Bambini firmati: Cos’è ed è etico?

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I film di fantascienza, la cultura pop, e persino i romanzi hanno abbracciato le storie sugli ‘umani modificati’ in società distopiche. I genitori potrebbero scegliere di eliminare i geni difettosi ancora prima che il bambino nasca e conferire l’immunità a certe malattie. Il risultato è un bambino che è ‘progettato’ per essere migliore degli altri. Per quanto affascinante possa sembrare, esistono i ‘designer babies’ ed è anche etico?

Leggi questo post di MomJunction per saperne di più sui designer babies, le implicazioni etiche e altro ancora.

Che cos’è un Designer Baby?

Il ‘Designer baby’ è un bambino nato dopo aver eseguito interventi nella fase di pre-impianto dell’embrione per influenzare le caratteristiche o i tratti che il bambino potrebbe possedere dopo la nascita (1).

I progressi dell’ingegneria genetica e delle tecnologie di riproduzione assistita (ART), hanno reso possibile lo screening degli embrioni per i disturbi genetici prima dell’impianto durante la fecondazione in vitro. Usando la diagnosi genetica pre-impianto (PGD), i medici possono identificare gli embrioni che possono portare il gene difettoso (2). Il gene difettoso può essere alterato, ottenendo un bambino geneticamente modificato. Questi neonati sono chiamati “designer babies” perché sono stati “progettati” attraverso l’alterazione del gene.

Potreste probabilmente trovare l’idea di un bambino designer un po’ inverosimile. Ma lo sapevate che il processo è già stato attuato?

Il primo bambino progettato dal mondo è già una realtà?

Sì. Ci sono stati un paio di casi controversi in cui c’è stata la creazione di un designer baby.

1. Adam Nash: Adam Nash è nato negli Stati Uniti nell’agosto 2000 ed è considerato il “primo designer baby del mondo”. I suoi genitori si sono sottoposti a FIVET e PGD per creare un embrione privo del gene dell’anemia di Fanconi (3). Adam Nash è poi diventato un donatore di cellule staminali per sua sorella maggiore Molly, per curare la sua condizione genetica, l’anemia di Fanconi.
2. Lulu e Nana: Nel novembre 2018, He Jiankui, uno scienziato della Southern University of Science and Technology in Cina, ha affermato di aver prodotto i “primi bambini umani modificati geneticamente al mondo”. Le bambine gemelle, chiamate Lulu e Nana, sono state create utilizzando la tecnica di genoma-editing CRISPR-Cas9 ed erano immuni all’HIV (4). Questa ricerca è stata criticata sia dagli scienziati che dai bioeticisti perché non etica, e un appello è stato fatto a livello globale per una regolamentazione rigorosa sull’editing genetico negli esseri umani (5).

I bambini progettati possono essere considerati superiori e persino salvavita in alcune situazioni. Tuttavia, ci sono preoccupazioni tra la popolazione generale e la comunità scientifica circa la moralità del processo.

È etico produrre bambini progettati?

La prospettiva di produrre bambini geneticamente migliorati o progettati è stata circondata da controversie. Non c’è consenso sul lato etico della creazione di bambini progettati. La questione è discutibile. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha delineato alcune preoccupazioni etiche relative all’editing del genoma umano (6).

• Prendere decisioni per conto delle generazioni future: I bioeticisti ritengono che dare ai genitori la possibilità di scegliere i tratti dei figli senza il loro consenso o conoscenza viola il diritto del bambino a vivere come un individuo indipendente.

• Allargare la disuguaglianza sociale: C’è l’opinione che l’accesso all’editing della linea germinale potrebbe allargare il divario sociale se le tecniche sono disponibili solo per quegli individui o paesi che possono permettersele. Può creare disparità, in cui alcuni portano il peso delle malattie genetiche perché non possono permettersi il trattamento, o sono in una cultura o geografia diversa.

• Utilizzarlo per il miglioramento di cosmetici/abilità: Ci sono state preoccupazioni che invece di applicare la tecnica per prevenire o trattare le malattie, il metodo può essere utilizzato per migliorare le abilità umane, i talenti, le capacità, l’aspetto, ecc.

Nel luglio 2018, il Nuffield Council on Bioethics, Regno Unito, ha pubblicato un rapporto in cui si afferma che l’editing del genoma umano potrebbe essere “moralmente ammissibile”, anche nei casi di miglioramento umano, se è nell’interesse del bambino (7).

L’alterazione genetica e la creazione di bambini designer possono essere o meno una risposta per controllare disturbi e malattie genetiche. Ci sono entrambi i lati della creazione di bambini progettati.

Bambini progettati: Pro e contro

L’editing del genoma umano è stato ampiamente discusso principalmente in due aree di ricerca – editing nelle cellule del corpo (cellule somatiche) e editing nelle cellule riproduttive (germline). La comunità scientifica e i bioeticisti sono divisi sui possibili vantaggi e svantaggi del processo. Di seguito sono riportati alcuni pro e contro della creazione di designer babies.

Pro:

• Queste tecniche possono aiutare a ridurre o eliminare il rischio di malattie genetiche pericolose per la vita nei bambini non ancora nati (8). Secondo la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), nel Regno Unito, la diagnosi genetica preimpianto (PGD) può essere utilizzata per testare circa 600 condizioni genetiche (9). Questo può aiutare i genitori ad evitare di trasferire condizioni genetiche ai loro bambini.
• Ricercatori del Broad Institute del MIT e Harvard in uno studio hanno concluso che la nuova tecnologia di gene-editing potrebbe correggere fino all’89% dei difetti genetici, comprese malattie come l’anemia falciforme (10).

Cons:

• I metodi di gene-editing sono ancora considerati procedure sperimentali, e sono necessari ulteriori studi per valutare la loro efficacia e sicurezza a lungo termine (11).
• Queste tecniche possono causare altre modifiche genetiche indesiderate che possono passare alle generazioni future (12).
• L’alterazione genetica può non essere accurata in molti casi. Diventa più complicato quando un gene è responsabile di diversi tratti o quando più geni influenzano un singolo tratto (12).

Le tecniche di gene-editing come CRISPR ci fanno credere che i bambini progettati non fanno più parte della fantascienza. Tuttavia, è importante capire le questioni sociali, scientifiche ed etiche coinvolte nell’editing degli embrioni prima dell’impianto. Richiede un dibattito e una partecipazione paritaria da parte delle organizzazioni internazionali e dei paesi per implementare regolamenti rigorosi, promuovere la trasparenza nella conduzione del lavoro clinico e condurre ulteriori ricerche per valutare la sicurezza e gli effetti a lungo termine di tali tecniche.

Qual è la tua opinione sui designer babies? Fatecelo sapere nella sezione commenti qui sotto.