Quando Michelle Johnson foi diagnosticada com endometriose, ela pensou que tinha gripe.
“Os invernos aqui em Chicago são brutais”, diz ela. “Então, quando me vi muito cansada e letárgica com uma febre ruim, pensei que era só o tempo”.
Ela acabou nas urgências depois que a febre chegou a 104°F. Depois de 9 horas de testes para preocupações com risco de vida como uma ruptura do apêndice, ela descobriu que na verdade ela tinha endometriose estágio 4. O crescimento do endométrio tinha ficado tão grande que estava pressionando seus rins, restringindo o fluxo de urina, o que levou a uma infecção renal que causou a febre alta. Ela vinha tendo períodos cada vez mais pesados e frequentes, mas ela pensava que fazia “parte de ser mulher”, diz ela. Não era: “Os médicos adivinharam que eu tinha endometriose há pelo menos 10 anos, sem controle, sem diagnóstico”. Ela tinha 33 anos.
MAIS: 5 Razões que Dói Lá em baixo
Um pouco de endometriose 101 para os desconhecidos: Células que normalmente crescem no revestimento do útero, chamadas endométrio, podem acabar em outros lugares, onde realmente não pertencem, diz Marc R. Laufer, MD, um professor de Harvard, chefe de ginecologia do Boston Children’s Hospital, e o diretor do Boston Center for Endometriosis. “Essas células implantam-se nesses outros locais e causam dor se não forem tratadas ou não forem diagnosticadas.” (Procurando por mais notícias sobre saúde? Receba seu teste grátis da revista Prevention + 12 presentes grátis.)
Isso é porque elas crescem e sangram – como se ainda estivessem em casa no útero. “Sempre que uma mulher tem um período, há estes micro-períodos acontecendo”, diz Tamer Seckin, MD, especialista em endometriose no consultório particular em Nova York e co-fundador e diretor médico da Fundação de Endometriose da América. O sistema imunológico é alterado de alguma forma nas mulheres com endometriose, de modo que não importa quanto inchaço e inflamação o corpo envie para a cavidade pélvica para tentar limpar o sangue que não pertence, as células implantadas ainda são capazes de prosperar, agindo quase como câncer em muitos aspectos. Os crescimentos nos ovários, chamados endometriomas ou quistos de chocolate, podem prejudicar permanentemente a fertilidade de uma mulher. Os quistos podem crescer no intestino, na bexiga ou, mais raramente, até infiltrar-se nos pulmões.
Há uma tonelada que ainda não sabemos por que isso acontece, mas a teoria predominante é chamada de menstruação retrógrada. O pensamento é que todo mês quando uma mulher menstrua, parte do sangue que deixa o útero escapa para a cavidade pélvica que envolve os órgãos reprodutivos ao invés de sair do corpo. Mas nós – frustrantemente – não sabemos porque é que uma mulher iria experimentar uma menstruação retrógrada em primeiro lugar. Parece haver uma ligação genética em alguns casos; se as mulheres da sua família sempre tiveram períodos dolorosos, vale a pena considerar o diagnóstico antes de você anular sua dor como um legado familiar.
MAIS: 13 Maneiras de baixar a pressão arterial Naturalmente
Sabemos que o endo pode começar no primeiro período de uma menina, e que o sintoma mais óbvio é a dor com menstruação “na magnitude das cãibras assassinas”, diz Seckin. Endometriose não é de forma alguma “justa” cólicas (mais sobre isso em um segundo); não só a dor é debilitantemente severa, como também é frequentemente acompanhada por náuseas, vômitos, constipação, dores nas costas, dores durante o sexo, e particularmente sangramento menstrual pesado.
Um dos maiores desafios para os médicos, diz Laufer, é que não há como testar a endometriose nos seus estágios iniciais; ela só aparece nas varreduras quando está avançada, o que torna a preservação da fertilidade ainda mais difícil, diz ele. Parte do que ele e seus colegas do Centro de Endometriose de Boston estão pesquisando é formas livres de cirurgia para diagnosticar a doença precocemente.
MAIS: 9 Soluções Altamente Eficazes para Infecções por Fermento
Entretanto, se vamos ajudar os 6 a 10% das mulheres em idade reprodutiva que têm endometriose, vamos ter de deixar de ser tão silenciosos. Temos medo de quê, de uma pequena conversa de época? Psh. Aqui estão algumas das muitas coisas que só uma mulher com endometriose realmente entende. Familiarize-se para que você possa ser um amigo melhor – ou perceba que você mesmo precisa de tratamento.
Endo a dor não é uma “parte normal de ser uma mulher”, então não haverá nenhuma dessas bobagens de “chupar”. Obrigado, no entanto.
Antes de dizer: “Oh sim, eu também tenho cãibras más!” considere a experiência da Amy Day ao descobrir que ela tinha endometriose: “Ao longo do ano depois de ter deixado de tomar a pílula, cada mês o meu período ficou pior do que no mês anterior. Um mês, passei basicamente dois dias deitado no chão do banheiro, sem poder me mover, comer ou beber”, diz o médico naturopata, agora com 41 anos. Ela tinha apenas 27 anos na época, e quando foi operada poucos dias depois, seu médico removeu um endometrioma do tamanho de uma toranja. “Ofereceram-me todos os analgésicos do bloco porque eu tinha acabado de ser operada”, diz ela, “mas esse nível de dor não era nada comparado com a quantidade de dor que eu tinha tido anteriormente”
As muitas até 70% das mulheres têm algumas cólicas com um período pelo menos de vez em quando, diz Seckin, mas não há muitas mulheres que têm cólicas tão graves que necessitem de analgésicos narcóticos ou que tenham de ficar em casa depois do trabalho. “Tantas meninas e mulheres jovens, especialmente as jovens, só suportam períodos dolorosos e não recebem a ajuda de que precisam porque pensam que devem lidar com isso”, diz Day. “Se uma jovem se sente em desvantagem de alguma forma por um período doloroso, isso não está certo”, concorda Laufer.
MORE: 7 Razões para estares cansada o tempo todo
E por favor poupa-nos ao negócio de “apenas engravidar”.
“Eu não queria tomar drogas poderosas, por isso pedi o tratamento mais natural disponível, e disseram-me que devia ter um bebé”, diz Day. “Eu tinha 28 anos, não estava pronta para começar uma família, e me disseram para um tratamento médico para trazer outro ser humano para este mundo, que eu teria que cuidar e criar…”! A sério, pessoal: Não é a melhor razão que já ouvimos para ter filhos.
Sim, engravidar pode reduzir alguns sintomas endoscópicos. Com um pão no forno, os níveis de progesterona de uma mulher são mais altos, e como a endometriose é alimentada pelo estrogênio, o excesso de progesterona pode suprimir a doença. Foi assim que tudo isto do “apenas engravidar” provavelmente começou. Mas não é uma cura. Nove meses depois, os sintomas voltarão na maioria das mulheres – e ela terá um bebê para cuidar também.
Isso é supondo, é claro, que uma mulher com endometriose pode até engravidar para começar. Em algum lugar entre um terço e metade das mulheres com endometriose não será capaz de fazê-lo porque seus órgãos reprodutivos serão tão danificados pela doença. Entre as mulheres que já sabem que são inférteis, 20% provavelmente terão endometriose e não o sabem, diz Laufer, “ou porque não sentiram os sintomas ou porque normalizam os sintomas”.
Quando o Day estava pronto para começar uma família, ela descobriu que não conseguia.
MORE: 11 Soluções Altamente Eficazes para a Ciática
Obter uma histerectomia é um último recurso, na melhor das hipóteses.
Desde que a endometriose deriva do útero, faz algum sentido assumir que a remoção do útero removeria o problema. Uma histerectomia pode ser eficaz para diminuir a dor, mas ainda não é uma cura, considerando que os quistos podem crescer em qualquer número de outros órgãos. A esperança é evitar a histerectomia, diz Laufer. Ele tratou adolescentes a quem foi dito que precisavam da operação simplesmente porque seus médicos anteriores estavam frustrados com a falta de opções. “É preciso sempre buscar outra opinião e considerar algo menos radical”, diz ele.
Plus, muitas mulheres com endo ainda gostariam de ter a oportunidade de pelo menos tentar engravidar quando estiverem prontas. “Eu queria em algum momento tentar ter filhos, então para mim uma histerectomia não era uma opção”, diz Johnson, embora os médicos a tenham instado a considerar isso. “Eles foram insistentes com isso; eu sabia que tinha de encontrar uma alternativa.” Ela agora tem 40 anos, e ainda tem esperança. “Eu ainda planejo ter filhos; isso definitivamente ainda está nas cartas para mim”, diz ela. “Se eu achar que isso não é possível, a adoção é uma segunda opção muito forte”.”
Existem benefícios de passageiro frequente na sala de cirurgia…
O melhor tratamento possível para endometriose começa com a cirurgia de excisão, diz Seckin, que remove os crescimentos e suas raízes. (Outra opção é a ablação, um processo que essencialmente queima as lesões com um laser, deixando as raízes intactas. Na verdade, só deve ser utilizado nos estágios iniciais da doença, se é que deve ser utilizado). Mas como algumas endometrioses ou são difíceis de ver ou difíceis de tratar completamente (ou ambas!), às vezes a cirurgia não consegue tudo, ou a endometriose volta, e uma segunda, terceira, e última cirurgia pode ser necessária. O dia já teve duas cirurgias, com 11 anos de diferença. Johnson, uma massagista licenciada, também teve duas, e diz que algumas das mulheres com quem trabalha como advogada da Associação de Endometriose já tiveram até 10.
…Mas a cirurgia também não é uma bala mágica.
A cirurgia ajuda, certamente, mas não há cura. “Na minha mente, a endometriose era este globo de alguma coisa”, diz Johnson. Ela, como muitos, assumiu que uma vez que o globo estivesse fora, a vida voltaria ao normal. Não só era demasiado perigoso para os seus outros órgãos remover 100% da endometriose, como também teve uma recorrência. “Eles a retiram, mas você ainda tem um ciclo menstrual, que alimenta a doença”, diz ela.
É por isso que muitas mulheres usam tratamento hormonal, seja uma pílula anticoncepcional ou o anel vaginal, para “desligar” o ciclo menstrual para manter os sintomas persistentes sob controle, diz Laufer. Em hormônios contínuos, uma mulher não terá um período regular e, portanto, não deve ter a dor endo-intensiva associada a ele. Especialistas recomendam medicações hormonais até que a mulher termine de ter filhos. Quando a fertilidade não é mais uma preocupação, ela pode então reavaliar o tratamento com base em quão ruim a dor continua a ser. Na menopausa, a queda do estrogênio tende a resultar em uma queda nos sintomas da endometriose, diz Laufer, mas a dor também pode continuar mais tarde na vida. “Nada nesta doença é preto e branco”, diz ele.
Muitas mulheres com endometriose dependem de analgésicos receitados – nada mais entorpece a dor o suficiente para permitir que elas continuem com suas vidas diárias. Mas Seckin está preocupado com a dependência de algumas dessas drogas poderosas; aos cuidados de médicos menos experientes, algumas mulheres são ditas que não há outra opção e são essencialmente intimidadas a tomar remédios dos quais elas dependem.
Mais: 8 Coisas que acontecem quando você finalmente pára de beber refrigerante dietético
Este desconforto falando sobre os períodos de gasp! está ficando tão velho.
Em muitos círculos, ainda é tabu falar sobre sangramento e vaginas e úteros. Mas nós não nos esquivaríamos de discutir a endometriose se a chamássemos, digamos, de um distúrbio imunológico, diz Day. As mulheres com endometriose lidam frequentemente com comentários de que não parecem doentes. “Não é uma doença que se possa ver”, diz Laufer. “Você não pode ver que uma mulher tem isso, mas ela está sofrendo.”
Existe uma sensação generalizada de que o mal-entendido da endometriose tem origem na associação antiga da menstruação com ser de alguma forma suja ou ruim, diz Seckin. Alguns médicos tratam os períodos dolorosos como um sintoma de algum problema psicológico subjacente – talvez as coisas não estejam indo bem na escola para uma adolescente, e seu médico implica que suas queixas são uma desculpa para suas más notas. “Há uma concepção cultural errada de que quando há dor com um período, tudo está na cabeça de uma mulher”, diz ele.
É certo que isso torna o namoro extra complicado, diz Johnson. Não só o endo é uma causa máxima de infertilidade, para muitas mulheres é acompanhado de sangramento incessante e dor tão ruim que pode tornar o sexo quase impossível – e que mulher quer trazer isso à tona em um terceiro encontro? Johnson diz que muitas mulheres com quem ela já trabalhou contam histórias de amizade depois de ter tido a endometriose a falar com um tipo anteriormente interessado. “É difícil encontrar um parceiro carinhoso e compassivo”, diz ela.
MAIS”: 6 Médicos Alternativos Você Deve Considerar Ver
Sim, você pode falar com seu médico…
As mulheres com endo sabem que pode levar um tempo para encontrar alguém que realmente escute, mas elas também sabem que vale a pena. Johnson diz que ela está “despedida” por causa de três médicos diferentes. Dois anos após a cirurgia, ainda lidando com dores excruciantes, ela foi informada por sua equipe de profissionais de saúde que não sabiam mais o que fazer. “Eles tinham esgotado todas as opções do seu conhecimento limitado da doença”, diz ela. Ela foi deixada para encontrar ela mesma um especialista em endometriose, com a ajuda de grupos de apoio on-line.
Even alguns ginecologistas nem sempre compreendem a gravidade da dor causada pela endometriose. “É uma vergonha, mas os ginecologistas estão perdendo essa doença constantemente”, diz Seckin. Ele sugere que se procure alguém especializado em endometriose especificamente. “Se você for expulso pelo seu primeiro médico, vá a outro médico”, diz Day.
MORE: 9 Maneiras comprovadas de perder gordura de barriga teimosa
…Mas fazer isso pode sentir-se muito isolado.
Sendo dito pelos seus médicos que não sabiam o que mais tentar era “muito desanimador”, diz Johnson. Ela começou a fazer terapia para depressão clínica, o que mais tarde aprendeu que não era incomum entre as mulheres com endometriose. “Se eu tenho que viver com isso, e não consigo sequer ter um alívio consistente, se é a isto que a minha vida foi reduzida, se os médicos não podem me ajudar, o que devo fazer”, ela lembra-se de pensar. Ela diz que pode sentir-se totalmente envolvida, e não é raro que mulheres com endometriose acabem com suas próprias vidas. “Não é difícil entrar naquele lugar escuro.”
De facto, a dor crónica de qualquer causa tem estado ligada a maiores taxas de depressão e suicídio. “Muitas mulheres estão deprimidas porque ninguém entende”, diz Seckin. “Os médicos têm que ter mais compaixão, mais empatia.”
Como se a dor não fosse suficientemente má, às vezes é totalmente imprevisível, porque isso é sempre divertido.
Após 3 ou 4 meses sem sintomas, você está cavalgando alto, confiante de ter virado uma esquina de alguma forma. Então, diz Johnson, você estará no trabalho e do nada começará a sangrar “rápido, repentino e agressivamente”. Mulheres com endometriose aprendem a estar sempre preparadas, seja escondendo guardanapos sanitários, analgésicos, toalhetes, ou aquelas canetas de branqueamento nas suas bolsas e sacos de ginástica, diz ela. Por causa da natureza imprevisível do endo, ele está constantemente se metendo no caminho da vida social das mulheres, diz ela. “Podes fazer planos para sair – compraste o bilhete, tens a roupa – mas na manhã de, vais ser atingido por um flare-up e não podes ir.”
MORE: 5 Sinais que não estás a receber vitamina D suficiente
Comer bem e dormir o suficiente não são negociáveis.
Após a cirurgia e juntamente com as hormonas, os especialistas recomendam abordar os cuidados de endometriose de todos os ângulos: Uma abordagem holística do tratamento pode incluir trabalhar com um fisioterapeuta para limitar a dor pélvica, adotando uma dieta anti-inflamatória, até mesmo acupuntura, diz Seckin.
Promotores do dia para uma vida limpa: Ela opta por limpadores verdes, come orgânicos, e mantém o estresse sob controle para acalmar a inflamação e a dor. Johnson diz que mesmo que um pouco de exercício suave possa ajudar com a dor, por vezes ser ativo exacerba ou traz novos sangramentos.
Não podemos dizer o suficiente: Ainda não há cura.
Temo-lo repetido o suficiente? A cirurgia pode diminuir alguns sintomas, e os medicamentos também podem ajudar, mas nada põe o endo para descansar de vez. “Ainda há alguma percepção não falada de que as cirurgias e os medicamentos vão fazer com que isto desapareça”, diz Johnson. “Você tem que redefinir o que é normal para você. Nunca vai parecer o que fazia antes do seu diagnóstico, e isso é incrivelmente frustrante”.