Aqui está o que deve saber sobre a doença facial de Auggie Pullman antes de ver o tearjerker.
O novo filme Wonder, baseado no romance mais vendido do mesmo nome, segue os altos e baixos emocionais da família Pullman ao enviar seu filho de 10 anos de agosto para a quinta série. É a primeira vez que “Auggie” (interpretado por Jacob Tremblay) vai à escola fora de casa, porque ele nasceu com a síndrome de Treacher Collins, uma rara deformidade facial que exigiu dezenas de cirurgias durante sua primeira década de vida.
Porque ele parece diferente da maioria das crianças do ensino médio, Auggie e seus pais são forçados a lidar com o bullying e os sentimentos feridos e a lidar com os conceitos errados dos professores e outros alunos. Mas Auggie também faz amigos e inspira aqueles ao seu redor a olhar para além das suas diferenças faciais, vê-lo por quem ele realmente é, e tratar um ao outro com bondade.
Richard Hopper, médico, diretor cirúrgico do Centro Craniofacial Infantil de Seattle e chefe da divisão de cirurgia plástica, trata crianças com síndrome de Treacher Collins, muitas das quais também precisaram de múltiplas operações e cuidados altamente especializados. (Se você está se perguntando como pronunciar a síndrome, Treacher rima com “professor”). Por ser tão raro, diz ele (e também tão visível), é comum as pessoas fazerem suposições sobre a doença sem conhecerem os factos. Aqui está o que ele quer que todos saibam sobre crianças da vida real – e adultos – com uma doença como a de Auggie.
É rara, e normalmente aleatória
Só cerca de um em cada 50.000 bebés nascidos nos Estados Unidos terá a síndrome de Treacher Collins. A condição tem sido ligada a certas mutações genéticas, e pode ser passada de pais para filhos – mas em cerca de 60% dos casos, a mutação surge espontaneamente, significando que não há histórico familiar e nenhuma causa conhecida.
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Síndrome de Collins é geralmente diagnosticada pouco depois do nascimento, quando é claro que os ossos e tecidos faciais de um bebé estão subdesenvolvidos. (Ocasionalmente, pode ser diagnosticada durante a gravidez através de uma ecografia). Uma vez diagnosticada, a criança provavelmente precisará ser cuidada por uma equipe de especialistas, incluindo cirurgiões especializados em deformidades faciais e seus riscos de saúde relacionados.
Afeta estruturas como mandíbula, nariz, orelhas e bochechas
Síndrome de Treacher Collins é uma deformidade craniofacial, significando que os ossos e tecidos da face não se desenvolvem como deveriam. A severidade da condição varia de criança para criança, diz o Dr. Hopper. Em algumas crianças, é pouco perceptível, e elas podem precisar de muito pouco cuidado”, diz ele, “enquanto outras podem desenvolver complicações muito sérias e precisar de cirurgias múltiplas e intensivas”, “
Complicações podem incluir um maxilar inferior subdesenvolvido que pode causar dificuldades respiratórias, pálpebras que não protegem totalmente os olhos, um palato fendido que afeta a fala, e problemas auditivos devido a anormalidades nos ouvidos. As crianças com síndrome de Treacher Collins podem precisar de um buraco na traqueia com um tubo de respiração inserido (chamado traqueostomia) e podem precisar de aparelhos auditivos especiais que transmitam som através do tecido ósseo.
Mas isso não altera a inteligência
Talvez o maior equívoco sobre as pessoas com síndrome de Treacher Collins é que elas são mentalmente deficientes ou não são tão inteligentes quanto as outras pessoas. “Na verdade, elas tendem a ser crianças extremamente normais”, diz o Dr. Hopper. “Muitas delas até têm inteligência acima da média, e tendem a ser crianças perspicazes e com opiniões perspicazes, que por acaso têm apenas diferenças faciais”
Como mostrado no filme, porém, crescer com uma deformidade facial pode ser duro – e não é incomum para crianças e adultos com síndrome de Treacher Collins sentirem-se isolados, frustrados ou deprimidos. É por isso que é importante que os pacientes e suas famílias não vejam os médicos apenas pelos sintomas físicos, diz o Dr. Hopper, mas que também falem com uma assistente social ou terapeuta se sua saúde emocional estiver sofrendo.
Pode colocar as crianças em risco de complicações graves
Sem tratamento adequado, a síndrome de Treacher Collins pode dificultar que as pessoas vivam uma vida normal e saudável. “As crianças querem praticar esportes e correr ao ar livre, mas isso pode ser um desafio quando você está usando um tubo de respiração ou seus olhos não estão totalmente protegidos como deveriam”, diz o Dr. Hopper.
“Essas crianças não podem nem mesmo facilmente, porque precisam ficar perto de um hospital”, acrescenta ele. “Eles não iriam querer fazer caminhadas no bosque e, de repente, experimentar um problema respiratório que ameaça a vida”
A cirurgia pode ajudar
Felizmente, a maioria dos problemas físicos causados pela síndrome de Treacher Collins pode ser resolvida com cirurgia, e a grande maioria dos pacientes continua a viver vidas longas e felizes. O Dr. Hopper até desenvolveu um novo procedimento que “gira toda a face” e prolonga os ossos do maxilar, permitindo que os pacientes que vivem com uma traqueostomia respirem por si mesmos.
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E enquanto isso é um processo de um ano, de três cirurgias usado apenas para casos extremos de síndrome de Treacher Collins, existem também vários procedimentos menos extensos e mais rotineiros que podem melhorar a vida de alguém com um caso mais leve.
“Se está causando um problema, seja nas pálpebras de alguém, ou na sua audição, ou mudanças na pele das suas bochechas, há uma cirurgia que pode resolvê-lo”, diz o Dr. Hopper. “Por isso é particularmente gratificante tratar estas crianças com Treacher Collins, porque elas têm um potencial tão incrível que podemos ajudá-las a alcançar”
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