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Os filmes de ficção científica, a cultura pop e até mesmo os romances abraçaram histórias sobre ‘humanos modificados’ em sociedades distópicas. Os pais poderiam optar por eliminar genes defeituosos mesmo antes do nascimento do bebé e conferir imunidade a certas doenças. O resultado é um bebé “concebido” para ser melhor do que os outros. Por mais fascinante que possa parecer, existem ‘bebês desenhistas’ e é mesmo ético?
Leia este post da MomJunction para saber mais sobre bebês desenhistas, as implicações éticas e mais.
O que é um bebê desenhista?
‘Designer baby’ é um bebé nascido após a realização de intervenções na sua fase pré-implantação embrionária para influenciar as características ou traços que a criança possa possuir após o nascimento (1).
O avanço da engenharia genética e tecnologias reprodutivas assistidas (ART), tornou possível a triagem de embriões para doenças genéticas antes da implantação durante a fertilização in vitro. Utilizando o diagnóstico genético pré-implantação (PGD), os médicos podem identificar os embriões que podem ser portadores do gene defeituoso (2). O gene defeituoso pode ser alterado, resultando em um bebê geneticamente modificado. Esses bebês são chamados de bebês de design desde que foram ‘projetados’ através da alteração do gene.
Você provavelmente pode achar a idéia de um bebê de design um pouco rebuscada. Mas você sabia que o processo já foi implementado?
O primeiro bebé designer do mundo já é uma realidade?
Sim. Houve algumas instâncias controversas onde houve uma criação de um bebê designer.
- Adam Nash: Adam Nash nasceu nos EUA em agosto de 2000 e é considerado o ‘primeiro bebê designer do mundo’. Seus pais foram submetidos a FIV e PGD para criar um embrião livre do gene da Anemia de Fanconi (3). Mais tarde, Adam Nash tornou-se doador de células estaminais para sua irmã mais velha Molly, para tratar sua condição genética, a Anemia de Fanconi.
- Lulu e Nana: Em novembro de 2018, He Jiankui, um cientista da Universidade de Ciência e Tecnologia do Sul da China, alegou que tinha produzido os ‘primeiros bebês humanos editados do mundo’. As meninas gêmeas, chamadas Lulu e Nana, foram criadas usando a técnica de edição de genoma CRISPR-Cas9 e eram imunes ao HIV (4). Esta pesquisa foi feita por cientistas e bioéticos por serem antiéticos, e foi feita uma chamada global para regulamentos rigorosos em torno da edição de genes em humanos (5).
Bebês desenhistas podem se deparar como superiores e até mesmo salvar vidas em algumas situações. Entretanto, há preocupações entre a população em geral e a comunidade científica sobre a moralidade do processo.
É É Ético Produzir Bebês Designer?
A perspectiva de produzir bebés geneticamente melhorados ou de design tem sido rodeada de controvérsias. Não há consenso quanto ao lado ético de criar bebês de design. O assunto é discutível. A Organização Mundial de Saúde (OMS) delineou algumas preocupações éticas relacionadas com a edição do genoma humano (6).
- Tomar decisões em nome das gerações futuras: Os bio-éticos acreditam que dar aos pais a escolha de escolher as características das crianças sem o seu consentimento ou conhecimento viola o direito da criança de viver como um indivíduo independente.
- Alargar a desigualdade social: Há uma visão de que o acesso à edição da linha germinal pode aumentar o fosso social se as técnicas estiverem disponíveis apenas para os indivíduos ou países que as podem pagar. Pode criar disparidades, em que alguns suportam o fardo das doenças genéticas porque não podem pagar o tratamento, ou estão em uma cultura ou geografia diferente.
- Implantação para o aprimoramento cosmético/de habilidades: Tem havido preocupações de que, em vez de aplicar a técnica para prevenir ou tratar doenças, o método pode ser usado para melhorar as habilidades humanas, talentos, habilidades, aparência, etc.
Em julho de 2018, o Nuffield Council on Bioethics, UK publicou um relatório afirmando que a edição do genoma humano poderia ser ‘moralmente permissível’, mesmo em casos de realce humano, se for do interesse da criança (7).
A alteração do genoma e a criação de bebês de design pode ou não ser uma resposta para controlar doenças e doenças genéticas. Existem ambos os lados da criação de bebês de design.
Bebês de design: Prós e Contras
A edição do genoma humano tem sido amplamente discutida principalmente em duas áreas de pesquisa – edição em células do corpo (células somáticas) e edição em células reprodutivas (linha germinal). A comunidade científica e os bioéticos estão divididos sobre as possíveis vantagens e desvantagens do processo. Abaixo estão alguns prós e contras da criação de bebês de design.
Pros:
- Estas técnicas podem ajudar a reduzir ou eliminar o risco de doenças genéticas em bebés por nascer (8). De acordo com a Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), o Reino Unido, o diagnóstico genético pré-implantação (PGD) pode ser usado para testar cerca de 600 condições genéticas (9). Isso pode ajudar os pais a evitar a transferência de condições genéticas para seus bebês.
- Pesquisadores do Broad Institute of MIT e Harvard em um estudo concluíram que a nova tecnologia de edição de genes poderia corrigir até 89% dos defeitos genéticos, incluindo doenças como anemia falciforme (10).
Cons:
- Os métodos de edição de genes ainda são considerados procedimentos experimentais, e estudos adicionais são necessários para avaliar sua eficácia e segurança a longo prazo (11).
- Essas técnicas podem causar outras modificações genéticas indesejadas que podem passar para as gerações futuras (12).
- A alteração de genes pode não ser precisa em muitos casos. Torna-se mais complicado quando um gene é responsável por vários traços ou quando vários genes influenciam um único traço (12).
As técnicas de edição de genes como o CRISPR nos fazem acreditar que os bebês desenhistas não são mais parte da ficção científica. Entretanto, é importante entender as questões sociais, científicas e éticas envolvidas na edição de embriões antes da implantação. Isso exige debate e participação igualitária de organizações internacionais e países para implementar regulamentos rigorosos, promover a transparência na condução do trabalho clínico e conduzir mais pesquisas para avaliar a segurança e os efeitos a longo prazo de tais técnicas.
Qual é a sua opinião sobre os bebês de design? Deixe-nos saber na seção de comentários abaixo.
2. Sermão K et al., Diagnóstico genético pré-implantatório; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Baby created to save older sister; BBC News Archives
4. Jon Cohen, The untold story of the ‘circle of trust’ behind the world’s first gene-edited babies; Science magazine
5. Wang C et al., Bebês editados pelo gênero: A resposta e acção da Academia Chinesa de Ciências Médicas; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. The Ethics of Human Genome Editing; World Health Organization
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: pick up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.Human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Diagnóstico genético pré-implantação (PGD); Human Fertilisation & Embryology Authority, UK
10. Andrew V. Anzalone et al., Search-and-replace genome editing without double-strand breaks or donor DNA; Nature (2019)
11. T.K.Pang e P.C.Ho, Bebês Designer; Obstetrícia, Ginecologia & Medicina Reprodutiva
12. Cecile e J.W. Janssens, Projetando bebês através da edição de genes: ciência ou ficção científica?; Genética em Medicina