Unlike tuberculosis and polio, two infectious diseases that were almost erradicated in the twentieth century as a result of scientific advances, many neurological disorders are actually on the rise. Um exemplo de destaque é o autismo, uma doença que resulta em dificuldades de comunicação e interação social. De acordo com um estudo publicado na revista Pediatria em 2009, a taxa de autismo entre as crianças é hoje de 1 em 100, mais do dobro da taxa avaliada em meados da década de 90. Este crescimento notável renovou o diálogo público sobre as causas do autismo e a subjetividade de seu diagnóstico.
Durante muitas décadas, o autismo foi considerado como tendo origem puramente psicológica. O Dr. Bruno Bettelheim, psicólogo da Universidade de Chicago e sobrevivente do campo de concentração de Dachau, acreditava que as circunstâncias de grave privação eram a base de grave perturbação emocional. Consequentemente, através do seu trabalho com crianças, ele concluiu que o distúrbio emocional agora conhecido como autismo é um distúrbio psicótico causado pelo abandono materno. Devido em parte à influência de Bettelheim, a noção de que o autismo é causado por fatores ambientais e não por fatores biológicos tornou-se generalizada durante as décadas de 1950 e 1960. Entretanto, em 1964 o Dr. Bernard Rimland, psicólogo e pai de uma criança autista, mostrou através da análise de dados coletados de gêmeos que a ocorrência do autismo tem uma forte base genética, e não está ligada ao comportamento materno. Seu trabalho mudou o foco da culpa das chamadas mães “geladeiras”, e lançou uma nova era vigorosa de pesquisa sobre a base biológica do autismo.
A pesquisa agora associou até quinze genes ao autismo, a maioria dos quais suporta a força das conexões entre diferentes áreas do cérebro. De acordo com esta pesquisa, nenhum dos genes relevantes está ausente ou mutado em uma pessoa autista, mas seus níveis de expressão variam em relação às normas esperadas. Isto resulta em um sistema nervoso anormalmente funcional caracterizado por baixa conectividade cerebral que causa comprometimento do comportamento social e da comunicação.
Recentemente, a comunidade científica tem desenvolvido uma compreensão mais matizada das origens do autismo que leva em conta tanto as causas biológicas quanto as ambientais. Os avanços no campo da epigenética, em particular, mostram que a interação ambiental com genes pode modular o funcionamento neurológico. Pesquisas intensas estão hoje em curso em genética, neurociência, psicologia e até mesmo estudos de nutrição para refinar nossa compreensão das origens do autismo e resolver a questão de por que a taxa de autismo cresceu tanto durante os últimos vinte anos.
Há outra possibilidade intrigante a considerar que envolve o trabalho dos cientistas sociais: e se não for a taxa de ocorrência mas a taxa de diagnóstico do autismo que aumentou? Médicos e pais estão agora mais conscientes do transtorno e dos seus sintomas do que estavam antes, e os padrões de diagnóstico mudaram com o tempo. Nos meios de comunicação de massa, por exemplo, o autismo clássico propriamente dito é muitas vezes confundido com os Distúrbios do Espectro do Autismo (ASDs), um amplo grupo de distúrbios caracterizado por formas mais suaves de desenvolvimento da linguagem, interação social e habilidades motoras do que o autismo clássico. Dois dos ASDs mais familiares são os Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified (PDD-NOS) e a síndrome de Asperger. Estas síndromes sombrias teriam sido consideradas autismo em meados dos anos noventa? A Associação Psicológica Americana anunciou recentemente, por exemplo, que está revendo novamente a terminologia que distingue a síndrome de Asperger e outros ASDs do autismo, ilustrando como a mudança dos padrões de diagnóstico ao longo do tempo pode influenciar o crescimento das taxas de autismo.
Opiniões sobre os melhores tratamentos para o autismo têm sido tão variadas quanto sobre suas origens. Alguns tratamentos – Terapia Comportamental Aplicada, Terapia de Resposta Pivotal e Terapia Verbal, por exemplo – são puramente comportamentais, na medida em que reforçam os comportamentos desejados com recompensas consistentes, para desenvolver as capacidades sociais de um paciente. Outros tratamentos envolvem produtos farmacêuticos ou abordagens nutricionais especiais. As opiniões sobre o melhor tratamento para o autismo são tão complexas e mutáveis quanto as pesquisas sobre suas causas.
As impressões populares sobre o autismo foram em grande parte moldadas pelos meios de comunicação de massa. A performance vencedora do Oscar de Dustin Hoffman como um savant autista (alguém cuja deficiência social é combinada com habilidades computacionais excepcionalmente altas ou outras habilidades intelectuais) trouxe o autismo para a discussão pública em 1988. A performance atual de Claire Danes em um filme da HBO como Temple Grandin, uma cientista animal que usou sua sensibilidade autista para desenvolver técnicas melhoradas de manejo de animais na indústria agrícola, apresenta uma descrição ainda mais matizada e precisa da experiência de uma pessoa autista.
Esperamos que muitas pessoas usem Temple Grandin e outras discussões da mídia de massa sobre o autismo como pontos de partida para aprender sobre a base neurológica do distúrbio e seu tratamento. Neste Spotlight, nós guiamos você através dos conceitos básicos do autismo, o contexto para entender as taxas de diagnóstico e a cultura que envolve as pessoas autistas e seus cuidadores.
Image by Kevin Fruet.