A maioria das pessoas que estão no espectro do autismo são diagnosticadas cedo na infância. Algumas, no entanto, não recebem esse diagnóstico até serem adolescentes ou adultos.
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Isto se deve em grande parte ao quão sutis os sintomas do autismo podem ser, e que durante gerações, acreditava-se que as meninas eram estatisticamente menos autistas do que os meninos. Compreensões mais contemporâneas da desordem do espectro do autismo confirmaram que o autismo não pode “desenvolver-se” em um adolescente ou adulto.
Desenvolvimento vs. Diagnóstico
O autismo não se desenvolve tanto em crianças mais velhas ou adultos, como é diagnosticado, especialmente nos casos daqueles que não receberam um diagnóstico apropriado de autismo quando eram mais jovens. Um dos principais requisitos para o diagnóstico de uma doença do espectro do autismo é a apresentação de sintomas que aparecem antes dos 3 anos de idade (em termos pediátricos, na primeira infância).
Por isso, se uma criança mais velha ou um adulto desenvolver inesperadamente problemas no seu comportamento ou comunicação social, pode ser o resultado de uma série de causas diferentes. No entanto, com base em entendimentos atuais e estabelecidos do autismo, isto não é, na verdade, autismo. Tais questões podem ser o resultado de condições de saúde mental que estão presentes desde a primeira infância, mas levam anos para realmente se mostrarem.
Aututismo tardio
Ao compreender como funciona o desenvolvimento do autismo, é necessário ver as diferenças entre um reconhecimento tardio dos sintomas e um início tardio dos sintomas.
O Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, Quinta Edição (o mais recente publicado pela Associação Psiquiátrica Americana) afirma que para atender aos critérios de diagnóstico de transtorno do espectro do autismo, os sintomas devem se apresentar no período de desenvolvimento precoce (antes dos 3 anos de idade). O DSM-5 reconhece que estes sintomas podem não se apresentar completamente “até que as exigências sociais excedam as capacidades limitadas” ou porque a pessoa aprendeu a lidar com os sintomas para os encobrir.
Um exemplo disto é o autismo de alto funcionamento, onde uma criança mais velha (ou mesmo um adulto) pode receber um diagnóstico positivo muito mais tarde do que a maioria das crianças autistas receberia. Isto não é porque o autismo se desenvolveu na pessoa quando ela era mais velha, mas porque os sintomas eram tão sutis (e a pessoa equipada com a capacidade de lidar com esses sintomas) que pais, cuidadores, e até mesmo profissionais de saúde podem ter perdido os sinais. É apenas com o tempo que a certeza de um diagnóstico positivo para o autismo se torna mais provável.
Diagnosticar o autismo em meninas
O fenômeno de “mascarar” os sintomas do autismo é mais pronunciado em meninas do que em meninos. Tradicionalmente, as raparigas são mais propensas a agir de forma muito passiva, para evitar serem consideradas como causadoras de problemas. O que pode parecer um comportamento calmo e submisso pode na verdade ser autismo não diagnosticado com o qual a menina (ou criança) nasceu e não desenvolveu.
Porque os sintomas do autismo podem ser tão sutis quanto eles são, isto significa que as pessoas que estão altamente funcionais no espectro do autismo podem passar anos sem um diagnóstico apropriado, levando à crença de que elas desenvolveram seu autismo à medida que envelheciam.
Por exemplo, adultos com autismo de alto funcionamento podem ter desafios sociais e de comunicação relativamente leves quando comparados com pessoas com sintomas mais reconhecíveis de autismo. Isto levou muitos desses adultos a serem erroneamente diagnosticados com distúrbio de hiperactividade com défice de atenção.
Similiarmente, muitas meninas com autismo de alto funcionamento também são mal diagnosticadas (ou não são diagnosticadas com nada) porque o seu autismo não se enquadra nos estereótipos da deficiência. Não há duas apresentações de distúrbio do espectro do autismo exactamente iguais, e algumas apresentações estão fora da norma.
Os indivíduos de alto funcionamento também podem ser melhores para esconder os sinais da sua condição, para melhor se enquadrarem com outros ou para evitar serem maltratados ou abusados.
Misdiagnóstico do autismo
Escrita para a Scientific American, Maia Szalavitz explica quantos pais de filhas autistas foram repetidamente informados pelos clínicos que as suas filhas não podiam ter autismo. Um exemplo foi a história de uma mãe de duas crianças, ambas com diagnósticos positivos para a desordem do espectro do autismo. Mesmo que os sintomas da filha fossem muito mais óbvios que os do filho – um atraso na linguagem, comportamento repetitivo, alinhamento dos brinquedos em ordem, incapacidade de lidar com mudanças na rotina e frequentes derretimentos – médico após médico encontraria uma explicação alternativa para os sintomas da filha.
Para muitos clínicos, a chance de uma menina desenvolver autismo era baixa o suficiente para ser improvável.
Os sintomas da sua filha teriam feito dela uma candidata a uma intervenção precoce com apenas 18 meses, mas só aos 6 anos de idade é que ela foi finalmente diagnosticada com autismo. Ela não desenvolveu autismo após a fase da primeira infância. Ela foi simplesmente, consistentemente, mal diagnosticada.
O seu irmão, por outro lado, tinha sintomas que eram muito mais sutis do que os da sua irmã, mas foi diagnosticado pelo primeiro clínico que o viu.
Uma diferença fundamental é que muitos prestadores de cuidados de saúde são cépticos quanto ao facto de o autismo ser comum nas raparigas. Como resultado, eles estão relutantes em oferecer tais diagnósticos, optando por apontar outras razões pelas quais as crianças do sexo feminino não podem estar no espectro do autismo (às vezes culpando simples baixa auto-estima, e em outros casos até culpando os pais). Dizendo, os pais raramente, se é que alguma vez, contam as mesmas coisas sobre o comportamento ou diagnóstico do seu filho.
‘Invisível’ Pacientes
A tendência das meninas não serem consideradas como candidatas a um diagnóstico de autismo positivo é porque o modelo para o diagnóstico clássico de autismo é baseado no modelo masculino de comportamento. Um neuropsicólogo clínico explica que as raparigas “tendem a ter uma apresentação mais calma” dos seus sintomas de autismo, tais como não apresentar comportamentos repetitivos ou ter tantos derretimentos.
Isso levou a que gerações de meninas não fossem diagnosticadas com autismo porque não se encaixavam no modelo de como se esperava que as crianças autistas se comportassem. Isto levou a que tais raparigas fossem conhecidas como “as raparigas invisíveis”. Apenas algumas delas continuariam a ser diagnosticadas como adultas, levando à crença de que elas desenvolveram seu autismo à medida que cresciam.
Os papéis de género também podem ter um papel a desempenhar. Como as meninas são ensinadas e espera-se que controlem seu comportamento em público (em maior grau que os meninos), elas podem ser mais adeptas a esconder sinais de alerta de autismo. Embora meninas com autismo possam apresentar alguns sintomas, professores e cuidadores são menos propensos a notar, uma vez que sua atenção é frequentemente focada em meninos autistas que apresentam sintomas mais perturbadores.
Citado na Stanford Medicine, o autor principal de um estudo publicado na Molecular Autism, observou que até esta compreensão da natureza do autismo em meninas se tornar mais conhecida, as abordagens clínicas para o desenvolvimento e tratamento do autismo em meninas eram em grande parte desfocadas. Muito mais atenção tinha sido dada ao trabalho sobre a desordem do espectro do autismo em meninos.
Ajudar pacientes adultos
Porque não é possível para um adulto ou um adolescente desenvolver autismo, também não há critérios diagnósticos ou testes padrão para crianças mais velhas e adultos com suspeita de distúrbio do espectro do autismo, como há para crianças menores de 6 anos.
Por enquanto, os médicos têm que contar com uma série de entrevistas e interações presenciais, assim como uma ampla consideração de outros sintomas que o paciente relata. Em muitos casos, os adultos não obtêm o diagnóstico de autismo que os ajudaria. Se não forem devidamente examinados quando crianças, é pouco provável que os clínicos suspeitem de autismo e, em vez disso, se inclinem para uma saúde mental ou um distúrbio afetivo.
Adicionalmente, os adultos que não sabem que têm autismo tornam-se muito competentes em mascarar os seus sintomas. Isto complica o processo de diagnóstico tanto para eles como para os seus clínicos.
Se houver suspeita de autismo, um médico pode ter que perguntar aos pais do paciente sobre suas memórias do paciente quando criança. Os pais ou outros cuidadores podem lembrar-se de atrasos e problemas com a linguagem, desenvolvimento social e emocional. Esta informação pode ser considerada no diagnóstico do médico.
Os diagnósticos de autismo são normalmente feitos quando as crianças são bastante jovens, pode ser difícil encontrar um provedor que seja adepto ou mesmo disposto a oferecer tal diagnóstico aos adultos. Se o diagnóstico for feito, provavelmente dependerá dos relatos da pessoa desde a infância, bem como de informações de outras pessoas próximas a ela.
Como funciona o desenvolvimento do autismo
Se não for possível para um adolescente ou um adulto desenvolver o autismo, como o autismo realmente se desenvolve? Um relatório de 2014 no New England Journal of Medicine sugere que as alterações cerebrais que ocorrem “muito antes do nascimento” podem ser o que causa os sintomas da desordem do espectro do autismo.
Olhando para os cérebros das crianças com e sem autismo, os cientistas descobriram anormalidades nas regiões do cérebro que controlam a linguagem, o controle social e emocional em 90% das crianças com autismo. E as próprias anormalidades foram formadas como resultado de “um processo que ocorreu muito antes do nascimento”.
Em termos de tempo, estas alterações ocorrem no córtex (a parte do cérebro mais responsável pela memória e aprendizagem) por volta do segundo trimestre de gravidez. Falando com a NPR, um dos autores do estudo explicou que “algo deve ter dado errado no ou antes” do segundo trimestre.
Comentando o estudo, o diretor do National Autistic Society Centre for Autism in the United Kingdom enfatizou a importância da detecção precoce. Isto é principalmente porque quanto mais cedo a intervenção, mais fácil será para os pacientes, pais e terapeutas compensar os desenvolvimentos problemáticos no cérebro.
Secondariamente, é por medo que casos não detectados de autismo levem a mais equívocos de que a deficiência se desenvolva à medida que algumas pessoas envelhecem. Esta concepção errada irá afectar a forma como estas pessoas são tratadas.
Pode desenvolver o autismo?
O consenso é não, o autismo não pode desenvolver-se na adolescência ou na idade adulta. É, no entanto, comum o autismo não ser sentido entre raparigas e pessoas com autismo funcional quando são jovens. Como não são diagnosticadas com precisão, pode levar algumas pessoas a acreditar que desenvolveram autismo à medida que amadureceram.
Na realidade, estas pessoas sempre tiveram autismo. Ou eram boas a mascarar os sintomas da deficiência, ou eram suficientemente funcionais para que os sinais indicadores de autismo escapassem ao aviso. O autismo estava sempre presente; o diagnóstico era apenas tardio.
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