Kép: iStock
A sci-fi filmek, a popkultúra és még a regények is felkarolták a disztópikus társadalmakban élő “módosított emberek” körüli történeteket. A szülők dönthetnének úgy, hogy a hibás géneket még a baba születése előtt kiküszöbölnék, és immunitást adnának bizonyos betegségekkel szemben. Az eredmény egy olyan csecsemő, akit úgy “terveztek”, hogy jobb legyen a többieknél. Bármilyen lenyűgözően hangzik is, léteznek-e “dizájner babák”, és etikus-e egyáltalán?
A MomJunction ezen bejegyzésében többet megtudhat a dizájner babákról, az etikai vonatkozásokról és egyebekről.
Mi a dizájner baba?
A “dizájner baba” olyan csecsemő, aki azt követően születik, hogy a beültetés előtti embrióstádiumban beavatkozásokat hajtottak végre annak érdekében, hogy befolyásolják a gyermek születés utáni jellemzőit vagy tulajdonságait (1).
A géntechnológia és az asszisztált reprodukciós technológiák (ART) fejlődése lehetővé tette, hogy az in vitro megtermékenyítés során az embriókat a beültetés előtt genetikai rendellenességekre szűrjék. A preimplantációs genetikai diagnosztika (PGD) segítségével az orvosok azonosítani tudják azokat az embriókat, amelyek hordozhatják a hibás gént (2). A hibás gén megváltoztatható, ami egy genetikailag módosított babát eredményez. Az ilyen csecsemőket designer babáknak nevezik, mivel génmódosítással “tervezték” őket.
Valószínűleg kissé erőltetettnek találja a designer baba gondolatát. De tudtad, hogy az eljárást már megvalósították?
A világ első dizájnerbabája már valóság?
Igen. Volt már néhány ellentmondásos eset, amikor egy dizájner baba létrehozására került sor.
- Adam Nash: Adam Nash 2000 augusztusában született az Egyesült Államokban, és őt tartják a “világ első dizájner babájának”. Szülei IVF-en és PGD-n estek át, hogy olyan embriót hozzanak létre, amely mentes volt a Fanconi-anémia génjétől (3). Adam Nash később őssejtdonor lett idősebb nővére, Molly számára, hogy kezeljék az ő genetikai betegségét, a Fanconi-anémiát.
- Lulu és Nana: 2018 novemberében He Jiankui, a kínai Southern University of Science and Technology tudósa azt állította, hogy ő hozta létre a “világ első génmódosított emberi babáit”. A Lulu és Nana nevű ikerlányokat a CRISPR-Cas9 génszerkesztési technikával hozták létre, és immunisak voltak a HIV-re (4). Ez a kutatás a tudósok és a bioetikusok körében egyaránt visszhangot váltott ki etikátlanságát, és világszerte felhívást tettek közzé az embereken végzett génszerkesztés szigorú szabályozására (5).
A dizájnbabák bizonyos helyzetekben jobbnak, sőt életmentőnek tűnhetnek. A lakosság és a tudományos közösség körében azonban aggályok merülnek fel az eljárás erkölcsösségével kapcsolatban.
Etikus-e a dizájnerbabák előállítása?
A genetikailag módosított vagy dizájner babák előállításának kilátását ellentmondások övezik. Nincs konszenzus a dizájner babák létrehozásának etikai oldalát illetően. A kérdés vitatható. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) felvázolt néhány etikai aggályt az emberi genom szerkesztésével kapcsolatban (6).
- Döntések meghozatala a jövő nemzedékek nevében: A bioetikusok úgy vélik, hogy az, hogy a szülőknek a beleegyezésük vagy a tudomásuk nélkül adják meg a lehetőséget a gyermekek tulajdonságainak kiválasztására, sérti a gyermeknek az önálló egyéniségként való élethez való jogát.
- A társadalmi egyenlőtlenségek szélesítése: Egyes vélemények szerint a csíravonal-szerkesztéshez való hozzáférés növelheti a társadalmi szakadékot, ha a technikák csak olyan egyének vagy országok számára válnak elérhetővé, amelyek megengedhetik maguknak. Ez egyenlőtlenségeket hozhat létre, amikor egyesek azért viselik a genetikai betegségek terhét, mert nem engedhetik meg maguknak a kezelést, vagy más kultúrában vagy földrajzilag máshol élnek.
- Alkalmazása kozmetikai/készségfejlesztésre: Felmerültek olyan aggályok, hogy ahelyett, hogy a technikát a betegségek megelőzésére vagy kezelésére alkalmaznák, a módszer felhasználható az emberi készségek, tehetségek, képességek, megjelenés stb. javítására.
A brit Nuffield Bioetikai Tanács 2018 júliusában közzétett egy jelentést, amely szerint az emberi genom szerkesztése “erkölcsileg megengedhető” lehet, még az emberi génállomány javítása esetén is, ha az a gyermek érdekében történik (7).
A génmódosítás és a dizájnerbabák létrehozása lehet vagy nem lehet válasz a genetikai betegségek és bajok megfékezésére. A dizájnerbabák létrehozásának mindkét oldala megvan.
Dizájnerbabák: Pro és kontra
A humán genom szerkesztését széles körben megvitatták, főként a kutatás két területén – a testsejtek (szomatikus sejtek) és a reproduktív sejtek (csíravonal) szerkesztése. A tudományos közösség és a bioetikusok megosztottak az eljárás lehetséges előnyeit és hátrányait illetően. Az alábbiakban a dizájnerbabák létrehozásának néhány előnye és hátránya következik.
Előnyek:
- Ezek a technikák segíthetnek csökkenteni vagy megszüntetni a születendő babák életveszélyes genetikai betegségeinek kockázatát (8). Az Egyesült Királyságban működő Humán Fertilizációs és Embriológiai Hatóság (HFEA) szerint a preimplantációs genetikai diagnosztika (PGD) mintegy 600 genetikai betegség vizsgálatára használható (9). Ez segíthet a szülőknek abban, hogy elkerüljék a genetikai betegségek átadását gyermekeiknek.
- Az MIT és a Harvard Broad Institute kutatói egy tanulmányban arra a következtetésre jutottak, hogy az új génszerkesztési technológia a genetikai hibák akár 89%-át is korrigálhatja, beleértve az olyan betegségeket, mint a sarlósejtes vérszegénység (10).
Hátrányok:
- A génszerkesztési módszerek még kísérleti eljárásoknak számítanak, és további vizsgálatokra van szükség ahhoz, hogy hosszú távon felmérjék hatékonyságukat és biztonságosságukat (11).
- Ezek a technikák más nem kívánt genetikai módosításokat okozhatnak, amelyek átöröklődhetnek a jövő generációira (12).
- A génmódosítás sok esetben nem biztos, hogy pontos. Nehezebbé válik, ha egy gén több tulajdonságért felelős, vagy ha több gén befolyásolja egyetlen tulajdonságot (12).
A génszerkesztési technikák, mint például a CRISPR, valóban elhitetik velünk, hogy a dizájnerbabák már nem a sci-fi részei. Fontos azonban megérteni a beültetés előtti embriószerkesztés társadalmi, tudományos és etikai kérdéseit. Vitára és a nemzetközi szervezetek és országok egyenlő részvételére van szükség a szigorú szabályozások bevezetése, a klinikai munka elvégzésének átláthatósága, valamint további kutatások elvégzése érdekében, hogy felmérjék az ilyen technikák biztonságosságát és hosszú távú hatásait.
Mi a véleménye a dizájner babákról? Ossza meg velünk az alábbi megjegyzés rovatban.
2. Sermon K et al., Preimplantációs genetikai diagnosztika; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Baby created to save older sister; BBC News Archives
4. Jon Cohen, The untold story of the ‘circle of trust’ behind the world’s first gene-edited babies; Science magazine
5. A világ első génmódosított babái mögött álló “bizalmi kör” el nem mondott története; Science magazine
5. Wang C et al., Génszerkesztett csecsemők: Chinese Academy of Medical Sciences’ response and action; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. The Ethics of Human Genome Editing; World Health Organization
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: picking up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Beültetés előtti genetikai diagnosztika (PGD); Human Fertilisation & Embryology Authority, UK
10. Andrew V. Anzalone et al., Search-and-replace genomszerkesztés kettősszál-törések vagy donor DNS nélkül; Nature (2019)
11. T.K.Pang és P.C.Ho, Designer babák; Szülészet, nőgyógyászat & Reprodukciós orvostudomány
12. Cecile és J.W. Janssens, Designing babies through gene editing: science or science fiction?; Genetics in Medicine