Image: iStock
W filmach science-fiction, popkulturze, a nawet w powieściach pojawiły się historie o „zmodyfikowanych ludziach” w dystopijnych społeczeństwach. Rodzice mogliby zdecydować się na wyeliminowanie wadliwych genów jeszcze przed narodzinami dziecka i nadać mu odporność na pewne choroby. Rezultatem jest dziecko, które zostało „zaprojektowane” tak, by być lepsze od innych. Tak fascynujące, jak to może brzmieć, czy 'designer babies’ istnieją i czy jest to nawet etyczne?
Przeczytaj ten post MomJunction, aby dowiedzieć się więcej o designer babies, etycznych implikacjach i więcej.
Co to jest Designer Baby?
„Dziecko projektant” to dziecko urodzone po przeprowadzeniu interwencji na etapie embrionu przedimplantacyjnego w celu wpłynięcia na charakterystykę lub cechy, które dziecko może posiadać po urodzeniu (1).
Postęp w inżynierii genetycznej i technologiach wspomaganego rozrodu (ART), umożliwił badanie embrionów pod kątem zaburzeń genetycznych przed implantacją podczas zapłodnienia in vitro. Stosując genetyczną diagnostykę przedimplantacyjną (PGD), lekarze mogą zidentyfikować embriony, które mogą być nosicielami wadliwego genu (2). Wadliwy gen może zostać zmieniony, w wyniku czego powstaje genetycznie zmodyfikowane dziecko. Takie niemowlęta nazywane są designer babies, ponieważ zostały „zaprojektowane” poprzez zmianę genów.
Prawdopodobnie uważasz, że pomysł „designer baby” jest nieco przesadzony. Ale czy wiesz, że ten proces został już wdrożony?
Czy pierwsze na świecie designerskie dziecko jest już rzeczywistością?
Tak. Było kilka kontrowersyjnych przypadków, w których doszło do stworzenia designerskiego dziecka.
- Adam Nash: Adam Nash urodził się w USA w sierpniu 2000 roku i jest uważany za „pierwsze na świecie designerskie dziecko”. Jego rodzice poddali się IVF i PGD, aby stworzyć embrion, który był wolny od genu anemii Fanconiego (3). Adam Nash stał się później dawcą komórek macierzystych dla swojej starszej siostry Molly, aby leczyć jej chorobę genetyczną, niedokrwistość Fanconiego.
- Lulu i Nana: W listopadzie 2018 roku He Jiankui, naukowiec z Southern University of Science and Technology w Chinach, twierdził, że wyprodukował „pierwsze na świecie ludzkie dzieci poddane edycji genów”. Bliźniaczki, nazwane Lulu i Nana, zostały stworzone przy użyciu techniki edycji genomu CRISPR-Cas9 i były odporne na HIV (4). Badania te przyciągnęły uwagę naukowców i bioetyków jako nieetyczne, a na całym świecie wezwano do wprowadzenia surowych przepisów dotyczących edycji genów u ludzi (5).
Designer babies mogą się jawić jako lepsze, a nawet ratujące życie w niektórych sytuacjach. Jednak wśród ogółu społeczeństwa i społeczności naukowej istnieją obawy co do moralności tego procesu.
Is It Ethical To Produce Designer Babies?
Perspektywa produkcji genetycznie ulepszonych lub projektowanych dzieci została otoczona kontrowersjami. Nie ma zgody co do etycznej strony tworzenia dzieci projektantów. Sprawa jest dyskusyjna. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) nakreśliła kilka etycznych obaw związanych z edycją ludzkiego genomu (6).
- Podejmowanie decyzji w imieniu przyszłych pokoleń: Bioetycy uważają, że dawanie rodzicom możliwości wyboru cech dzieci bez ich zgody lub wiedzy narusza prawo dziecka do życia jako niezależnej jednostki.
- Poszerzanie nierówności społecznych: Istnieje pogląd, że dostęp do edycji linii zarodkowej może pogłębić nierówności społeczne, jeśli techniki te są dostępne tylko dla tych osób lub krajów, które mogą sobie na nie pozwolić. Może to prowadzić do dysproporcji, gdzie niektórzy ponoszą ciężar chorób genetycznych, ponieważ nie mogą sobie pozwolić na leczenie, lub znajdują się w innej kulturze lub geografii.
- Wykorzystanie jej do celów kosmetycznych/zwiększania umiejętności: Pojawiły się obawy, że zamiast stosowania techniki do zapobiegania lub leczenia chorób, metoda ta może być wykorzystywana do zwiększania ludzkich umiejętności, talentów, zdolności, wyglądu itp.
W lipcu 2018 r., Nuffield Council on Bioethics, Wielka Brytania opublikowała raport stwierdzający, że edycja ludzkiego genomu może być „moralnie dopuszczalna”, nawet w przypadkach ulepszania człowieka, jeśli jest to w interesie dziecka (7).
Zmiana genów i tworzenie dzieci projektantów może lub nie może być odpowiedzią na kontrolowanie dolegliwości i chorób genetycznych. Istnieją obie strony tworzenia dzieci projektantów.
Designer Babies: Pros and Cons
Human genome editing has been widely discussed mainly in two areas of research – editing in body cells (somatic cells) and editing in reproductive cells (germline). Środowisko naukowe i bioetycy są podzieleni co do możliwych zalet i wad tego procesu. Poniżej przedstawiamy kilka plusów i minusów tworzenia dzieci projektantów.
Zalety:
- Techniki te mogą pomóc zmniejszyć lub wyeliminować ryzyko wystąpienia zagrażających życiu dolegliwości genetycznych u nienarodzonych dzieci (8). Według Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) w Wielkiej Brytanii, genetyczna diagnostyka preimplantacyjna (PGD) może być stosowana do badania około 600 uwarunkowań genetycznych (9). This may help parents to avoid transferring genetic conditions to their babies.
- Researchers from the Broad Institute of MIT and Harvard in a study concluded that new gene-editing technology could correct up to 89% of genetic defects, including diseases like sickle cell anemia (10).
Konsekwencje:
- Metody edycji genów są nadal uważane za procedury eksperymentalne i potrzebne są dalsze badania, aby ocenić ich skuteczność i bezpieczeństwo w dłuższej perspektywie (11).
- Techniki te mogą powodować inne niepożądane modyfikacje genetyczne, które mogą przejść na przyszłe pokolenia (12).
- Modyfikacja genów może nie być dokładna w wielu przypadkach. Staje się to bardziej skomplikowane, gdy jeden gen jest odpowiedzialny za kilka cech lub gdy wiele genów wpływa na jedną cechę (12).
Techniki edycji genów, takie jak CRISPR, sprawiają, że wierzymy, iż dzieci-konstruktorzy nie są już częścią fantastyki naukowej. Ważne jest jednak, aby zrozumieć społeczne, naukowe i etyczne problemy związane z edycją embrionów przed implantacją. Wymaga to debaty i równego udziału organizacji międzynarodowych i krajów w celu wdrożenia ścisłych regulacji, promowania przejrzystości w prowadzeniu prac klinicznych i prowadzenia dalszych badań w celu oceny bezpieczeństwa i długoterminowych skutków takich technik.
Jaka jest Twoja opinia na temat dzieci projektantów? Daj nam znać w sekcji komentarzy poniżej.
2. Sermon K et al., Preimplantacyjna diagnostyka genetyczna; The Lancet, 363(9421), 1633-1641. (2004)
3. Dziecko stworzone dla ratowania starszej siostry; Archiwum BBC News
4. Jon Cohen, The untold story of the 'circle of trust’ behind the world’s first gene-edited babies; Magazyn Science
5. Wang C et al., Gene-edited babies: Reakcja i działania Chińskiej Akademii Nauk Medycznych; The Lancet, 393(10166), 25-26. (2019).
6. The Ethics of Human Genome Editing; World Health Organization
7. Gyngell C et al., Moral reasons to edit the human genome: picking up from the Nuffield report; Journal of Medical Ethics
8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.Human genome editing: science, ethics, and governance: National Academies Press. (2017).
9. Przedimplantacyjna diagnostyka genetyczna (PGD); Human Fertilisation & Embryology Authority, Wielka Brytania
10. Andrew V. Anzalone et al., Search-and-replace genome editing without double-strand breaks or donor DNA; Nature (2019)
11. T.K.Pang i P.C.Ho, Designer babies; Położnictwo, Ginekologia & Medycyna reprodukcyjna
12. Cecile i J.W. Janssens, Designing babies through gene editing: science or science fiction?; Genetics in Medicine
.