Designer Babies: Mitä se on ja onko se eettistä?

Kuva: iStock

Scifielokuvissa, pop-kulttuurissa ja jopa romaaneissa on esitetty tarinoita, jotka käsittelevät ”muunneltuja ihmisiäkin” dystooppisissa yhteiskunnissa. Vanhemmat voisivat halutessaan eliminoida vialliset geenit jo ennen lapsen syntymää ja antaa immuniteetin tietyille sairauksille. Tuloksena on vauva, joka on ”suunniteltu” olemaan parempi kuin muut. Niin kiehtovalta kuin se kuulostaakin, onko ’design-vauvoja’ olemassa ja onko se edes eettistä?

Lue tämä MomJunctionin kirjoitus, josta saat lisätietoa design-vauvoista, eettisistä seurauksista ja muusta.

Mitä on design-vauva?

”Suunnittelijavauva” on lapsi, joka syntyy sen jälkeen, kun on tehty istutusta edeltävään alkion vaiheeseen kohdistuvia toimenpiteitä, joilla pyritään vaikuttamaan niihin ominaisuuksiin tai piirteisiin, joita lapsella saattaa olla syntymän jälkeen (1).

Geenitekniikan ja avusteisen lisääntymistekniikan (ART) kehittyminen on mahdollistanut sen, että alkioita voidaan seuloa geneettisten häiriöiden varalta ennen niiden istuttamista koeputkihedelmöityksen aikana. Käyttämällä pre-implantaatiodiagnostiikkaa (PGD) lääkärit voivat tunnistaa alkiot, jotka saattavat kantaa viallisia geenejä (2). Viallinen geeni voidaan muuttaa, jolloin syntyy geneettisesti muunnettu vauva. Tällaisia vauvoja kutsutaan design-vauvoiksi, koska ne on ”suunniteltu” geenimuutoksen avulla.

Ajatus design-vauvasta on sinusta ehkä hieman kaukaa haettu. Mutta tiesitkö, että prosessi on jo toteutettu?

Onko maailman ensimmäinen design-vauva jo todellisuutta?

Kyllä. On ollut pari kiistanalaista tapausta, joissa on luotu designer-vauva.

1. Adam Nash: Adam Nash syntyi Yhdysvalloissa elokuussa 2000 ja häntä pidetään ”maailman ensimmäisenä designer-vauvana”. Hänen vanhempansa tekivät IVF:n ja PGD:n luodakseen alkion, jossa ei ollut Fanconi-anemiageeniä (3). Adam Nashista tuli myöhemmin kantasolujen luovuttaja vanhemmalle siskolleen Mollylle tämän geneettisen sairauden, Fanconi-anemian, hoitamiseksi.
2. Lulu ja Nana: Marraskuussa 2018 He Jiankui, tiedemies Southern University of Science and Technology -yliopistosta Kiinasta, väitti tuottaneensa ”maailman ensimmäiset geenimanipuloidut ihmisvauvat”. Luluksi ja Nanaksi nimetyt kaksostytöt luotiin CRISPR-Cas9-geeninmuokkaustekniikalla, ja ne olivat immuuneja HIV:lle (4). Tutkimus herätti sekä tiedemiesten että bioeetikkojen arvostelua epäeettisyytensä vuoksi, ja maailmanlaajuisesti vaadittiin tiukkoja säädöksiä ihmisiin kohdistuvasta geeninmuokkauksesta (5).

Suunnittelijavauvat saattavat vaikuttaa ylivertaisilta ja jopa hengenpelastavilta joissakin tilanteissa. Väestö ja tiedeyhteisö ovat kuitenkin huolissaan prosessin moraalista.

Onko designer-vauvojen tuottaminen eettistä?

Näkemys geneettisesti paranneltujen tai design-vauvojen tuottamisesta on ollut kiistojen ympäröimä. Suunnittelijavauvojen luomisen eettisestä puolesta ei vallitse yksimielisyyttä. Asiasta voidaan kiistellä. Maailman terveysjärjestö (WHO) on hahmotellut muutamia eettisiä huolenaiheita, jotka liittyvät ihmisen genomin muokkaamiseen (6).

• Päätösten tekeminen tulevien sukupolvien puolesta: Bioeetikot katsovat, että se, että vanhemmille annetaan mahdollisuus valita lasten piirteet ilman heidän suostumustaan tai tietämystään, loukkaa lapsen oikeutta elää itsenäisenä yksilönä.

• Sosiaalisen eriarvoisuuden laajentaminen: On esitetty näkemys, että sukusolujen muokkauksen saatavuus voisi kasvattaa sosiaalista kuilua, jos tekniikat ovat vain niiden henkilöiden tai maiden käytettävissä, joilla on varaa niihin. Se voi luoda eriarvoisuutta, jolloin jotkut kantavat geneettisten sairauksien taakan, koska heillä ei ole varaa hoitoon tai koska he asuvat eri kulttuurissa tai maantieteellisellä alueella.

• Sen käyttäminen kosmeettiseen/taitojen parantamiseen: On esitetty huoli siitä, että sen sijaan, että tekniikkaa sovellettaisiin sairauksien ehkäisyyn tai hoitoon, menetelmää voitaisiin käyttää ihmisen taitojen, kykyjen, kykyjen, ulkonäön jne. parantamiseen.

Heinäkuussa 2018 brittiläinen Nuffield Council on Bioethics julkaisi raportin, jossa todettiin, että ihmisen genomin muokkaus voisi olla ”moraalisesti sallittua” jopa ihmisen parantamistapauksissa, jos se on lapsen edun mukaista (7).

Geenimuuntelu ja design-vauvojen luominen voi olla tai olla olematta vastaus geneettisten vaivojen ja sairauksien hallintaan. Suunnittelijavauvojen luomiseen liittyy molemmat puolet.

Suunnittelijavauvat: Hyvät ja huonot puolet

Ihmisen genomin muokkaamisesta on keskusteltu laajasti lähinnä kahdella tutkimusalueella – kehon solujen (somaattisten solujen) muokkaamisesta ja lisääntymissolujen (sukusolujen) muokkaamisesta. Tiedeyhteisö ja bioeetikot ovat erimielisiä prosessin mahdollisista eduista ja haitoista. Alla on lueteltu muutamia hyviä ja huonoja puolia design-vauvojen luomisesta.

Pros:

• Nämä tekniikat voivat auttaa vähentämään tai poistamaan syntymättömien vauvojen hengenvaarallisten geneettisten sairauksien riskiä (8). Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimivan Human Fertilisation and Embryology Authorityn (HFEA) mukaan preimplantation genetic diagnosis (PGD) -menetelmällä voidaan testata noin 600 geneettistä sairautta (9). Tämä voi auttaa vanhempia välttämään geneettisten sairauksien siirtymisen vauvoihinsa.
• MIT:n ja Harvardin Broad-instituutin tutkijat totesivat tutkimuksessaan, että uusi geeninmuokkaustekniikka voisi korjata jopa 89 prosenttia geenivirheistä, mukaan lukien sirppisoluanemian kaltaiset sairaudet (10).

Miinukset:

• Geeninmuokkausmenetelmiä pidetään vielä kokeellisina menetelminä, ja niiden tehokkuuden ja turvallisuuden arvioimiseksi pitkällä aikavälillä tarvitaan lisätutkimuksia (11).
• Tekniikat voivat aiheuttaa muita ei-toivottuja geneettisiä muutoksia, jotka voivat siirtyä tuleville sukupolville (12).
• Geeninmuokkaus ei välttämättä ole monissa tapauksissa tarkka. Asia muuttuu hankalammaksi, kun yksi geeni on vastuussa useista ominaisuuksista tai kun useat geenit vaikuttavat yhteen ominaisuuteen (12).

Geeninmuokkaustekniikat, kuten CRISPR, saavat meidät uskomaan, että design-vauvat eivät ole enää osa tieteiskirjallisuutta. On kuitenkin tärkeää ymmärtää sosiaaliset, tieteelliset ja eettiset kysymykset, jotka liittyvät alkioiden muokkaamiseen ennen istutusta. Kansainvälisiltä järjestöiltä ja mailta vaaditaan keskustelua ja tasavertaista osallistumista tiukkojen säädösten toteuttamiseksi, avoimuuden edistämiseksi kliinisen työn suorittamisessa ja lisätutkimusten tekemiseksi tällaisten tekniikoiden turvallisuuden ja pitkäaikaisvaikutusten arvioimiseksi.

Mitä mieltä olet suunnittelijavauvoista? Kerro meille alla olevassa kommenttiosiossa.