Från spillrorna efter den stora dammstormen från 1935 – som decimerade Oklahomas panhandle, delar av Texas, Arizona och andra jordbruksområden på de stora slätterna, och som i slowmotion satte igång en massflykt till den mer bördiga jorden i Kalifornien – framträdde några av USA:s största artister.
En av dem var den nobelprisbelönade författaren John Steinbeck, som föddes i Salinas, Kalifornien, 1902, och vars briljanta skildring av migrationen i ”Vredens druvor” fortsätter att påverka vår förståelse av fattigdom och desperation än i dag.
En annan konstnär, vars födelsedag vi firar den 14 juli, var Woodrow Wilson Guthrie. Han är mer känd som Woody Guthrie och föddes 1912 i Okemah, Oklahoma. Folksångaren, aktivisten och låtskrivaren spelade in album efter album med älskade och socialt viktiga sånger, bland annat ”This Land is Your Land” (där varje vers ursprungligen avslutades med raden ”God Blessed America for You and Me”, som svar på den överpatriotiska Irving Berlin-låten ”God Bless America”, som Kate Smith sjöng på bältet).
Guthrie skrev också en underbar serie sånger som han kallade ”The Dust Bowl Ballads”, bland annat ”Do Re Mi” (en sång om erfarenheterna hos Dust Bowl-migranterna, ofta kända som ”Okies”, med den berömda refrängen: ”Oh if you ain’t got the do re mi, folks, you ain’t got the do re mi…”), ”Tom Joad” (inspirerad av huvudpersonen i Steinbecks ”Vredens druvor”) och ”Pretty Boy Floyd” (en sång som hyllar den berömda gangstern och några av hans kriminella bedrifter i Oklahoma).
Steinbeck och Guthrie kände varandra väl; Guthrie döpte en av sina söner till Joady, efter romanförfattarens huvudperson. År 1943 skrev Guthrie till och med en delvis fiktionaliserad, ”semi-autobiografi” kallad ”Bound for Glory”, som många har jämfört med Steinbecks ”The Grapes of Wrath”. (Den gjordes senare till film 1976 med Keith Carradine i huvudrollen.)
Med nästan allas mått mätt, inklusive hans egen, led Guthrie av aktiv alkoholism under större delen av sitt vuxna liv. Men han fick ett extra slag – han ärvde Huntingtons sjukdom (HD) från sin mor, Nora Belle Guthrie.
HD är i första hand en autosomalt dominant genetisk sjukdom, vilket innebär att ett barn har en 50-procentig chans att ärva den dominanta egenskapen och därmed sjukdomen från den drabbade föräldern. I sällsynta fall kan HD bero på en ny mutation. De flesta Huntingtonpatienter utvecklar inte uppenbara symtom förrän mellan 30 och 50 års ålder. HD sätter igång produktionen av ett onormalt protein som förstör hjärnceller, vilket leder till allvarliga humörstörningar, följt av okoordinerade och ofrivilliga kroppsrörelser (så kallad chorea), balansproblem, psykotiska utbrott, demens och död, ungefär 15 till 20 år efter det att diagnosen först ställdes.
Denna fruktansvärda sjukdom beskrevs för första gången i en artikel med titeln ”On Chorea”, som publicerades i numret av den 13 april 1872 av Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Den skrevs av George Huntington, en amerikansk läkare som praktiserade i Ohio när han presenterade sin uppsats för Meigs and Mason Academy of Medicine i Middleport, Ohio. Ett kort citat ur hans anmärkningsvärda uppsats förtjänar att citeras:
”Den ärftliga chorea, som jag kommer att kalla den, är begränsad till vissa och lyckligtvis få familjer, och har överförts till dem, en arvegods från generationer tillbaka i det svaga förflutna. Den omtalas av dem i vars ådror man vet att fröna till sjukdomen finns, med ett slags fasa, och den nämns inte alls annat än av yttersta nödvändighet, när den omnämns som ”den där sjukdomen”. Den åtföljs i allmänhet av alla symtom på vanlig chorea, bara i en förvärrad grad, och visar sig nästan aldrig förrän i vuxen ålder eller i mitten av livet, och kommer sedan gradvis men säkert, ökar gradvis och tar ofta flera år i anspråk i sin utveckling, tills den olyckligt drabbade bara är ett darrande vrak av sitt forna jag….Det finns tre tydliga särdrag i denna sjukdom: 1) Dess ärftliga natur. 2) En tendens till sinnessjukdom och självmord. 3) Den visar sig som en allvarlig sjukdom först i vuxen ålder.”
Under 1908 applåderade den store Johns Hopkins-läkaren William Osler Huntingtons uppsats med en lysande recension: ”I medicinens historia finns det få fall där en sjukdom har beskrivits mer exakt, grafiskt eller kortfattat.”
Chronisk alkoholism kan i sig självt orsaka en mängd neurologiska och kognitiva problem och kan ge mycket bränsle till den eld som HD är. När Guthrie började visa klassiska symptom på HD i slutet av 1940-talet skyllde han och hans läkare därför sina hälsoproblem på spriten. Till förvirringen bidrog det faktum att HD i mitten av 1900-talet var en sällsynt och svårdiagnostiserad sjukdom.
1952 lades Woody in på Brooklyn State Hospital och hans läkare sa till hans fru Marjorie att hon skulle skilja sig från honom och ta vårdnaden om hans barn på grund av Woodys rasande paranoia och tillfälliga våldshandlingar mot familjemedlemmar. Trots skilsmässan förblev hon nära Woody under resten av hans liv och övervakade alla hans komplexa hälsobehov. När han skrevs ut i september 1952 skrev Woody till sin vän Pete Seeger att han led av ”den mentalsjukdom som min mor hade, Huntingtons chorea” och att ”chorea håller mig lika yr och lite billigare”. Jag känner mig tusen miljoner gånger bättre nu när jag är en gammal torr och berusad AA-man.”
Året därpå, 1953, började J. Edgar Hoovers FBI att intervjua hans läkare. De hade hållit Guthrie under uppsikt i flera år på grund av hans sägenomspunna kopplingar till USA:s kommunistparti. FBI-agenterna krävde att Guthries läkare skulle bryta patientsekretessen så att den federala regeringen skulle kunna följa folksångarens hälsotillstånd närmare och på så sätt lägga till ytterligare en ”anledning” att klassificera honom som en potentiell säkerhetsrisk.
1965 kunde Guthrie inte längre prata och kunde bara kommunicera med Marjorie genom att flaxa med armen mot de kort som hon gjorde och på vilka det stod ”Nej” och ”Ja”. Alltför snart kunde han inte ens göra det, utan verkade blinka avsiktligt med ögonen när Marjorie kom in i rummet.
Woody dog vid 55 års ålder den 3 oktober 1967 på Creedmoor State Hospital i Queens, New York. Samma år grundade Marjorie Committee to Combat Huntington Disease (CCHD), som erbjöd vård och information till drabbade familjer och samlade in medel för att upptäcka forskning och medicinska behandlingar. I flera år lobbade hon delstaternas lagstiftande församlingar och den amerikanska kongressen för att få mer pengar till forskning om denna fruktansvärda sjukdom. Bara några månader efter Marjorie’s död, 1983, upptäckte forskarna genen som orsakar HD, känd som HTT, på den korta armen av kromosom 4. HD orsakas av onormala och flera (36 eller fler) upprepningar av en instabil cytosin-adenosin-guanin-sekvens i HTT-genen som kodar för ett cytoplasmatiskt protein som kallas huntingtin.
Tack vare hans anmärkningsvärda verk, de fantastiska sångerna och den sökande prosan, förblir Woody Guthries arv levande och fortsätter att växa. Hans musikaliska inflytande inspirerade många av vår tids låtskrivare, däribland Bruce Springsteen och, kanske mest känt, nobelpristagaren Bob Dylan.
Långt efter att han sjöng sina hymner för alla människor lever Woodys arv också i den organisation som grundades till hans ära, numera kallad Huntington’s Disease Society of America, som fortsätter sitt viktiga arbete i det här landet och av liknande grupper runt om i världen.