En kylig kväll i början av december har ett fullsatt hus samlats på en klubb på Lower East Side på Manhattan för en kväll med ”urban storytelling”. Fem artister har turats om på scenen och berättat om sina liv i Los Angeles. På den lilla scenen gör skådespelerskan Teri Garr det hon är bäst på: att få folk att skratta. Hon är klädd i snygg svart, med sitt blonda hår som ett varumärke, och berättar för publiken hur hon tog hämnd på en otrogen före detta pojkvän (ledtråd: det involverade en hammare och alla fönster i hans hus).
Komedin verkar vara lätt – men det var inte lätt att komma upp på scenen. För mer än 20 år sedan upplevde Garr de första tecknen på vad som så småningom skulle diagnostiseras som multipel skleros (MS). Hon har nu en uttalad svaghet på höger sida och haltar, vilket bland annat gör det svårt för henne att ta sig uppför trappor och på scenen. Men som många andra personer med MS tog det åratal innan hon fick svar på vad som orsakade hennes märkliga symtom.
De första tecknen på MS
”Det började 1983. Jag bodde i New York och jag joggade i Central Park och började snubbla”, berättar hon. ”Jag märkte att ju mer jag sprang och värmde upp min kropp, desto svagare blev jag. Men sedan gick det över, och det gick över i ungefär tio år. Sedan började det igen, och jag började få stickande smärtor i armen när jag sprang. Men jag tänkte att jag är i Central Park, jag kanske blir knivhuggen.”
Under årens lopp gick Garr till en rad läkare, bland annat en ortoped som ansåg att hon omedelbart behövde opereras för en klämd nerv – hon sa nej. ”Varje film jag gjorde gick jag till en annan läkare på den plats där vi spelade in, och alla hade en annan åsikt om vad det kunde vara”, säger hon. ”Då och då nämnde någon MS, men sedan trodde någon annan att det var något annat.”
Symtomen kom och gick tills Garr slutligen, 1999, officiellt fick diagnosen MS.
”Det är en saga som är bekant för många andra personer med sjukdomen”, säger Garr.
”Varje gång jag berättar min historia nickar folk i publiken och säger ’Ja, det har hänt mig’.”
Offentliggörande av MS
Garr berättade offentligt om sin sjukdom 2002 och uttalade sig i programmet ”Larry King Live”. Men vid det laget hade haltade hon redan blivit märkbar och många i Hollywood hade ställt sin egen MS-diagnos, vilket gjorde att hon hamnade i vad hon sa till King var ”actress protection program”.
Efter att ha medverkat i mer än 100 filmer och TV-serier, fått en Oscarsnominering för bästa kvinnliga biroll i Tootsie och skaffat sig en stor och trogen skara fans för roller som Inga i Young Frankenstein (”I love to roll in ze hay!!”) och Caroline i Mr. Mom, fann hon att jobbet hade torkat ut.
”Jag tror att min karriär skulle ha ändrats i alla fall vid en viss ålder, men Hollywood är väldigt petig när det gäller att alla ska vara perfekta. När det gick långsammare var det antingen MS eller att jag är en stinkande skådespelerska, så jag valde att tro att det var MS”, säger hon. ”Det finns definitivt rädsla och missförstånd där ute om vad MS är, och det är en av anledningarna till att det är så viktigt för mig att gå ut och prata om det.”
Prioritera för god hälsa
För övrigt har hon upptäckt att leva med MS innebär att man måste prioritera och förenkla sitt liv – en utmaning för den energiska skådespelerskan, som har varit tvungen att minska sitt tvångsmässiga multitasking. ”Det ligger inte i min natur att sakta ner, men jag måste göra det. Stress och ångest och alla de där högspända sakerna är inte bra för MS”, säger hon. ”Om jag hamnar i något där jag är känslomässigt upprörd är det inte bra. Även när jag går till ett varuhus och det är mycket buller och valmöjligheter och saker att titta på kan det bli för mycket.”
En sak som hjälper, har hon upptäckt, är hennes regelbundna Pilates-träning, som hon gör tre gånger i veckan. ”Det stärker verkligen musklerna, och jag märker alltid när jag har gjort det eftersom jag känner mig så mycket bättre”, säger hon. ”Och jag måste också följa Thoreaus råd och ’förenkla, förenkla’. Jag har lärt mig att göra en sak i taget.”
Har det varit svårt? Ja, men inte så mycket som man kan förvänta sig. ”Det finns många saker som jag har varit tvungen att eliminera från mitt liv som jag är väldigt glad över. Alla försöker göra för mycket nuförtiden. Om jag bara gör tre saker per dag i stället för åtta är jag så mycket lyckligare”, säger Garr. Oftast handlar minst en av dessa tre saker, om inte alla, om hennes 11-åriga dotter Molly. ”Jag försöker reservera den bästa tiden, min bästa energi, för henne.”
Tid för familjen
Molly har vuxit upp med sin mammas MS. ”Hon vet att jag har bra och dåliga dagar. När hon var ungefär åtta år började jag få fler symtom som visade sig, så hon har vant sig vid det allteftersom det har gått framåt”, säger Garr, som tycker att MS på vissa sätt har varit en bra läxa för hennes dotter. ”Hon uppskattar verkligen livet och hon är verkligen snäll mot människor. Hon är mycket medkännande. Och hon behandlar mig inte annorlunda på grund av det – hon säger att jag inte bara är en vanlig mamma, utan en supermamma.”
En titt på Garrs många aktiviteter bekräftar hennes dotters bedömning. Förutom att uppfostra Molly, åka runt i landet för att öka medvetenheten om MS och medverka i projekt från det urbana berättarprogrammet till tillfälliga tv-serier – hon var gäst i ”Life with Bonnie” 2003 – har Garr också en bok som kommer ut i september. Boken heter Does This Wheelchair Make Me Look Fat (även om hon inte använder rullstol) och publiceras av Penguin. Den kommer att beröra många aspekter av Garrs liv, från Hollywoodhistorier till hennes MS, med den typiska humorn. Men i grund och botten, säger Garr, handlar boken ”om identitet”. När du har en sjukdom som förändrar dig fysiskt, vem är du då? Plötsligt finns den där, mitt i ansiktet, och du måste ta reda på vem du verkligen är och vad som är viktigt i ditt liv.”
Stay Upbeat
Det finns två sätt att reagera när man ställs inför något som MS, anser Garr. ”För mig var det genast: ’Titta på träden, titta på livet, titta på hur underbart allting är’. Min åsikt är att det är det bästa sättet att agera”, säger hon. ”Ett annat sätt att reagera är: ’Jag är träffad, jag är träffad, jag är nere, jag är ute, det är över’.” Hon har inte haft alltför många sådana stunder. ”Jag har alltid varit en livlig person. Om du slår mig på käken så är jag så här: ’Kom tillbaka hit!!!’. Jag har alltid varit en kämpe.”
För Garr är hennes sjukdom en annan källa till humor. Hon säger ofta: ”Jag har en liten touch av MS” och berättar gärna om Dustin Hoffmans reaktion på hennes diagnos i Tootsie: ”Jag är säker på att det här har något med sex att göra.”
Denna optimistiska attityd förbryllar vissa människor, erkänner hon. ”Jag tror att vissa människor vill att man ska vara upprörd. Jag är inte bara inte upprörd, utan jag mår bra. Jag ser ingen vinst i att vara nedstämd, jag ser inte att det leder någonstans”, säger hon. ”Kanske har det att göra med min bakgrund inom showbusiness. Man får alltid höra att man inte är rätt för något, att man inte är tillräckligt lång, inte tillräckligt söt eller vad som helst. Jag skulle säga: ’Men jag är smart, jag är begåvad, jag är det här, jag är det där!!!’. Jag har alltid kunnat göra det, och jag gör det nu med MS.”
Hantera funktionshinder – med ”Balonya”
Hon har lärt sig att vara kreativ när det gäller att hantera sitt funktionshinder – en process som hon kallar ”balonya”. (Garr berättade för Neurology Now att hon inte riktigt var säker på hur vi ska stava ordet). I en av sina tidigaste roller, som dansare i en strandfestfilm från 60-talet, hörde Garr regissören meddela att de behövde någon som kunde göra ett stuntdyk, för vilket de skulle få dubbelt betalt för dagen. Hon var ivrig efter de extra pengarna och sa till regissören att hon kunde utföra dykningen. ”Det kallas balonya. Jag kan dock bara göra det en gång”, sa hon. Regissören gick med på det.
”Så jag gör detta knasiga dyk med ett påhittat namn som egentligen inte betyder någonting, och jag får 200 dollar. Och jag tänker på detta varje gång jag gör något som jag trodde att jag inte kunde göra. Jag tänker bokstavligen på det varje dag”, säger Garr. ”Nu är det ingen som ger mig 200 dollar för att jag öppnar en burk med hakan. Men när jag går på gatan och kommer till en trappa och tänker, ska jag bara vända om eller ska jag försöka ta mig uppför trapporna – då tänker jag på balonya. När jag gör något som är utmanande känner jag mig så mycket bättre med mig själv.”
I samband med att hon har rest runt i landet och talat om sjukdomen har hon lärt sig att hur man känner sig själv inte har något att göra med graden av funktionsnedsättning. ”Vid ett evenemang i North Carolina träffade jag en kvinna som har både cerebral pares och MS. Hon sitter i rullstol och kan inte gå, och alla dessa människor kommer fram för att prata med henne”, säger Garr. ”Hon var favoritpersonen på det evenemanget, för hon är så uppåt, så rolig och hennes liv är så fullt och fantastiskt. Med vilken sjukdom som helst, men särskilt med en sjukdom som denna, som går överallt och kan försvinna och komma tillbaka, spelar din attityd en stor roll.”
Det betyder inte att Garr tycker att livet med MS är lätt. ”Jag har alltid betraktat mig själv som en så självständig person, och man måste börja be om hjälp. Det är svårt för mig”, säger hon. ”Att låta folk öppna dörrar åt en och bära resväskor tar lite tid att vänja sig vid. Om jag gör den avvägningen vet jag att jag får lite mer energi för något annat, något viktigare. Men det är svårt att ge upp den kontrollen.”
Om det finns ett råd som hon alltid ger till de många MS-patienter som söker upp henne när hon talar är det detta: det finns hopp. ”Det första jag frågar alla som kommer för att prata med mig är: ’Tar du medicin? Du är stark nu, du går runt och du vill att det ska förbli så och inte låta det gå längre”. Vi har behandlingar nu som vi inte hade tidigare”, säger hon. ”Var din egen hälsopratare.”