Some of those with chronic pain conditions like fibromyalgia or migraine may experience a unique type of pain called allodynia, or sensitivity to touch. Ta podwyższona wrażliwość może powodować nawet najmniejszy powiew wiatru lub najbardziej miękkiej tkaniny czuć ekscesy na skórze – co wiele części codziennego życia trudniejsze do nawigacji.
Jest ważne, aby zauważyć, że nadwrażliwość na bodziec zewnętrzny, taki jak dotyk, jest fizjologiczna w przyrodzie. Jest to wynik stanu bólu danej osoby lub innych problemów zdrowotnych – nie wynik tego, że jest ona „zbyt wrażliwa” psychicznie lub emocjonalnie. (Ale hej, to jest absolutnie w porządku być „bardzo wrażliwy człowiek”, jeśli chodzi o emocje, zbyt!)
Ci z allodynią lub nadwrażliwością na dotyk mogą często znaleźć się robi pewne rzeczy, aby uniknąć lub zarządzać flary bólu, choć powód za ich zachowanie nie zawsze jest oczywiste dla tych wokół nich. Aby pomóc innym lepiej zrozumieć, jak to jest mieć ten rodzaj przewlekłego bólu, poprosiliśmy naszą potężną społeczność o podzielenie się czymś, czego ludzie nie zdają sobie sprawy, że robią, bo są wrażliwi na dotyk. Jeśli widzisz siebie w niektórych z poniższych zachowań, wiedz, że nie jesteś sam.
Oto, czym podzieliła się z nami nasza społeczność:
Unikanie przytulania
„Nie jestem osobą, która się przytula. Mam bóle pleców i ramion i właściwie wolę, żeby ludzie mnie nie dotykali, bo boję się, że niechcący zrobią mi krzywdę. Nie zwijam się, żeby być nieuprzejmym i czasami dam lekki uścisk, ale ogólnie się powstrzymuję.” – Allison M.
„Nie przytulam się na przywitanie ani na pożegnanie, jeśli mogę temu zaradzić, sposób zbyt przytłaczający i nie chcę, aby wspomnienie towarzystwa było zmącone wspomnieniem kłującego bólu.” – Rebecca M.
„Robię krok do tyłu, jeśli spodziewam się uścisku. Byłam nawet znana z tego, że podniosłam ręce do góry, aby powstrzymać kogoś przed dotknięciem mnie lub zbytnim zbliżeniem się.” – Elizabeth T.
„Odmawianie uścisków. Niektórzy z członków mojej rodziny mogą mnie przytulić, jeśli są super ostrożni, ale większość ludzi nie może. To po prostu boli waaay too much.” – Vanessa S.
Głębokie oddychanie
„Głębokie wdychanie, natrafiając na to, że jestem wściekła lub zirytowana, kiedy tak naprawdę po prostu próbuję poradzić sobie z poziomem bólu, w którym jestem i z tym, co go powoduje.” – Lola L.
Always Wearing Pajamas
„Ubierać się w 'piżamę’. Zawsze jestem w slouchy comfy clothes, stało się to trochę żartem między moimi przyjaciółmi, że zawsze jestem w jammies! Chciałabym ubierać się tak jak kiedyś, w ciuchy, ale kiedy miękki dżins czuje się jak przeciąganie rzepu po skórze, a buty są jak pułapki na niedźwiedzie, łatwiej jest ubierać się trochę slobbystycznie!” – Melissa M.
„Muszę nosić luźne, wygodne dżinsy przez cały czas. Ubrania o niskim współczynniku tarcia.” – Amy M.B.
„Podczas flaringu, noszę moje wygodne PJs i ubrania wewnątrz na zewnątrz, więc szwy nie będą mnie drażnić.” – Jennifer B.
Flinching
„Podskakiwanie lub drganie, gdy pewne wrażliwe obszary są lekko dotknięte, przypadkowo, z miłością lub próbą łaskotania (co jest podniecające).” – Ginger V.
„Kiedy coś szczotkuje obok mojej skóry i całe moje ciało wzdryga się z bólu, kiedy nie powinno. Ludzie nie zastanawiają się nad tym, dlaczego wzdrygam się tak bardzo nad czymś tak małym.” – Abi S.
„To, że wzdrygam się przed intymnością, nie oznacza, że nie chcę być trzymana. To po prostu oznacza, że bycie trzymanym boli.” – Janell W.
„Nie mogę znieść bycia dotykaną. Nawet przez mojego męża, muszę najpierw przygotować moje zmysły. Jeśli ktoś podchodzi za mną i próbuje mnie zaskoczyć lub chwyta mnie, całe moje ciało zamyka się i przechodzi w nadbieg. Potrzeba około 10 minut, aby moje ciało się uspokoiło. Przytulanie to zdecydowane nie-nie”. – Marisa P.
Staying Inside When It’s Windy
„Nie wychodzić na zewnątrz, gdy jest wietrznie. Wiatr rani moją skórę”. – Cassidy S.
Being 'Picky’ About Fabrics
„Jestem super wybredna w kwestii ubrań, które kupuję i koców, których używam, ponieważ nienawidzę tkanin, które drażnią mnie przez cały dzień. To samo ze skarpetami i szwami w skarpetach. Nie znoszę ich pod lub między moimi palcami.” – Sara N.B.
„Dotykam wszystkich ubrań zanim je kupię, ponieważ może być super słodkie, ale jeśli nie jest miękkie to nie mogę go nosić!” – Heather S.
Utrzymanie krótkiej fryzury
„Obcięłam moje włosy na krótko częściowo dlatego, że moje ramiona bolą zbyt źle, aby ułożyć włosy i utrzymać ramiona w górze wystarczająco długo, aby je wysuszyć, ale także dlatego, że gorące powietrze z suszarki do włosów może zranić, jeśli muszę użyć go wystarczająco długo, że długie włosy wymagają tego dla. To nadal boli, ale nie muszę mieć jej włączonej tak długo, ani uniesionych ramion tak długo.” – Rachel P.
Nosić odzież ochronną
„Zawsze noś bluzy, ponieważ klimatyzacja, wiatr i ruch powietrza boli, a ja noszę bluzy przez lato też. Ludzie zawsze się zastanawiają, dlaczego noszę bluzę, kiedy jest gorąco!” – Cassidy S.
„W miesiącach zimowych zawijam się bardziej i wcześniej, ponieważ zimne powietrze boli i powoduje więcej bólu.” – Rachel P.
„Rękawiczki, długie rękawy, zakryte 24/7”. – Melanie C.
Working From Home
„Praca w domu: Mam szczęście, że mam pół-elastyczny harmonogram pracy, ale wielu kolegów nadal pracuje w pracy od 9-5 i mam poczucie, że myślą, że albo nie pracuję tyle, ile oni, albo pociągnąłem za jakieś sznurki, aby uzyskać mój harmonogram. Szczerze mówiąc, po prostu nie jestem w pracy, kiedy nie muszę być, ponieważ kiedy pracuję w domu, mam kontrolę nad środowiskiem (nie wieje na mnie klimatyzacja) i mogę pracować w PJs.” – Sara A.
Avoiding Crowds
„Kiedy ludzie zaczynają się tłoczyć wycofuję się z tego, ponieważ boję się niespodziewanego uderzenia lub szturchnięcia. Przy funkcjach sportowych lub innych funkcjach szkolnych, wolałbym siedzieć po przeciwnej stronie (mniej ludzi) lub stać przy linii ogrodzenia. Mniejsza szansa na niespodziewane dotknięcie, które może zrujnować mi wieczór.” – Sarah M.
„Mam bardzo dużą 'bańkę przestrzeni osobistej’, gdy jestem w miejscu publicznym, więc nie daję się dotknąć. Moje ciało przechodzi w tryb walki lub ucieczki, jeśli jestem dotykany. To trwa jak 20 minut dla mojego ciała, aby prawo siebie po byciu dotkniętym.” – Amy M.B.
„Stoję tuż poza zasięgiem ręki i unikam tłumów. Nienawidzę tego, ale nie mogę sobie poradzić z szarpaniem się.” – Becky M.T.
Nie biorę prysznica
„Czasami unikam prysznica, ponieważ woda uderzająca o moją skórę może mnie boleć. Nadal myję się, biorąc kąpiel lub prysznic, ale nie pozwalam, by woda uderzała mnie w pewne obszary ciała.” – Rachel P.
„Kiedyś brałam długie prysznice. Teraz jest to pośpiech, aby zrobić jak najwięcej jak najszybciej, aby wydostać się z przestymulowanego środowiska. Boję się wycierać ręcznikiem.” – Krista I.
Tylko noszenie wygodnych ubrań
„Kiedyś nosiłam słodkie ubrania. Teraz mogę znieść tylko luźne bawełniane rzeczy.” – Krista I.
„Całkowicie zmieniłam sposób ubierania się. Rzadko noszę coś innego niż miękkie, wygodne spodnie do jogi lub legginsy.” – Heather S.
„Noszenie legginsów na każdą okazję! Nie ma znaczenia, czy jest to pub czy rozmowa o pracę, będę w moich czarnych legginsach! Z czymkolwiek innym ryzykuję, że będzie zbyt mocno naciskać na mój brzuszek lub podrażniać moje nogi materiałem.” – Kelly W.
„Ja w zasadzie noszę tylko bluzy i T-shirty. Jeansy i większość bluzek/topów są tak niewygodne, że aż bolą. Muszę ubierać się wygodnie, bo inaczej ból i podrażnienia doprowadzą mnie do szaleństwa, czasem powodując zaostrzenia bólu lub niepokój.” – Abby A.
Avoiding Touch
„Unikam dużo dotykania i przytulania w ogóle. Moja rodzina zawsze się ze mnie nabijała, kiedy dorastałam, ponieważ nie znosiłam być dotykana, więc zawsze próbowali mnie szturchać i dotykać, żeby się mnie czepiać. Dopiero po latach zdiagnozowano u mnie fibro, ale patrząc wstecz, to zdecydowanie dlatego go nienawidziłem. Nawet wtedy ból związany z zaostrzeniami był dla mnie realny. Nienawidziłam tego, że wyśmiewali się ze mnie z tego powodu i pogarszali sprawę… ale oni tego nie rozumieli. Dziś ludzie znają mnie jako „tę, której się nie dotyka”. Nawet ludzie, którzy wiedzą, że mam fibro nie wydają się to zrozumieć i to boli być znany jako to – ale myślę, że lepiej być wyobcowany niż być w więcej bólu niż to konieczne?” – Molly D.
„Wzruszające. Będąc w flare unikam powitalnych uścisków. Czasami nawet siedzenie ramię w ramię z kimś w pociągu może być bolesne.” – Amy R.
„Unikaj ciężkich uścisków dłoni”. – Catherine S.C.
„Ponieważ moje ramiona są wyjątkowo bolesne staram się nie siedzieć tam, gdzie ktoś może podejść za mną i ewentualnie 'wymasować’ moje ramiona. Przytulanie też może być. Zawsze jestem czujna na takie gesty w dobrej intencji.” – Sandra P.H.
.