Compartilhando um diagnóstico de autismo com a família e amigos

Se seu filho foi diagnosticado com autismo recentemente, uma coisa que pode ser um desafio é dizer aos seus pais e à família estendida.

Autismo é algo que cada vez mais pessoas estão cientes, mas ainda há muita desinformação. Seus familiares podem não saber o que isso significa, ou podem ter uma compreensão limitada ou distorcida do que parece. Eles podem ter um estereótipo do que é o autismo que não se encaixa no seu filho.

Eles também podem ter um desejo compreensível, se mal orientado, de resistir ao diagnóstico. Não é raro ser dito por seus parentes que você está exagerando, ou que é um erro dar a todos que são um pouco diferentes um diagnóstico.

Mas se você passou pelo processo de avaliação de seu filho, é porque ele claramente não está se desenvolvendo de maneiras típicas, ou, se ele é mais velho, ele está lutando e prejudicado de algumas maneiras importantes. Os problemas que ele está tendo podem não ser visíveis para todos na sua família. Mas você precisa das pessoas de quem você está perto como aliados para ajudar seu filho. Portanto, colocá-las na sua equipe vale o esforço.

É uma conversa que pode ser difícil ou emocional, então aqui estão algumas dicas:

Focalização em comportamentos

Usar comportamentos que eles possam ter notado é uma maneira de começar a explicar o que é autismo, e porque o seu filho foi diagnosticado.

Por exemplo, se o seu filho não faz contacto visual e tem dificuldade em se conectar com outras crianças, você pode explicar que não é que ele seja tímido e não esteja sendo rude – esses são sintomas do seu autismo. Da mesma forma, se ele derrete quando visita a família, pode ser porque ele tem muita dificuldade em lidar com mudanças na rotina – outra coisa comum para crianças autistas.

“Se eles entendem que é algo diferente em seu filho, e não é intencional, então isso pode ser um trampolim para uma discussão maior sobre o que é autismo”, diz o neuropsicólogo Michael Rosenthal.

Explicar o básico do autismo

Deixá-los saber que os comportamentos associados ao autismo são divididos em dois grupos.

• Dificuldade com habilidades sociais: Por exemplo, as crianças autistas podem não responder a agradáveis situações sociais ou entender como se comportar em diferentes situações sociais. Podem ter problemas com a fala e com a comunicação não-verbal, como expressões faciais e contato visual.
• Comportamentos e interesses restritos ou repetitivos: Alguns exemplos disto dependem de rotinas e rituais, como comer as mesmas coisas ou querer manter o mesmo horário ou tomar um caminho semelhante. Crianças autistas também podem ter interesses intensos, como querer falar apenas sobre trens ou um filme favorito.

Pode perguntar o que causa autismo

Aqui estão as principais coisas que você quer cobrir:

• Autismo é uma deficiência de desenvolvimento neurológico.
• É vitalício.
• Sabemos que começa no útero.
• Sabemos que não é produzido por vacinas.
• Não é causado por maus pais.

A sua criança pode não se enquadrar na sua imagem de autismo.

Explicar que o autismo é um espectro de comportamentos, e cada pessoa autista é diferente em termos de início, gravidade e tipos de sintomas. Por exemplo, alguns são não-verbais, e alguns são hiper-verbais – eles falam muito bem, apesar de não se envolverem muito bem no back-and-forth da conversa.

A psicóloga do Instituto da Mente Infantil Mandi Silverman observa, “Nós frequentemente dizemos que crianças com autismo são como flocos de neve, não há dois iguais. Só porque uma criança com autismo parece e soa de uma maneira não significa que outra criança o fará”.

Explique como o diagnóstico ajudará a sua criança

As pessoas muitas vezes se preocupam que ter um diagnóstico irá “rotular” negativamente uma criança, fazendo com que as pessoas pensem que ela é estranha e ferindo suas oportunidades e sua auto-estima. Na verdade, o oposto é muitas vezes verdade. Pode ser um alívio saber que as lutas (e os pontos fortes) de uma criança têm um nome e são na verdade muito bem compreendidos e não tão incomuns.

Servir um diagnóstico também significa que sua família é elegível para terapias e serviços, que podem ser transformadores.

Antecipar reações difíceis

Os membros da família podem ter reações diferentes ao ouvir sobre o diagnóstico de uma criança. Às vezes é um alívio porque há uma explicação para as coisas que são desafiadoras. Os parentes também podem sentir-se tristes ou sobrecarregados. É normal experimentar uma série de emoções. Eles também podem rejeitar o diagnóstico, o que pode deixá-lo muito magoado e isolado.

“Receber inicialmente um diagnóstico é um evento muito grande. Às vezes ouvir um diagnóstico desafia a percepção dos pais sobre o que eles imaginavam que seria a paternidade”, diz o Dr. Silverman. Isto também é verdade para os avós. “s vezes, parentes, como os pais, precisam de um tempo extra para juntar as peças. Frustração ou confusão ou raiva – eles não são incomuns. s vezes precisamos de tempo para processar”, diz ela.

Deixe seus familiares expressarem seus sentimentos, mas também lhes diga que você está trabalhando com uma equipe de provedores para fazer o que é melhor para seu filho. Você também pode dizer que eles são importantes para você e seu filho, então você espera que eles o apoiem.

Utilize seu médico se necessário

Se as reações dos membros da família não parecem estar melhorando, o Dr. Rosenthal recomenda pensar por que eles podem ser resistentes. Ele diz que três razões comuns são:

• Eles não entendem o autismo, então eles o afastam.
• Eles pensam que sabem o que é autismo e não concordam que é o diagnóstico correto.
• Não sabem como lidar com isso e é esmagador para eles considerar.

“Já tive situações em que encorajei os pais a terem a sua família alargada a entrar se essa pessoa estivesse a ter dificuldades em lidar ou em compreender o que estava a acontecer”, diz ele. “A psicoeducação pode ser útil para todos, não importa o que aconteça, e se essa pessoa tem realmente grandes equívocos sobre o diagnóstico ou está se sentindo impotente, esta é uma oportunidade para educá-lo.”

Dr. Rosenthal também observa que se você está passando pelo processo de avaliação, pode ser uma boa idéia ter seus parentes entrando para o feedback.

Recomendar recursos

Dr. Silverman sugere que os pais baixem o Kit de 100 Dias do Autism Speaks, que também tem dicas específicas para avós, irmãos e irmãs, e membros da família estendida.

“Eu digo às pessoas para baixarem este kit e depois irem para a internet num jejum de 30 dias”, diz o Dr. Silverman. “Não se meta nisso. O bom da internet é que nos dá tanta informação, e o mau é que qualquer pessoa que tenha uma ideia pode escrever algo e pode ser tóxico ou incorrecto. “

Para os membros da família que preferem livros, ela também recomenda The Official Autism 101 Manual por Karen L. Simmons.

Ask people for help (and be specific)

Isso pode realmente ser um alívio para você e as pessoas que você está pedindo porque está em nossa natureza querer ajudar a família e amigos, mas às vezes as pessoas não querem porque não têm certeza de como ou têm medo de estar exagerando. Portanto, se você quer ajuda, diga.

Fale com outros pais

Os pais que fazem sentido de um novo diagnóstico podem às vezes se sentir sobrecarregados e sozinhos. O Dr. Silverman diz que uma das coisas mais importantes, além de conseguir um bom tratamento, é passar tempo com outros pais com necessidades especiais. “Estar na companhia de outros pais pode fazer você se sentir forte em vez de sozinho e isolado”. É importante ter pessoas que o consigam”, diz ela. “Eles podem dizer: ‘Alguém me disse isso também, e é tão frustrante porque não é assim que as coisas são’. “

O médico do seu filho pode recomendar um grupo de apoio local, ou pode procurar online ou em rede com outros pais em grupos desportivos ou de actividades especiais.