Designer Baby’s: Wat is het en is het ethisch?

Image: iStock

De sciencefictionfilms, de popcultuur en zelfs romans hebben verhalen over ‘gemodificeerde mensen’ in dystopische samenlevingen omarmd. Ouders zouden ervoor kunnen kiezen om defecte genen al voor de geboorte van de baby te elimineren en immuniteit te verlenen tegen bepaalde ziekten. Het resultaat is een baby die “ontworpen” is om beter te zijn dan de rest. Hoe fascinerend het ook klinkt, bestaan ‘designer baby’s’ en is het wel ethisch verantwoord?

Lees dit bericht van MomJunction voor meer informatie over designer baby’s, de ethische implicaties, en meer.

Wat is een designer baby?

‘Designer baby’ is een kind dat wordt geboren na het uitvoeren van ingrepen in de pre-implantatie embryonale fase om de kenmerken of eigenschappen te beïnvloeden die het kind na de geboorte zou kunnen hebben (1).

De vooruitgang in genetische manipulatie en geassisteerde voortplantingstechnologieën (ART), heeft het mogelijk gemaakt om embryo’s te screenen op genetische afwijkingen vóór de implantatie tijdens in-vitrofertilisatie. Met behulp van pre-implantatie genetische diagnose (PGD) kunnen artsen embryo’s identificeren die mogelijk drager zijn van het defecte gen (2). Het defecte gen kan worden veranderd, wat resulteert in een genetisch gemodificeerde baby. Zulke baby’s worden designer baby’s genoemd, omdat ze zijn ‘ontworpen’ door genverandering.

Je vindt het idee van een designer baby waarschijnlijk een beetje vergezocht. Maar wist u dat het proces al is uitgevoerd?

Is ’s werelds eerste designer baby al een realiteit?

Ja. Er zijn een paar controversiële gevallen geweest waarin er een designer baby is gemaakt.

1. Adam Nash: Adam Nash werd in augustus 2000 in de VS geboren en wordt beschouwd als ’s werelds eerste designer baby. Zijn ouders ondergingen IVF en PGD om een embryo te creëren dat vrij was van het Fanconi Anemie gen (3). Adam Nash werd later stamceldonor voor zijn oudere zus Molly, om haar genetische aandoening, Fanconi Anemia, te behandelen.
2. Lulu en Nana: In november 2018 beweerde He Jiankui, een wetenschapper van de Southern University of Science and Technology in China, dat hij ’s werelds eerste gen-geëditeerde menselijke baby’s’ had geproduceerd. De tweelingmeisjes, genaamd Lulu en Nana, werden gecreëerd met behulp van de CRISPR-Cas9 genome-editing techniek en waren immuun voor HIV (4). Dit onderzoek werd bekritiseerd door zowel wetenschappers als bio-ethici omdat het onethisch zou zijn, en er werd wereldwijd opgeroepen tot strenge regels voor het bewerken van genen bij mensen (5).

Ontworpen baby’s kunnen in sommige situaties superieur en zelfs levensreddend overkomen. Onder de bevolking en in wetenschappelijke kringen heerst echter bezorgdheid over de moraliteit van het proces.

Is het ethisch verantwoord om designer baby’s te produceren?

Het vooruitzicht van het produceren van genetisch verbeterde of designer baby’s is omgeven door controverses. Er is geen consensus over de ethische kant van het maken van designer baby’s. De zaak is discutabel. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een aantal ethische bezwaren in verband met het bewerken van het menselijk genoom op een rijtje gezet (6).

• Beslissingen nemen in naam van toekomstige generaties: Bio-ethici zijn van mening dat ouders de keuze geven om eigenschappen van hun kinderen te kiezen zonder hun toestemming of medeweten een inbreuk vormt op het recht van een kind om als een onafhankelijk individu te leven.

• Vergroting van de sociale ongelijkheid: Men is van mening dat de toegang tot kiembaanbewerking de sociale kloof kan vergroten als de technieken alleen beschikbaar zijn voor personen of landen die zich die technieken kunnen veroorloven. Er kan ongelijkheid ontstaan, waarbij sommigen de last van genetische ziekten dragen omdat zij zich de behandeling niet kunnen veroorloven of zich in een andere cultuur of geografie bevinden.

• Inzet voor cosmetische verbetering/verbetering van vaardigheden: Er is bezorgdheid geuit dat in plaats van de techniek toe te passen om ziekten te voorkomen of te behandelen, de methode kan worden gebruikt om menselijke vaardigheden, talenten, bekwaamheden, uiterlijk, enz. te verbeteren.

In juli 2018 publiceerde de Nuffield Council on Bioethics in het Verenigd Koninkrijk een rapport waarin staat dat het bewerken van het menselijk genoom “moreel toelaatbaar” zou kunnen zijn, zelfs in gevallen van menselijke verbetering, als het in het belang van het kind is (7).

Gene modificatie en het creëren van designerbaby’s kan al dan niet een antwoord zijn op het beheersen van genetische kwalen en ziekten. Het creëren van designer baby’s heeft twee kanten.

Designer Baby’s: Voors en tegens

Het bewerken van het menselijk genoom is vooral in twee onderzoeksgebieden uitvoerig besproken: het bewerken van lichaamscellen (somatische cellen) en het bewerken van geslachtscellen (kiembaan). De wetenschappelijke gemeenschap en bio-ethici zijn verdeeld over de mogelijke voor- en nadelen van het proces. Hieronder volgen enkele voor- en nadelen van het creëren van designer baby’s.

Pros:

• Deze technieken kunnen helpen het risico op levensbedreigende genetische aandoeningen bij ongeboren baby’s te verminderen of te elimineren (8). Volgens de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), het VK, kan pre-implantatie genetische diagnose (PGD) worden gebruikt om ongeveer 600 genetische aandoeningen te testen (9). Dit kan ouders helpen te voorkomen dat genetische aandoeningen op hun baby’s worden overgedragen.
• Onderzoekers van het Broad Institute van MIT en Harvard hebben in een studie geconcludeerd dat nieuwe gen-editing-technologie tot 89% van de genetische afwijkingen, waaronder ziekten zoals sikkelcelanemie, kan corrigeren (10).

Cons:

• De gen-editing methoden worden nog steeds beschouwd als experimentele procedures, en verdere studies zijn nodig om hun doeltreffendheid en veiligheid op lange termijn te beoordelen (11).
• Deze technieken kunnen andere ongewenste genetische modificaties veroorzaken die kunnen overgaan op toekomstige generaties (12).
• Genverandering kan in veel gevallen niet nauwkeurig zijn. Het wordt lastiger wanneer één gen verantwoordelijk is voor meerdere eigenschappen of wanneer meerdere genen invloed hebben op één eigenschap (12).

De gen-editing technieken zoals CRISPR doen ons geloven dat designer baby’s geen deel meer uitmaken van science fiction. Het is echter belangrijk om de sociale, wetenschappelijke en ethische kwesties te begrijpen die gepaard gaan met het bewerken van embryo’s vóór de implantatie. Het vraagt om debat en gelijkwaardige deelname van internationale organisaties en landen om strikte regelgeving in te voeren, transparantie bij het uitvoeren van klinisch werk te bevorderen, en verder onderzoek te doen om de veiligheid en langetermijneffecten van dergelijke technieken te beoordelen.

Wat is jouw mening over designer baby’s? Laat het ons weten in de commentaar sectie hieronder.