När Michelle Johnson fick diagnosen endometrios trodde hon att hon hade influensa.
”Vintrarna här i Chicago är brutala”, säger hon. ”Så när jag blev väldigt trött och slö med svår feber trodde jag att det bara var vädret.”
Hon hamnade på akuten efter att febern stigit till 104°F. Efter nio timmars tester för livshotande problem som en brusten blindtarm fick hon reda på att hon faktiskt hade endometrios i stadium 4. Endometrialväxter hade blivit så stora att de tryckte på hennes njurar och hindrade urinflödet, vilket hade lett till en njurinfektion som orsakade den skyhöga febern. Hon hade fått allt kraftigare och mer frekventa menstruationer, men hon trodde att det var ”en del av att vara kvinna”, säger hon. Det var det inte: ”Läkarna gissade att jag hade haft endometrios i minst tio år, okontrollerat och odiagnostiserat.” Hon var 33 år.
MER: 5 anledningar till att det gör ont där nere
En liten endometrios 101 för den som inte är bekant: Celler som vanligtvis växer i livmoderns slemhinna, kallad endometrium, kan hamna på andra ställen, där de egentligen inte hör hemma, säger Marc R. Laufer, MD, professor vid Harvard, chef för gynekologin vid Boston Children’s Hospital och chef för Boston Center for Endometriosis. ”Dessa celler implanterar sig på dessa andra ställen och orsakar smärta om de lämnas obehandlade eller odiagnostiserade.” (Letar du efter fler hälsonyheter? Få din GRATIS provversion av tidningen Prevention + 12 GRATIS gåvor.)
Det beror på att de växer – och blöder – som om de fortfarande var hemma i livmodern. ”Varje gång en kvinna har mens så sker det dessa mikroperioder”, säger Tamer Seckin, MD, specialist på endometrios i privat praktik i New York och medgrundare och medicinsk chef för Endometriosis Foundation of America. Immunsystemet förändras på något sätt hos kvinnor med endometrios så att oavsett hur mycket svullnad och inflammation kroppen skickar till bäckenhålan för att försöka rensa bort blodet som inte hör hemma, kan de implanterade cellerna fortfarande frodas och fungerar nästan som cancer på många sätt. Tillväxter på äggstockarna, som kallas endometriom eller chokladcystor, kan permanent skada en kvinnas fertilitet. Cystor kan växa på tarmarna, blåsan eller, mer sällan, till och med infiltrera lungorna.
Det finns en hel del vi fortfarande inte vet om varför detta händer, men den dominerande teorin kallas retrograd menstruation. Tanken går ut på att varje månad när en kvinna menstruerar, så flyr en del av det blod som lämnar livmodern in i bäckenhålan som omger fortplantningsorganen i stället för att lämna kroppen. Men vi vet – frustrerande nog – inte varför en kvinna skulle uppleva retrograd menstruation överhuvudtaget. Det verkar finnas en genetisk koppling i vissa fall; om kvinnor i din familj alltid har haft smärtsamma menstruationer är det värt att överväga diagnosen innan du skriver av din smärta som ett familjearv.
Mer: Vi vet att endo kan börja vid en flickas allra första menstruation och att det tydligaste symtomet är smärta i samband med menstruation ”i storleksordningen av mördarkramper”, säger Seckin. Endometrios är på intet sätt ”bara” kramper (mer om det om en stund); smärtan är inte bara försvagande svår, den åtföljs också ofta av illamående, kräkningar, förstoppning, ryggsmärta, smärta vid sex och särskilt kraftiga menstruationsblödningar.
En av de största utmaningarna för läkare, säger Laufer, är att det inte finns något sätt att testa endometrios i de tidigaste stadierna; den visar sig på skanningar först när den är långt framskriden, vilket gör det ännu svårare att bevara fertiliteten, säger han. En del av det som han och hans kollegor vid Boston Center for Endometriosis forskar om är att hitta operationsfria sätt att diagnostisera sjukdomen i ett tidigt skede.
MER: Om vi ska kunna hjälpa de 6 till 10 procent av kvinnorna i reproduktiv ålder som har endometrios måste vi sluta vara så tysta om det. Vad är vi rädda för, lite mensprat? Psh. Här är några av de många saker som bara en kvinna med endo verkligen förstår. Bekanta dig så att du kan bli en bättre vän – eller inse att du själv behöver behandling.
Endosmärta är inte en ”normal del av att vara kvinna”, så det blir inget av det här ”sug upp det” tramset. Tack ändå.
Innan du säger: ”Åh ja, jag har också svåra kramper!”, tänk då på Amy Dags erfarenhet av att få reda på att hon hade endometrios: ”Under loppet av året efter att jag slutade med p-pillret, blev min menstruation varje månad värre än månaden innan. En månad tillbringade jag i princip två dagar liggande på badrumsgolvet, oförmögen att röra mig eller äta eller dricka”, berättar den nu 41-åriga naturläkaren. Hon var bara 27 år vid den tidpunkten, och när hon opererades några dagar senare tog läkaren bort ett endometriom som var lika stort som en grapefrukt. ”Jag erbjöds alla smärtstillande medel eftersom jag just hade opererats”, säger hon, ”men den smärtnivån var ingenting jämfört med den smärta jag hade haft tidigare.”
Så många som 70 procent av kvinnorna har kramper i samband med menstruationen åtminstone någon gång, säger Seckin, men det finns inte många kvinnor som har så svåra kramper att de behöver narkotiska smärtstillande medel eller måste stanna hemma från jobbet. ”Så många unga flickor och särskilt unga kvinnor står ut med smärtsamma menstruationer och får inte den hjälp de behöver eftersom de tror att det är meningen att de ska hantera det”, säger Day. ”Om en ung flicka känner sig missgynnad på något sätt av en smärtsam mens är det inte rätt”, håller Laufer med.
Mer:
Och snälla, skona oss från ”bli gravid”.
”Jag ville inte ta kraftfulla mediciner, så jag frågade efter den mest naturliga behandling som fanns tillgänglig, och jag fick höra att jag skulle skaffa ett barn”, säger Day. ”Jag var 28 år gammal, inte redo att bilda familj och fick höra att jag skulle få en medicinsk behandling för att sätta en annan människa i världen som jag skulle behöva ta hand om och uppfostra!”. Allvarligt talat, gott folk: Inte det bästa skälet till att skaffa barn som vi någonsin har hört.
Ja, att bli gravid kan minska vissa endosymptom. Med en bulle i ugnen är kvinnans progesteronnivåer högre, och eftersom endometrios drivs av östrogen kan överskottet av progesteron undertrycka sjukdomen. Det är förmodligen så hela den här grejen med att bara bli gravid började. Men det är inte ett botemedel. Nio månader senare återkommer symtomen hos de flesta kvinnor – och hon har ett barn att ta hand om också.
Det förutsätter förstås att en kvinna med endometrios ens kan bli gravid till att börja med. Någonstans mellan en tredjedel och hälften av kvinnorna med endo kommer inte att kunna göra det eftersom deras reproduktionsorgan är så skadade av sjukdomen. Bland kvinnor som redan vet att de är infertila är det troligt att 20 procent har endometrios utan att veta om det, säger Laufer, ”antingen för att de inte har känt av symtomen eller för att de normaliserar symtomen”.
När Day var redo att bilda familj fann hon att hon inte kunde.
MER:
Att få en hysterektomi är i bästa fall en sista utväg.
Då endometrios härstammar från livmodern är det rimligt att anta att ett avlägsnande av livmodern skulle avlägsna problemet. En hysterektomi kan vara effektiv för att minska smärtan, men det är fortfarande inte ett botemedel, med tanke på att cystor kan växa på ett antal andra organ. Förhoppningen är att undvika hysterektomi, säger Laufer. Han har behandlat tonåringar som fått veta att de behövde operationen helt enkelt för att deras tidigare läkare var frustrerade över bristen på alternativ. ”Man bör alltid söka en annan åsikt och överväga något mindre radikalt”, säger han.
Plus, många kvinnor med endo skulle fortfarande vilja ha möjlighet att åtminstone försöka bli gravida när de är redo. ”Jag ville någon gång försöka få barn, så för mig var hysterektomi inget alternativ”, säger Johnson, även om läkarna uppmanade henne att överväga det. ”De var påträngande med det; jag visste att jag var tvungen att hitta ett alternativ.” Hon är 40 år nu och fortfarande hoppfull. ”Jag har fortfarande planer på att skaffa barn, det är definitivt fortfarande aktuellt för mig”, säger hon. ”Om jag upptäcker att det inte är möjligt är adoption ett starkt andrahandsalternativ. (Ett annat alternativ är ablation, en process som i huvudsak bränner bort lesionerna med en laser och lämnar rötterna intakta. Den bör egentligen bara användas i de tidiga stadierna av sjukdomen, om alls). Men eftersom en del endometrios antingen är svår att se eller svår att skära bort helt och hållet (eller både och!), kan det hända att operationen inte får bort allt, eller att endometriosen kommer tillbaka, och då kan det behövas en andra, tredje, hejdå, sjunde operation. Day har genomgått två operationer med 11 års mellanrum. Johnson, en licensierad massageterapeut, har också genomgått två och säger att vissa av de kvinnor som hon arbetar med som förespråkare för Endometriosis Association har genomgått så många som tio.
…Men kirurgi är inte heller en magisk kula.
Kirurgi hjälper verkligen, men det finns inget botemedel. ”I mitt sinne var endometrios den här klumpen av något”, säger Johnson. Hon, liksom många andra, trodde att livet skulle återgå till det normala när klumpen väl var borta. Det var inte bara för farligt för hennes andra organ att ta bort 100 procent av endometriosen, hon har också fått ett återfall. ”De tar bort den, men du har fortfarande en menstruationscykel, vilket ger näring åt sjukdomen”, säger hon.
Det är därför många kvinnor använder hormonell behandling, oavsett om det är ett p-piller eller en vaginalring, för att ”stänga av” menstruationscykeln för att hålla kvardröjande symtom under kontroll, säger Laufer. På kontinuerliga hormoner kommer en kvinna inte att ha en regelbunden menstruation och bör därför inte ha den endossmärta som är förknippad med den. Experter rekommenderar hormonella mediciner tills en kvinna är färdig med att skaffa barn. När fertiliteten inte längre är ett problem kan hon sedan omvärdera behandlingen utifrån hur svår smärtan fortsätter att vara. I klimakteriet brukar minskningen av östrogen leda till att endometriossymptomen minskar, säger Laufer, men smärtan kan också fortsätta senare i livet. ”Ingenting i den här sjukdomen är svart eller vitt”, säger han.
Många kvinnor med endometrios förlitar sig på receptbelagda smärtstillande medel – inget annat dämpar smärtan tillräckligt för att de ska kunna fortsätta med sitt dagliga liv. Men Seckin är orolig för beroendet av vissa av dessa kraftfulla läkemedel. I vård av mindre erfarna läkare får vissa kvinnor höra att det inte finns något annat alternativ och blir i princip tvingade att ta mediciner som de sedan blir beroende av.
Mer: Det här obehaget med att prata om – gasp!-perioder börjar bli så gammalt.
I många kretsar är det fortfarande tabu att prata om blödningar, vaginor och livmödrar. Men vi skulle inte skygga för att diskutera endometrios om vi kallade det, låt oss säga, en immunsjukdom, säger Day. Kvinnor med endo får ofta höra kommentarer om att de inte ser sjuka ut. ”Det är inte en sjukdom som man kan se”, säger Laufer. ”Man kan inte se att en kvinna har detta, men ändå lider hon.”
Det finns en utbredd känsla av att missförståndet kring endometrios beror på den urgamla associationen mellan menstruation och att det på något sätt är smutsigt eller dåligt, säger Seckin. Vissa läkare behandlar smärtsamma menstruationer som ett symtom på ett underliggande psykologiskt problem – kanske går det inte så bra i skolan för en tonårsflicka och hennes läkare antyder att hennes besvär är en ursäkt för hennes dåliga betyg. ”Det finns en kulturell missuppfattning om att när det är smärta i samband med menstruation är allt i kvinnans huvud”, säger han.
Det gör det verkligen extra svårt att dejta, säger Johnson. Endo är inte bara en av de främsta orsakerna till infertilitet, för många kvinnor åtföljs det av oupphörliga blödningar och smärta som är så svår att det kan göra sex nästan omöjligt – och vilken kvinna vill ta upp det på en tredje dejt? Johnson säger att många kvinnor som hon har arbetat med berättar om hur de har blivit avstängda som vänner efter att ha pratat om endometrios med en tidigare intresserad kille. ”Det är svårt att hitta en omtänksam och medkännande partner”, säger hon.
Mer: Du kan prata tillbaka med din läkare…
Kvinnor med endo vet att det kan ta ett tag att hitta någon som verkligen lyssnar, men de vet också att det är värt det. Johnson säger att hon har ”sparkat” ungefär tre olika läkare. Två år efter operationen, fortfarande med olidlig smärta, fick hon veta av sina vårdgivare att de inte visste vad de skulle göra. ”De hade uttömt alla alternativ utifrån sin begränsade kunskap om sjukdomen”, säger hon. Hon fick leta efter en endosspecialist själv, med hjälp av stödgrupper på nätet.
Även vissa gynekologer förstår inte alltid hur allvarlig smärtan vid endometrios är. ”Det är synd, men gynekologer missar ständigt den här sjukdomen”, säger Seckin. Han föreslår att man letar efter någon som specialiserar sig specifikt på endometrios. ”Om du blir avvisad av din första läkare, gå till en annan läkare”, säger Day.
MER: Men att göra det kan kännas väldigt isolerande.
Att få höra av sina läkare att de inte visste vad de skulle prova var ”väldigt nedslående”, säger Johnson. Hon började gå i terapi för klinisk depression, vilket hon senare fick veta var inte ovanligt bland kvinnor med endometrios. ”Om jag måste leva med detta och jag inte ens kan få någon konsekvent lindring, om detta är vad mitt liv har reducerats till, om läkarna inte kan hjälpa mig, vad ska jag då göra?” minns hon att hon tänkte. Det kan kännas heltäckande, säger hon, och det är inte ovanligt att kvinnor med endometrios avslutar sina egna liv. ”Det är inte svårt att hamna i en spiral till den mörka platsen.”
Kronisk smärta, oavsett orsak, har faktiskt kopplats samman med högre grad av depression och självmord. ”Många kvinnor är deprimerade för att ingen förstår”, säger Seckin. ”Läkare måste ha mer medkänsla och empati.”
Som om smärtan inte var illa nog är den ibland helt oförutsägbar, för det är alltid roligt.
Efter tre eller fyra månaders symtomfrihet är du på topp, övertygad om att du har vänt ett hörn på något sätt. Sedan, säger Johnson, är du på jobbet och börjar plötsligt blöda ”snabbt, plötsligt och aggressivt”. Kvinnor med endometrios lär sig att alltid vara förberedda, oavsett om det innebär att gömma bindor, smärtstillande tabletter, våtservetter eller de där praktiska pennorna för att blöda på språng i sina handväskor och gymväskor, säger hon. På grund av att endo är oförutsägbar är den ständigt i vägen för kvinnors sociala liv, säger hon. ”Du kan planera att gå ut – du har köpt biljetten, du har kläderna – men på morgonen kommer du att drabbas av ett utbrott och du kan inte gå.”
Mer: 5 tecken på att du inte får i dig tillräckligt med D-vitamin
Att äta bra och få tillräckligt med sömn är inte förhandlingsbart.
Efter operationen och tillsammans med hormoner rekommenderar experterna att man närmar sig endometriosvården från alla vinklar: Ett holistiskt tillvägagångssätt för behandling kan inkludera arbete med en sjukgymnast för att begränsa smärta i bäckenet, anta en antiinflammatorisk diet och till och med akupunktur, säger Seckin.
Day förespråkar ett rent liv: Hon väljer gröna rengöringsmedel, äter ekologiskt och håller stressen i schack för att dämpa inflammation och smärta. Johnson säger att även om lite försiktig motion kan hjälpa till med smärtan så förvärrar det ibland att vara aktiv den eller ger upphov till nya blödningar.
Vi kan inte säga det nog: Det finns inget botemedel.
Har vi upprepat detta tillräckligt än? Kirurgi kan lindra vissa symtom, och mediciner kan också hjälpa, men ingenting sätter endo i vila för gott. ”Det finns fortfarande en outtalad uppfattning att operationer och mediciner kommer att få den här saken att försvinna”, säger Johnson. ”Du måste omdefiniera vad som är normalt för dig. Det kommer aldrig att se ut som det gjorde innan din diagnos, och det är otroligt frustrerande.”
.