av Jacob Edward, Next Avenue Contributor
Under de senaste 40 åren har attityderna till döden och döendet i Amerika och i stora delar av resten av världen sakta förändrats. Hospicerörelsen har vuxit avsevärt och utgör nu ett eget segment av hälso- och sjukvårdssystemet. Före hospice dog människor ofta ensamma, i institutionella miljöer som sjukhus.
Och även om vissa människor fortfarande avlider utan sina nära och kära omkring sig, väljer många att få palliativ vård i hemmet som ett sätt att göra livets slut så bekvämt och givande som möjligt. Men det finns fortfarande många vanliga missuppfattningar om hospice. Ingen tycker om att uppehålla sig vid ämnet död, så människor är naturligtvis ovilliga att studera vad hospicevård är förrän de är i behov av hospicetjänster.
Jag hoppas att den här artikeln kommer att skingra fem av de vanligaste myterna.
Myt nr 1: Hospice sätter en tidsbegränsning på patientens vistelse och påskyndar döden.
Många tror felaktigt att patienten, för att få hospicevård, måste förväntas leva mindre än sex månader. Men det finns ingen regel som bestäms av förväntad livslängd. Denna missuppfattning kan spåras tillbaka till Medicare, som ger stöd i form av förmånsperioder. Varje inledande förmånsperiod varar 90 dagar och Medicare uppskattar att personer på hospice vanligtvis bara behöver två perioder.
(MER: Att lära sig leva medan man dör)
Om du efter sex månader dock fortfarande är i behov av hospicetjänster kan du få ett obegränsat antal 60-dagars förmånsperioder om en hospiceledare eller läkare återigen intygar att du är obotligt sjuk. Även om du överlever den sex månader långa Medicare-bedömningen kan du avbryta hospicevården och komma tillbaka när du behöver den. Människor lever ibland längre eftersom minskad stress och ökad komfort kan gynna hälsan på ett mycket positivt sätt.
Anledningen till att många patienter bara får hospicevård under korta perioder är att många som skulle kunna gynnas inte hänvisas. När människor remitteras är det oftast långt efter den tidpunkt då de ursprungligen kunde ha tagits in i ett hospiceprogram. Även om många yrkesverksamma börjar förstå hospicevård i högre grad, hänvisar de fortfarande ofta patienter först när de otvivelaktigt är nära döden.
Palliativ vård är inte utformad för att förkorta eller förlänga livet, utan snarare för att lindra känslomässig och fysisk smärta samtidigt som symtomen hanteras.
Myt nr 2: Människor måste åka till hospicecenter för att få hospicevård.
För det första är hospicevård en filosofi om död och döende snarare än en fysisk plats. Människor kan få hospicevård där de känner sig mest bekväma, oavsett om det är i hemmet eller på en licensierad anläggning.
(MER: Atul Gawandes 5 frågor att ställa i livets slutskede)
Filosofin inom den palliativa vården är att patienten ska ha rätt att dö där han eller hon önskar. Om patienterna väljer att stanna kvar i sina hem är hospicetjänsterna fortfarande tillgängliga dygnet runt. Dessutom tillgodoser hospice patienternas behov oavsett om patienternas medel är uttömda eller inte. Vården nekas eller minskas inte.
Myt nr 3: Hospicevård kräver att du slutar ta mediciner.
Detta är inte alltid sant. Många människor är rädda för hospice eftersom de vet att om de slutar med medicinerna kan det innebära en snabbare död. Även om det är sant att hospice fokuserar på ett lindringsbaserat, snarare än ett botande tillvägagångssätt, lämnas beslutet att stoppa medicineringen vanligtvis upp till patienten.
Avhängigt av var människor befinner sig i sina sjukdomar kan det vara bäst att sluta ta en medicin som är en källa till obehag. Men detta avgörs från fall till fall. Om någon till exempel har cancer och har fattat beslutet att få palliativ vård, slutar han eller hon vanligtvis med behandlingar som kemoterapi och övergår till sådana som är mer bekväma.
Myt nr 4: Hospice är beroende av sedering som ett viktigt sätt att hantera patienternas smärta.
För de flesta människor som står inför en obotlig sjukdom är det inte döden som de fruktar mest, utan processerna och smärtorna i samband med döendet. Med smärta följer smärtbehandling, och många människor är rädda för att hospicemedarbetare avsiktligt sederar patienterna som den främsta metoden för att hantera smärta. Även om det har förekommit missbruk, är detta inte normen för hospicevård.
Om patienterna har kronisk smärta börjar de med låga doser och om den låga dosen fungerar, förblir de på den dosen. Smärtbehandlingen ökas endast om patienten fortfarande lider av smärta.
Hospice och palliativ vård har försökt visa människor att döden inte behöver vara smärtsam och ovärdig. Att dö kan vara bekvämt och på individuella villkor.
Förutom fysisk smärta finns det känslomässig och psykologisk smärta som hospice hjälper patienter och deras familjer att hantera. Patienterna kan dra nytta av andlig rådgivning. Och hospice erbjuder stöd vid sorg under minst ett år efter patientens död, med rådgivning som börjar innan patienten har avlidit.
Myt nr 5: När du väl är inskriven i ett hospiceprogram finns det ingen återvändo.
Detta är helt osant. Patienter kan när som helst avbryta hospicebehandlingen och återgå till ett kurativt baserat tillvägagångssätt om de känner att det gynnar dem mer. Kanske har man upptäckt en ny behandling och patienten vill prova den, eller så har han eller hon börjat visa tecken på förbättring i stället för försämring.
Hursomhelst kan en patient välja att sluta med hospice av vilken anledning som helst. Hospicepersonal kan till och med vara de som skriver ut en patient om de ser livskraftiga tecken på återhämtning. Om patienten efter en period av återhämtning vill återvända till hospice betalar Medicare i allmänhet för den utökade täckningen.
Vi har tur som lever i en tidsålder där döden börjar ses som en naturlig process i livet som kan hanteras. Med medicinska framsteg och noggrann teknik kan livshotande medicinska tillstånd övervakas. Övervakning av sjukdomar gör det möjligt för läkare att göra uppskattningar om hur länge patienterna förväntas leva.
Förr i tiden lämnades patienterna ofta avsiktligt utanför när det gällde deras återstående liv. Läkare och sjuksköterskor trodde felaktigt att det skulle påskynda processen att informera patienterna om deras förestående död. Vårdpersonalen var inte utbildad för att hantera döende på ett andligt och psykologiskt produktivt sätt.
Det är dock inget fel med att förutse och förbereda sig för döden. Detta ger människor ett avslut, inte bara i sitt eget liv utan även i livet för dem som finns runt omkring dem.
När en nära anhörig gör övergången till hospice handlar det inte om att ge upp eller skynda på döden. Snarare handlar det om att göra bortgången så bekväm och smärtfri som möjligt.
Jacob Edward är medarbetare på Next Avenue och grundare och chef för Senior Planning i Phoenix, Arizona, som har hjälpt många äldre i Arizona och deras familjer att navigera i processen med långvarig vård.