Synnynnäinen raajavika lapsilla

Mitä on synnynnäinen raajavika lapsilla?

Synnynnäinen raajavika on silloin, kun käsi tai jalka ei muodostu normaalisti vauvan kasvaessa kohdussa. Vauva syntyy vian kanssa.

Mikä aiheuttaa synnynnäisen raajavian lapsella?

Tämän tyyppisen vian tarkkaa syytä ei tiedetä.

Millä lapsilla on riski sairastua synnynnäiseen raajavikaan?

Jotkut asiat voivat lisätä tämän terveysongelman mahdollisuutta. Näitä ovat:

• Sairaudet, jotka vaikuttavat vauvaan kohdussa sen kasvaessa. Näitä ovat geneettiset poikkeavuudet, kasvun rajoittuminen ja mekaaniset voimat.

• Äidin altistuminen kemikaaleille tai viruksille raskauden aikana

• Jotkin lääkkeet

• Tupakansavulle altistuminen

Mitkä ovat synnynnäisen raajojen epämuodostuma-tapauksen oireet lapsella?

Lapsella, jolla on synnynnäinen raajavika, on käsi tai jalka, joka ei ole muodostunut normaalisti. Yleisimpiä näistä vioista ovat:

• Ei raajaa lainkaan

• Osa raajasta ei erotu, näkyy usein sormissa tai varpaissa

• Duplikaatio, näkyy usein ylimääräisinä sormina tai varpaina

• Raaja on paljon suurempi kuin normaali raaja (ylikasvu)

• Raaja on paljon pienempi kuin normaali raaja (alikasvu)

Miten synnynnäinen raajavika diagnosoidaan lapsella?

Synnynnäisen raajavian diagnoosi tehdään syntymän yhteydessä. Se voi liittyä muihin luustosairauksiin tai oireyhtymiin. Keskustele aina lapsesi terveydenhoitajan kanssa diagnoosin saamiseksi.

Miten synnynnäistä raajavikaa hoidetaan lapsella?

Hoito riippuu lapsesi oireista, iästä ja yleisestä terveydentilasta. Se riippuu myös siitä, kuinka vakava tila on.

Hoidon yleistavoitteena on saada lapsellesi raaja, joka toimii ja näyttää oikealta. Hoidon tavoitteet voivat vaihdella lapsikohtaisesti. Niitä voivat olla mm:

• Lapsesi auttaminen kasvamaan ja kehittymään

• Lapsesi auttaminen tuntemaan itsenäisyyden tunnetta

• Itsehoitoon kannustaminen

• Raajan ulkonäön parantaminen

Vakiohoitoa synnynnäiselle raajavikaiselle raajavialle ei ole olemassa. Hoitovaihtoehtoja voivat olla mm:

• Tekorajat (proteesit)

• Lastat tai raudat (ortoosit)

• Kirurgia

• Kuntoutus, kuten fysio- tai toimintaterapia

Keskeistä lasten synnynnäisestä raajavammasta

• Synnynnäisestä raajavammasta on kyse, kun käsivarsi tai jalka ei muodostu normaalisti vauvan kasvaessa kohdussa.

• Synnynnäisen raajavian tarkkaa syytä ei useinkaan tiedetä.

• Tietyt asiat voivat lisätä lapsen mahdollisuuksia syntyä tällaisen vian kanssa. Näitä ovat esimerkiksi geeniongelmat tai altistuminen joillekin viruksille tai kemikaaleille.

• Hoito riippuu synnynnäisen raajavian tyypistä. Siihen voi kuulua tekoraaja, leikkaus tai kuntoutus.

Jatkotoimenpiteet

Vinkkejä, joiden avulla saat kaiken mahdollisen irti käynnistä lapsesi terveydenhoitajan luona:

• Tiedä käynnin syy ja se, mitä haluat tapahtuvan.

• Kirjoita ennen käyntiä ylös kysymykset, joihin haluat vastauksen.

• Kirjoita käynnillä muistiin uuden diagnoosin nimi ja mahdolliset uudet lääkkeet, hoidot tai kokeet. Kirjoita ylös myös kaikki uudet ohjeet, joita palveluntarjoaja antaa lapsellesi.

• Tiedä, miksi uusi lääke tai hoito on määrätty ja miten se auttaa lastasi. Tiedä myös, mitkä ovat sivuvaikutukset.

• Kysy, voidaanko lapsesi sairautta hoitaa muilla tavoin.

• Tiedä, miksi testiä tai toimenpidettä suositellaan ja mitä tulokset voivat tarkoittaa.

• Tiedä, mitä on odotettavissa, jos lapsesi ei ota lääkettä tai mene kokeeseen tai toimenpiteeseen.

• Jos lapsellesi on sovittu seurantakäynti, kirjoita muistiin käyntiajan päivämäärä, kellonaika ja tarkoitus.

• Tiedä, miten voit ottaa yhteyttä lapsesi hoitavaan lääkäriin virka-ajan ulkopuolella. Tämä on tärkeää, jos lapsesi sairastuu ja sinulla on kysyttävää tai tarvitset neuvoja.