Este distúrbio genético cerebral transformou a vida de Woody Guthrie de canções em sofrimento

Dos destroços da “Grande Tempestade de Pó” de 1935 – que dizimou o cabo do Oklahoma, partes do Texas, Arizona e outras terras agrícolas nas Grandes Planícies e, em câmera lenta, um êxodo em massa para o solo mais fértil da Califórnia – surgiram alguns dos principais artistas da América.

Um foi o romancista ganhador do Prêmio Nobel John Steinbeck, que nasceu em Salinas, Califórnia, em 1902, e cujo retrato brilhante da migração em “As Vinhas da Ira” continua a informar nossa compreensão da pobreza e desespero até hoje.

Outro artista, cujo aniversário comemoramos em 14 de julho, foi Woodrow Wilson Guthrie. Mais conhecido como Woody Guthrie, ele nasceu em Okemah, Oklahoma, em 1912. O cantor, ativista e compositor popular gravou álbum após álbum de músicas amadas e socialmente importantes, incluindo “This Land is Your Land” (que originalmente tinha cada verso terminado com a frase “God Blessed America for You and Me”, em resposta à melodia hiper-patriótica de Irving Berlin, “God Bless America”, cintada por Kate Smith).

Guthrie também escreveu uma série maravilhosa de canções que ele chamou de “The Dust Bowl Ballads”, que incluía “Do Re Mi,” (uma canção sobre experiências dos migrantes do Dust Bowl, muitas vezes conhecida como “Okies,” com o famoso refrão, “Oh, se você não tem o do mi, pessoal, você não tem o do mi…”), “Tom Joad” (inspirado no personagem principal em “The Grapes of Wrath” de Steinbeck), e “Pretty Boy Floyd,” (uma canção celebrando o famoso gângster e algumas de suas façanhas criminosas em Oklahoma).

Steinbeck e Guthrie se conheciam bem; Guthrie deu o nome de Joady a um de seus filhos, em homenagem à protagonista do romancista. Em 1943, Guthrie até escreveu uma semi-autobiografia parcialmente ficcionada, chamada “Bound for Glory”, que muitos compararam em poder a “The Grapes of Wrath” de Steinbeck. (Mais tarde foi transformado num filme em 1976 estrelado por Keith Carradine.)

Por quase todas as medidas, incluindo a sua, Guthrie sofreu de alcoolismo activo durante a maior parte da sua vida adulta. Mas ele recebeu um golpe extra – herdando a doença de Huntington (HD), de sua mãe, Nora Belle Guthrie.

HD é principalmente um distúrbio genético autossômico dominante, ou seja, uma criança tem 50% de chance de herdar o traço dominante e, portanto, a doença do pai afetado. Em casos raros, a DH pode ser devida a uma nova mutação. A maioria dos doentes de Huntington só desenvolve sintomas óbvios entre os 30 e os 50 anos de idade. A DH desencadeia a produção de uma proteína anormal que destrói as células cerebrais, levando a graves perturbações do humor, seguida de movimentos corporais descoordenados e involuntários (conhecidos como coréia), problemas de equilíbrio, quebras psicóticas, demência e morte, aproximadamente 15 a 20 anos após o diagnóstico ser feito pela primeira vez.

Esta terrível doença foi descrita pela primeira vez num artigo intitulado “On Chorea”, que apareceu na edição de 13 de abril de 1872 do Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Foi escrito por George Huntington, um médico americano que estava praticando em Ohio na época em que ele apresentou seu trabalho à Meigs and Mason Academy of Medicine localizada em Middleport, Ohio. Uma breve citação de seu notável ensaio merece:

“A coréia hereditária, como eu a chamarei, está confinada a certas e felizmente algumas famílias, e tem sido transmitida a elas, uma herança de gerações de distância no passado sombrio. É falada por aqueles em cujas veias as sementes da doença são conhecidas, com uma espécie de horror, e não é aludida senão por uma necessidade extrema, quando é mencionada como “aquela desordem”. É atendida geralmente por todos os sintomas da coréia comum, apenas em grau agravado, quase nunca se manifestando até a idade adulta ou meia-idade, e depois se manifestando de forma gradual mas segura, aumentando aos poucos, e muitas vezes ocupando anos em seu desenvolvimento, até que o infeliz doente não é mais que um tremor de sua antiga auto….Existem três peculiaridades marcantes nesta doença: 1) A sua natureza hereditária. 2) A tendência para a insanidade e o suicídio. 3) manifesta-se como uma doença grave apenas na vida adulta”

Em 1908, o grande médico de Johns Hopkins William Osler aplaudiu o trabalho de Huntington com uma brilhante revisão: “Na história da medicina, há poucos casos em que uma doença tenha sido descrita de forma mais precisa, mais gráfica ou mais sucinta.”

O alcoolismo crônico, em si, pode causar uma série de problemas neurológicos e de cognição e pode acrescentar muito combustível ao fogo que é a DH. Como resultado, quando Guthrie começou a mostrar sintomas clássicos de HD no final dos anos 40, ele e seus médicos culparam seus problemas de saúde com álcool. A juntar à confusão estava o facto de, em meados do século XX, a DH ser uma doença rara e difícil de diagnosticar.

Em 1952, Woody foi internado no Brooklyn State Hospital e os seus médicos disseram à sua mulher Marjorie para se divorciar dele e ficar com a custódia dos seus filhos por causa da paranóia violenta de Woody e de ocasionais actos violentos contra membros da família. Apesar do divórcio, ela permaneceu perto de Woody pelo resto de sua vida e supervisionou todas as suas complexas necessidades de saúde. Quando recebeu alta em Setembro de 1952, Woody escreveu ao seu amigo Pete Seeger que sofria da “doença mental que a minha mãe tinha, a coréia de Huntington” e que a “coréia me mantém igualmente tonto e um pouco mais barato”. Sinto-me mil milhões de vezes melhor agora que sou um velho AA bêbado e seco”

No ano seguinte, em 1953, o FBI de J. Edgar Hoover começou a entrevistar os seus médicos. Eles tinham estado de olho em Guthrie durante anos por causa de suas lendárias conexões com o Partido Comunista da América. Os agentes do FBI exigiram que os médicos de Guthrie quebrassem a confidencialidade dos pacientes para que o governo federal pudesse acompanhar mais de perto o estado de saúde do cantor popular, acrescentando assim mais uma “razão” para classificá-lo como um potencial risco de segurança.

Até 1965, Guthrie era incapaz de falar e só conseguia se comunicar com Marjorie, balançando o braço em cartões de memória que ela fazia dizendo “Não” e “Sim”. Muito cedo demais, ele não conseguiu fazer isso, mas pareceu piscar os olhos de propósito quando Marjorie entrou na sala.

Woody morreu aos 55 anos de idade em 3 de Outubro de 1967 no Creedmoor State Hospital em Queens, New York. Nesse mesmo ano, Marjorie fundou o Comitê de Combate à Doença de Huntington (CCHD), que ofereceu cuidados e informações às famílias afligidas e levantou fundos para descobrir pesquisas e tratamentos médicos. Durante anos, ela pressionou as legislaturas estaduais e o Congresso dos EUA a alocar mais dinheiro para pesquisas sobre essa terrível doença. Apenas alguns meses após a morte de Marjorie, em 1983, os cientistas descobriram o gene que causa a DH, conhecido como HTT, no braço curto do cromossomo 4. A DH causada pela repetição anormal e múltipla (36 ou mais) de uma sequência instável de Citosina-Adenosina-Guanina no código do gene HTT para uma proteína citoplasmática conhecida como huntingtin.

Pelido pelo seu notável corpo de trabalho, as esplêndidas canções e a prosa de busca, o legado de Woody Guthrie permanece vibrante e continua a crescer. Sua influência musical inspirou inúmeros compositores de nossa era, incluindo Bruce Springsteen e, talvez o mais famoso, o Prêmio Nobel Bob Dylan.

Longo depois de ele ter cantado seus hinos para o homem do sempre, o legado de Woody também está vivo na organização fundada em sua homenagem, agora chamada Huntington’s Disease Society of America, que continua seu importante trabalho nesta terra, e por grupos similares em todo o mundo.

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