Imagine: iStock
Filmele SF, cultura pop și chiar romanele au îmbrățișat povești în jurul „oamenilor modificați” în societăți distopice. Părinții ar putea alege să elimine genele defecte chiar înainte ca bebelușul să se nască și să confere imunitate la anumite boli. Rezultatul este un copil care este „proiectat” să fie mai bun decât ceilalți. Oricât de fascinant ar suna, există ‘bebelușii de designer’ și este chiar etic?
Citește acest articol din MomJunction pentru a afla mai multe despre bebelușii de designer, implicațiile etice și multe altele.
Ce este un bebeluș de designer?
„Bebelușul de design” este un copil născut după efectuarea unor intervenții în stadiul de embrion preimplantat pentru a influența caracteristicile sau trăsăturile pe care copilul le-ar putea avea după naștere (1).
Avansul în domeniul ingineriei genetice și al tehnologiilor de reproducere asistată (ART), a făcut posibilă depistarea embrionilor pentru tulburări genetice înainte de implantare în timpul fertilizării in vitro. Cu ajutorul diagnosticului genetic preimplantare (PGD), medicii pot identifica embrionii care pot fi purtători ai genei defecte (2). Gena defectuoasă poate fi modificată, rezultând un copil modificat genetic. Astfel de copii sunt numiți bebeluși de designer, deoarece au fost „proiectați” prin modificarea genei.
Probabil că ideea unui bebeluș de designer vi se pare puțin exagerată. Dar știați că, procesul a fost deja pus în aplicare?
Primul bebeluș de designer din lume este deja o realitate?
Da. Au existat câteva cazuri controversate în care a existat o creație a unui bebeluș de designer.
- Adam Nash: Adam Nash s-a născut în SUA în august 2000 și este considerat „primul bebeluș de designer din lume”. Părinții săi au fost supuși unei fertilizări in vitro și unui DGP pentru a crea un embrion care nu avea gena Anemiei Fanconi (3). Ulterior, Adam Nash a devenit donator de celule stem pentru sora sa mai mare, Molly, pentru a trata afecțiunea genetică a acesteia, Anemia Fanconi.
- Lulu și Nana: În noiembrie 2018, He Jiankui, un om de știință de la Universitatea Sudică de Știință și Tehnologie din China, a afirmat că a produs „primii copii umani editați genetic din lume”. Fetele gemene, numite Lulu și Nana, au fost create cu ajutorul tehnicii de editare a genomului CRISPR-Cas9 și erau imune la HIV (4). Această cercetare a atras critici atât din partea oamenilor de știință, cât și a bioeticienilor, pentru că nu este etică, și a fost lansat un apel la nivel mondial pentru reglementări stricte în ceea ce privește editarea genelor la om (5).
Copiii de design pot apărea ca fiind superiori și chiar salvatori de vieți în anumite situații. Cu toate acestea, există îngrijorări în rândul populației generale și al comunității științifice cu privire la moralitatea procesului.
Este etic să produci bebeluși de design?
Perspectiva producerii de copii îmbunătățiți genetic sau de design a fost înconjurată de controverse. Nu există un consens cu privire la latura etică a creării de bebeluși de design. Chestiunea este discutabilă. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a subliniat câteva preocupări etice legate de editarea genomului uman (6).
- Luarea de decizii în numele generațiilor viitoare: Bioeticienii consideră că a da părinților posibilitatea de a alege trăsăturile copiilor fără consimțământul sau cunoștința lor încalcă dreptul copilului de a trăi ca individ independent.
- Extinderea inegalității sociale: Există opinia că accesul la editarea liniei germinale ar putea mări decalajul social dacă tehnicile sunt disponibile doar pentru acele persoane sau țări care și le pot permite. Aceasta poate crea disparități, în care unii suportă povara bolilor genetice pentru că nu își pot permite tratamentul sau se află într-o cultură sau geografie diferită.
- Desfășurarea ei pentru îmbunătățirea cosmetică/ a abilităților: Au existat preocupări legate de faptul că, în loc de a aplica tehnica pentru a preveni sau trata bolile, metoda poate fi utilizată pentru a îmbunătăți aptitudinile, talentele, abilitățile, aspectul etc. umane.
În iulie 2018, Nuffield Council on Bioethics, Marea Britanie, a publicat un raport în care se afirmă că editarea genomului uman ar putea fi „permisă din punct de vedere moral”, chiar și în cazurile de îmbunătățire umană, dacă este în interesul copilului (7).
Alterarea genetică și crearea de bebeluși de design ar putea fi sau nu un răspuns pentru a controla afecțiunile și bolile genetice. Există ambele părți ale creării de bebeluși de design.
Bebeluși de design: Pro și contra
Editarea genomului uman a fost discutată pe larg în principal în două domenii de cercetare – editarea în celulele corpului (celule somatice) și editarea în celulele reproductive (linia germinală). Comunitatea științifică și bioeticienii sunt divizați cu privire la posibilele avantaje și dezavantaje ale acestui proces. Mai jos sunt prezentate câteva argumente pro și contra creării de copii de design.
Poroane:
- Aceste tehnici pot ajuta la reducerea sau eliminarea riscului de afecțiuni genetice care pun în pericol viața copiilor nenăscuți (8). Potrivit Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), din Marea Britanie, diagnosticul genetic preimplantațional (PGD) poate fi utilizat pentru a testa aproximativ 600 de afecțiuni genetice (9). Acest lucru i-ar putea ajuta pe părinți să evite transferul unor afecțiuni genetice la copiii lor.
- Cercetătorii de la Institutul Broad de la MIT și Harvard au concluzionat într-un studiu că noua tehnologie de editare genetică ar putea corecta până la 89% din defectele genetice, inclusiv boli precum anemia celulelor secerătoare (10).
Cons:
- Metodele de editare a genelor sunt încă considerate proceduri experimentale și sunt necesare studii suplimentare pentru a evalua eficacitatea și siguranța lor pe termen lung (11).
- Aceste tehnici pot provoca alte modificări genetice nedorite care pot fi transmise generațiilor viitoare (12).
- Alterarea genelor poate să nu fie exactă în multe cazuri. Devine mai complicat atunci când o genă este responsabilă pentru mai multe trăsături sau când mai multe gene influențează o singură trăsătură (12).
Tehnicile de editare genetică, cum ar fi CRISPR, ne fac să credem că bebelușii de design nu mai fac parte din science fiction. Cu toate acestea, este important să înțelegem aspectele sociale, științifice și etice implicate în editarea embrionilor înainte de implantare. Se solicită o dezbatere și o participare egală din partea organizațiilor internaționale și a țărilor pentru a pune în aplicare reglementări stricte, pentru a promova transparența în desfășurarea activității clinice și pentru a efectua cercetări suplimentare pentru a evalua siguranța și efectele pe termen lung ale unor astfel de tehnici.
Ce părere aveți despre bebelușii de designer? Spuneți-ne în secțiunea de comentarii de mai jos.
2. Sermon K et al., Preimplantation genetic diagnosis; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Bebeluș creat pentru a-și salva sora mai mare; BBC News Archives
4. Jon Cohen, The untold story of the ‘circle of trust’ behind the world’s first gene-edited babies; Science magazine
5. Wang C et al., Bebeluși editați genetic: Răspunsul și acțiunea Academiei Chineze de Științe Medicale; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. The Ethics of Human Genome Editing; Organizația Mondială a Sănătății
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: picking up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.Human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Diagnosticul genetic preimplantațional (PGD); Human Fertilisation & Embryology Authority, UK
10. Andrew V. Anzalone și colab., Search-and-replace genome editing without double-strand breaks or donor DNA; Nature (2019)
11. T.K.Pang și P.C.Ho, Designer babies; Obstetrics, Gynaecology & Reproductive Medicine
12. Cecile și J.W. Janssens, Designing babies through gene editing: science or science fiction?; Genetics in Medicine
.