-Cas9 och var immuna mot hiv (4). Forskningen fick kritik från både forskare och bioetiker för att vara oetisk, och ett upprop gjordes globalt för strikta regler kring genredigering på människor (5).

Designerbebisar kan framstå som överlägsna och till och med livräddande i vissa situationer. Det finns dock farhågor bland allmänheten och forskarvärlden om processens moraliska aspekter.

Är det etiskt försvarbart att framställa designerbebisar?

Utsikterna att producera genetiskt förbättrade eller designerbebisar har omgärdats av kontroverser. Det finns inget samförstånd om den etiska sidan av att skapa designerbebisar. Frågan kan diskuteras. Världshälsoorganisationen (WHO) har beskrivit några etiska problem i samband med redigering av det mänskliga genomet (6).

• Att fatta beslut på framtida generationers vägnar: Bioetiker anser att det strider mot barnets rätt att leva som en självständig individ att ge föräldrarna möjlighet att välja egenskaper hos barnen utan deras samtycke eller kunskap.

• Ökad social ojämlikhet: Det finns en åsikt att tillgången till könsredigering kan öka den sociala klyftan om tekniken endast är tillgänglig för de individer eller länder som har råd med den. Det kan skapa klyftor, där vissa bär bördan av genetiska sjukdomar eftersom de inte har råd med behandlingen eller befinner sig i en annan kultur eller geografi.

• Användning för kosmetisk förbättring/förbättring av färdigheter: Det har funnits farhågor om att i stället för att använda tekniken för att förebygga eller behandla sjukdomar kan metoden användas för att förbättra människors färdigheter, talanger, förmågor, utseende osv.

I juli 2018 publicerade Nuffield Council on Bioethics i Storbritannien en rapport där det står att redigering av det mänskliga genomet skulle kunna vara ”moraliskt tillåtet”, även i fall av mänsklig förbättring, om det ligger i barnets intresse (7).

Genförändring och skapande av designerbebisar kan vara eller inte vara ett svar på att kontrollera genetiska åkommor och sjukdomar. Det finns båda sidor av att skapa designerbebisar.

Designerbebisar: För- och nackdelar

Redigering av människans arvsmassa har diskuterats flitigt främst inom två forskningsområden – redigering i kroppsceller (somatiska celler) och redigering i reproduktiva celler (könsceller). Vetenskapssamhället och bioetiker är oeniga om processens möjliga för- och nackdelar. Nedan följer några för- och nackdelar med att skapa designerbebisar.

Fördelar:

• Dessa tekniker kan bidra till att minska eller eliminera risken för livshotande genetiska sjukdomar hos ofödda barn (8). Enligt Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) i Storbritannien kan preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) användas för att testa omkring 600 genetiska tillstånd (9). Detta kan hjälpa föräldrar att undvika att överföra genetiska sjukdomar till sina barn.
• Forskare från Broad Institute of MIT och Harvard drog i en studie slutsatsen att ny teknik för genredigering skulle kunna korrigera upp till 89 % av genetiska defekter, inklusive sjukdomar som sicklecellanemi (10).

Mot:

• Genredigeringsmetoderna betraktas fortfarande som experimentella förfaranden, och ytterligare studier behövs för att bedöma deras effektivitet och säkerhet på lång sikt (11).
• Dessa tekniker kan orsaka andra oönskade genetiska förändringar som kan föras vidare till kommande generationer (12).
• Genförändringarna kan inte vara korrekta i många fall. Det blir knepigare när en gen är ansvarig för flera egenskaper eller när flera gener påverkar en enda egenskap (12).

Genredigeringstekniker som CRISPR får oss att tro att designerbebisar inte längre är en del av science fiction. Det är dock viktigt att förstå de sociala, vetenskapliga och etiska frågor som är förknippade med redigering av embryon före implantation. Det kräver debatt och jämlikt deltagande från internationella organisationer och länder för att införa strikta regler, främja öppenhet vid utförandet av kliniskt arbete och bedriva ytterligare forskning för att bedöma säkerheten och de långsiktiga effekterna av sådana tekniker.

Vad är din åsikt om designerbebisar? Låt oss veta i kommentarsfältet nedan.

.