Att dela en autismdiagnos med familj och vänner

Om ditt barn nyligen har fått en autismdiagnos kan det vara en utmaning att berätta det för dina föräldrar och din familj.

Autism är något som fler och fler människor är medvetna om, men det finns fortfarande en hel del felaktig information. Dina familjemedlemmar kanske inte vet vad det betyder, eller så har de kanske en begränsad eller skev förståelse för hur det ser ut. De kanske har en stereotyp av vad autism är som inte passar ditt barn.

De kan också ha en förståelig, om än missriktad, drivkraft att stå emot diagnosen. Det är inte ovanligt att dina släktingar säger till dig att du överreagerar eller att det är ett misstag att ge alla som är lite annorlunda en diagnos.

Men om du har gått igenom processen att få ditt barn utvärderat är det för att det är ganska tydligt att han inte utvecklas på typiska sätt, eller, om han är äldre, att han kämpar och är nedsatt på vissa viktiga sätt. De problem han har kanske inte är synliga för alla i din familj. Men du behöver de människor du står nära som allierade för att hjälpa ditt barn. Så att få med dem i ditt team är värt besväret.

Det är ett samtal som kan vara svårt eller känslomässigt, så här är några tips:

Fokusera på beteenden

Att använda beteenden som de kanske har lagt märke till är ett sätt att börja förklara vad autism är, och varför ditt barn har fått sin diagnos.

Om ditt barn till exempel inte tar ögonkontakt och har svårt att få kontakt med andra barn kan du förklara att det inte beror på att han är blyg och att han inte är oförskämd – det är symptom på hans autism. På samma sätt, om han smälter när han besöker familjen kan det bero på att han har mycket svårt att hantera förändringar i rutiner – en annan sak som är vanlig för autistiska barn.

”Om de förstår att det är något annorlunda med ditt barn, och att det inte är avsiktligt, kan det vara en språngbräda för en större diskussion om vad autism är”, säger neuropsykologen Michael Rosenthal.

Förklara autismens grunder

Låt dem veta att beteenden som förknippas med autism delas in i två grupper.

• Svårigheter med sociala färdigheter: Autistiska barn kanske till exempel inte svarar på sociala artigheter eller förstår hur de ska bete sig i olika sociala situationer. De kan ha problem med tal och med icke-verbal kommunikation, som ansiktsuttryck och ögonkontakt.
• Begränsade eller repetitiva beteenden och intressen: Några exempel på detta är beroende av rutiner och ritualer, som att äta samma saker eller vilja hålla samma schema eller ta en liknande väg. Autistiska barn kan också ha intensiva intressen, som att bara vilja prata om tåg eller en favoritfilm.

De kanske frågar vad som orsakar autism

Här är de viktigaste sakerna som du vill ta upp:

• Autism är en neurologisk utvecklingsstörning.
• Det är livslångt.
• Vi vet att det börjar i livmodern.
• Vi vet att den inte framkallas av vacciner.
• Den orsakas inte av dåligt föräldraskap.

Ditt barn kanske inte passar in i deras bild av autism

Förklara att autism är ett spektrum av beteenden, och att varje autistisk person är olika när det gäller debut, svårighetsgrad och typer av symptom. Vissa är till exempel icke-verbala och vissa är hyperverbala – de pratar dig i örat, även om de inte engagerar sig särskilt bra i samtalets fram och tillbaka.

Psykologen Mandi Silverman från Child Mind Institute påpekar: ”Vi säger ofta att barn med autism är som snöflingor, ingen är den andra lik. Bara för att ett barn med autism ser ut och låter på ett sätt betyder det inte att ett annat barn kommer att göra det.”

Förklara hur diagnosen kommer att hjälpa ditt barn

Människor oroar sig ofta för att en diagnos kommer att ”stämpla” ett barn negativt, vilket gör att folk tycker att hon är konstig och skadar hennes möjligheter och självkänsla. I själva verket är det ofta tvärtom. Det kan vara en lättnad att veta att ett barns svårigheter (och styrkor) har ett namn och att de faktiskt är ganska väl förstådda och inte så ovanliga.

Att ha en diagnos innebär också att familjen är berättigad till terapier och tjänster, vilket kan vara omvälvande.

Förutse svåra reaktioner

Familjemedlemmar kan reagera på olika sätt när de får höra talas om ett barns diagnos. Ibland är det en lättnad eftersom det finns en förklaring till de saker som är utmanande. Anhöriga kan också känna sig ledsna eller överväldigade. Det är normalt att uppleva en rad olika känslor. De kan också förkasta diagnosen, vilket kan få dig att känna dig mycket sårad och isolerad.

”Att få en diagnos till en början är en mycket stor händelse. Ibland utmanar hörandet av en diagnos föräldrarnas uppfattningar om hur de föreställde sig att föräldraskapet skulle vara”, säger dr Silverman. Detta gäller även för mor- och farföräldrar. ”Ibland behöver släktingar, liksom föräldrar, ta lite extra tid för att sätta ihop bitarna. Frustration eller förvirring eller ilska – det är inte ovanligt. Ibland behöver vi tid för att bearbeta det”, säger hon.

Låt dina familjemedlemmar uttrycka sina känslor, men berätta också för dem att du samarbetar med ett team av vårdgivare för att göra vad som är bäst för ditt barn. Du kan också säga att de är viktiga för dig och ditt barn, så du hoppas att de kommer att stödja dig.

Använd din läkare vid behov

Om familjemedlemmarnas reaktioner inte verkar förbättras rekommenderar dr Rosenthal att man funderar på varför de kan vara motståndskraftiga. Han säger att tre vanliga orsaker är:

• De förstår inte autism så de skjuter det åt sidan.
• De tror att de vet vad autism är och de håller inte med om att det är rätt diagnos.
• De vet inte hur de ska hantera det och det är överväldigande för dem att tänka på.

”Jag har haft situationer där jag har uppmuntrat föräldrarna att be sin utökade familj komma in om personen hade svårt att hantera eller förstå vad som hände”, säger han. ”Psykoedukation kan vara till hjälp för alla oavsett vad, och om den personen har riktigt stora missuppfattningar om diagnosen eller känner sig hjälplös är detta ett tillfälle att utbilda honom.”

Dr Rosenthal påpekar också att om du för närvarande går igenom utvärderingsprocessen kan det vara en bra idé att låta dina släktingar komma in för att få feedback.

Rekommendera resurser

Dr Silverman föreslår att föräldrarna laddar ner 100 Day Kit från Autism Speaks, som också innehåller tips särskilt för mor- och farföräldrar, bröder och systrar och andra familjemedlemmar.

”Jag säger till folk att ladda ner det här kitet och sedan gå på en 30 dagars internetfasta”, säger dr Silverman. ”Håll dig borta från det. Det fina med internet är att det ger oss så mycket information, och det dåliga är att vem som helst som har en idé kan skriva något och det kan vara giftigt eller felaktigt. ”

För familjemedlemmar som föredrar böcker rekommenderar hon också The Official Autism 101 Manual av Karen L. Simmons.

Bjud människor på hjälp (och var specifik)

Detta kan faktiskt vara en lättnad för dig och för de personer som du ber om hjälp, eftersom det ligger i vår natur att vilja hjälpa familjemedlemmar och vänner, men ibland gör människor det inte för att de inte vet hur de ska göra eller för att de är rädda att de går för långt. Så om du vill ha hjälp, säg det.

Tala med andra föräldrar

Föräldrar som försöker förstå en ny diagnos kan ibland känna sig överväldigade och ensamma. Dr Silverman säger att en av de viktigaste sakerna, förutom att få bra behandling, är att umgås med andra föräldrar med särskilda behov. ”Att vara i sällskap med andra föräldrar kan få en att känna sig stark snarare än ensam och isolerad. Det är viktigt att ha människor som förstår det”, säger hon. ”De kan säga: ’Någon har också sagt det till mig, och det är så frustrerande eftersom det inte är så det är. ”

Ditt barns läkare kan kanske rekommendera en lokal stödgrupp, eller så kan du leta på nätet eller nätverka med andra föräldrar i sport- eller aktivitetsgrupper för barn med särskilda behov.