Sommige mensen met chronische pijnaandoeningen zoals fibromyalgie of migraine kunnen een uniek type pijn ervaren dat allodynie wordt genoemd, of gevoeligheid voor aanraking. Deze verhoogde gevoeligheid kan ervoor zorgen dat zelfs het lichtste briesje of de zachtste stof ondraaglijk aanvoelt tegen de huid – waardoor veel delen van het dagelijks leven moeilijker te navigeren zijn.
Het is belangrijk om op te merken dat overgevoeligheid voor een externe stimulus, zoals aanraking, fysiologisch van aard is. Het is een gevolg van de pijnconditie van de persoon of andere gezondheidsproblemen – niet een gevolg van het feit dat ze mentaal of emotioneel “te gevoelig” zijn. (Maar hé, het is absoluut OK om een “hooggevoelig persoon” te zijn als het op emoties aankomt!)
Diegenen met allodynie of overgevoeligheid voor aanraking kunnen vaak merken dat ze bepaalde dingen doen om een pijnopflakkering te voorkomen of te beheersen, hoewel de reden achter hun gedrag niet altijd duidelijk is voor de mensen om hen heen. Om anderen beter te laten begrijpen hoe het is om dit type chronische pijn te hebben, vroegen we onze Mighty-gemeenschap om iets te delen waarvan mensen zich niet realiseren dat ze het doen omdat ze gevoelig zijn voor aanraking. Als je jezelf ziet in een aantal van de volgende gedragingen, weet dan dat je niet alleen bent.
Dit is wat onze gemeenschap met ons deelde:
Hugs vermijden
“Ik ben geen knuffelaar. Ik heb rug- en schouderpijn en heb eigenlijk liever niet dat mensen me aanraken, omdat ik bang ben dat ze me onbedoeld pijn zullen doen. Ik knuffel niet terug om onbeleefd te zijn en soms zal ik een luchtige knuffel geven, maar over het algemeen houd ik me in.” – Allison M.
“Ik knuffel geen hallo of vaarwel als ik er iets aan kan doen, veel te overweldigend en ik wil niet dat de herinnering aan gezelschap wordt vertroebeld door de herinnering aan stekende pijn.” – Rebecca M.
“Ik doe een stap terug als ik een knuffel verwacht. Ik sta er zelfs om bekend dat ik mijn handen omhoog steek om te voorkomen dat iemand me aanraakt of te dichtbij komt.” – Elizabeth T.
“Weigeren van omhelzingen. Sommige familieleden kunnen me omhelzen als ze heel voorzichtig zijn, maar de meesten niet. Het doet gewoon veel te veel pijn.” – Vanessa S.
Diep ademhalen
“Diep inademen, boos of geïrriteerd overkomen terwijl ik eigenlijk gewoon probeer om te gaan met de mate van pijn die ik heb en wat daar de oorzaak van is.” – Lola L.
Draag altijd een pyjama
“Kleed me in een ‘pyjama’. Ik loop altijd in slobberige comfy kleren, het is een beetje een grap geworden tussen mijn vrienden dat ik altijd in pyjama loop! Ik zou me graag kleden zoals vroeger, in kleren, maar wanneer zachte denim aanvoelt alsof je klittenband over je huid trekt, en schoenen net berenklemmen zijn, is het makkelijker om je een beetje slobberig te kleden!” – Melissa M.
“Ik moet de hele tijd losse, comfortabele pyjama’s dragen. Kleren met weinig wrijving.” – Amy M.B.
“Als ik opvlam, draag ik mijn comfortabele pyjama’s en kleding binnenstebuiten, zodat de naden me niet irriteren.” – Jennifer B.
Flinching
“Springen of stuiptrekken wanneer bepaalde gevoelige zones lichtjes worden aangeraakt, per ongeluk, liefdevol of proberen te kietelen (wat ondraaglijk is).” – Ginger V.
“Als er iets langs mijn huid strijkt en mijn hele lichaam flikkert van de pijn terwijl dat niet zou moeten. Mensen denken er niet over na waarom ik zo ineenkrimp bij zoiets kleins.” – Abi S.
“Omdat ik terugdeins voor intimiteit, wil niet zeggen dat ik niet vastgehouden wil worden. Het betekent alleen dat vastgehouden worden pijn doet.” – Janell W.
“Ik kan er niet tegen om aangeraakt te worden. Zelfs door mijn man, ik moet eerst mijn zintuigen op scherp zetten. Als iemand achter me komt staan en me probeert te laten schrikken of me vastpakt, dan slaat mijn hele lichaam dicht en gaat in overdrive. Het duurt ongeveer 10 minuten voordat mijn lichaam tot rust is gekomen. Knuffels zijn een duidelijke no-no.” – Marisa P.
Binnenblijven als het waait
“Niet naar buiten gaan als het waait. De wind doet pijn aan mijn huid.” – Cassidy S.
‘Kieskeurig’ zijn over stoffen
“Ik ben super kieskeurig over de kleren die ik koop en de dekens die ik gebruik omdat ik een hekel heb aan stof die me de hele dag irriteert. Hetzelfde geldt voor sokken en de naden van sokken. Ik kan er niet tegen als ze onder of tussen mijn tenen zitten.” – Sara N.B.
“Ik raak alle kleren aan voordat ik ze koop want het kan superleuk zijn maar als het niet zacht is dan kan ik het niet dragen!” – Heather S.
Het behouden van een kort kapsel
“Ik heb mijn haar kort geknipt deels omdat mijn armen te veel pijn doen om mijn haar te stylen en mijn armen lang genoeg omhoog te houden om het te drogen, maar ook omdat de hete lucht van de föhn pijn kan doen als ik hem lang genoeg moet gebruiken waar lang haar voor nodig is. Het doet nog steeds pijn, maar ik hoef hem niet zo lang aan te hebben, of mijn armen zo lang omhoog te houden.” – Rachel P.
Dragen van beschermende kleding
“Draag altijd sweatshirts omdat de airconditioning, de wind en de beweging van de lucht pijn doet, en ik draag ook sweatshirts in de zomer. Mensen vragen zich altijd af waarom ik een sweatshirt draag als het warm is!” – Cassidy S.
“In de wintermaanden pak ik me meer en eerder in omdat de koude lucht pijn doet en meer pijn veroorzaakt.” – Rachel P.
“Handschoenen, lange mouwen, 24/7 bedekt.” – Melanie C.
Working From Home
“Werken vanuit huis: Ik heb het geluk dat ik een semi-flexibel werkschema heb, maar veel collega’s werken nog steeds van 9 tot 5 en ik krijg het gevoel dat ze denken dat ik of niet zoveel werk als zij of aan wat touwtjes heb getrokken om mijn schema te krijgen. In alle eerlijkheid, ik ben gewoon niet op het werk als het niet hoeft, want als ik thuis werk heb ik controle over de omgeving (geen AC die op me blaast) en kan ik in mijn pyjama werken.” – Sara A.
Mijden van mensenmassa’s
“Als mensen zich beginnen op te dringen, trek ik me terug omdat ik bang ben voor onverwachte stoten of duwtjes. Bij sportfeesten of andere schoolfeesten ga ik liever aan de andere kant zitten (minder mensen) of bij de omheining staan. Minder kans op een onverwachte aanraking die mijn avond kan verpesten.” – Sarah M.
“Ik heb een heel grote ‘persoonlijke ruimte bubbel’ als ik in het openbaar ben, zodat ik niet aangeraakt word. Mijn lichaam gaat in de vecht- of vluchtstand als ik word aangeraakt. Het duurt zo’n 20 minuten voordat mijn lichaam zichzelf heeft hersteld na te zijn aangeraakt.” – Amy M.B.
“Ik sta net buiten handbereik en vermijd mensenmassa’s. Ik haat het, maar ik kan niet tegen het gedrang.” – Becky M.T.
Niet douchen
“Ik vermijd soms een douche omdat het water dat mijn huid raakt pijn kan doen. Ik maak me nog steeds schoon door een bad te nemen of te douchen, maar laat het water me niet raken op bepaalde plekken van mijn lichaam.” – Rachel P.
“Vroeger nam ik lange douches. Nu is het een rush om zo snel mogelijk zoveel mogelijk gedaan te krijgen om uit de overprikkelde omgeving te komen. Ik ben bang om af te drogen.” – Krista I.
Draag alleen nog maar leuke kleren
“Vroeger droeg ik altijd leuke kleren. Nu kan ik alleen nog maar losse katoenen dingen verdragen.” – Krista I.
“Ik ben helemaal veranderd in hoe ik me kleed. Ik draag zelden iets anders dan zachte, comfortabele yogabroeken of leggings.” – Heather S.
“Het dragen van leggings naar elke gelegenheid! Het maakt niet uit of het een kroeg of sollicitatiegesprek is, ik zal in mijn zwarte leggings zijn! Met iets anders loop ik het risico dat het te veel op mijn buik drukt, of mijn benen irriteert door de stof.” – Kelly W.
“Ik draag eigenlijk alleen maar sweats en T-shirts. Spijkerbroeken en de meeste blouses/tops zijn zo oncomfortabel dat ze pijn doen. Ik moet me comfortabel kleden, anders word ik gek van de pijn en irritatie, met soms opflakkeringen van de pijn of angst als gevolg.” – Abby A.
Aanraking vermijden
“Ik vermijd veel aanrakingen en omhelzingen in het algemeen. Mijn familie lachte me altijd uit toen ik opgroeide, omdat ik het haatte om aangeraakt te worden, dus probeerden ze altijd in me te porren en me aan te raken om me te pesten. Pas jaren later werd ik gediagnosticeerd met fibro, maar terugkijkend, was dit zeker waarom ik het haatte. Zelfs toen was de pijn van de flare-ups echt voor mij. Ik haatte het dat ze me erom uitlachten en het erger maakten… maar ze begrepen het niet. Vandaag kennen mensen me als ‘degene die ze niet aanraken’. Zelfs mensen die weten dat ik fibro heb, lijken het niet te snappen en het doet pijn om zo bekend te staan – maar ik denk dat het beter is om vervreemd te zijn dan meer pijn te hebben dan nodig is?” – Molly D.
“Ontroerend. Tijdens een flare vermijd ik welkome omhelzingen. Soms kan zelfs schouder aan schouder zitten met iemand in de trein pijnlijk zijn.” – Amy R.
“Vermijd zware handdrukken.” – Catherine S.C.
“Omdat mijn schouders extreem pijnlijk zijn, probeer ik niet te zitten waar iemand achter me kan komen zitten en mogelijk mijn schouders kan ‘masseren’. Knuffels kunnen dat ook zijn. Ik ben altijd op mijn hoede voor deze goedbedoelde gebaren.” – Sandra P.H.