In una fredda notte di inizio dicembre, una sala gremita si è riunita in un club nel Lower East Side di Manhattan per quella che è stata annunciata come una serata di “storytelling urbano”. Cinque artisti si sono alternati sul palco per raccontare le loro vite a Los Angeles. Sul piccolo palco ora, l’attrice Teri Garr sta facendo quello che le riesce meglio: far ridere la gente. Vestita di nero elegante, con i suoi caratteristici capelli biondi scintillanti, racconta al pubblico come si è vendicata di un ex fidanzato traditore (suggerimento: ha coinvolto un martello e tutte le finestre della sua casa).
La commedia sembra senza sforzo, ma salire sul palco non lo è stato. Più di 20 anni fa, Garr ha sperimentato i primi segni di quella che alla fine sarebbe stata diagnosticata come sclerosi multipla (SM). Ora ha una pronunciata debolezza sul lato destro, compresa una zoppia che, tra le altre cose, rende difficile salire le scale e salire sul palco. Ma come molte persone con la sclerosi multipla, ci sono voluti anni per lei per ottenere una risposta a ciò che stava causando i suoi strani sintomi.
I primi segni della SM
“È iniziato nel 1983. Vivevo a New York e andavo a fare jogging a Central Park, e cominciavo a inciampare”, dice. “Notavo che più correvo e più il mio corpo si riscaldava, più diventavo debole. Ma poi passava, ed è andato via per circa dieci anni. E poi è ricominciato, e ho iniziato ad avere dolori lancinanti al braccio quando correvo. Ma ho pensato ehi, sono a Central Park, forse sono stata pugnalata.”
Nel corso degli anni, Garr è andata da una serie di medici, tra cui un ortopedico che pensava che avesse bisogno di un intervento chirurgico immediato per un nervo schiacciato – lei ha detto di no. “Per ogni film che facevo, andavo da un dottore diverso nel luogo dove stavamo girando, e ognuno aveva un’opinione diversa su cosa potesse essere”, dice. “Ogni tanto qualcuno menzionava la SM, ma poi qualcun altro pensava che fosse qualcos’altro.”
I sintomi andavano e venivano finché alla fine, nel 1999, a Garr fu ufficialmente diagnosticata la SM.
“È una saga che è familiare a molte altre persone con la malattia,” dice Garr.
“Ogni volta che racconto la mia storia, le persone nel pubblico annuiscono con la testa e dicono ‘Uh-huh, sì, è successo a me.'”
Pubblicizzare la SM
Garr ha reso pubblica la sua condizione nel 2002, parlando allo show “Larry King Live”. Ma a quel punto, la zoppia era già diventata evidente e molti a Hollywood avevano fatto la loro diagnosi di sclerosi multipla, mettendola in quello che lei disse a King che era il “programma di protezione delle attrici”.
Dopo essere apparsa in più di 100 film e serie TV, ottenendo una nomination all’Oscar come migliore attrice non protagonista in Tootsie, e guadagnandosi una grande e fedele base di fan per ruoli come Inga in Young Frankenstein (“Amo rotolarmi nel fieno!) e Caroline in Mr. Mom, ha scoperto che il lavoro si era prosciugato.
“Penso che la mia carriera sarebbe cambiata comunque ad una certa età, ma Hollywood è molto pignola sul fatto che tutti siano perfetti. Quando le cose hanno rallentato, o era la sclerosi multipla o che sono un’attrice schifosa, così ho scelto di credere che fosse la sclerosi multipla”, dice. “C’è sicuramente paura e incomprensione là fuori su ciò che è la SM, e questo è uno dei motivi per cui è così importante per me uscire e parlarne.”
Prioritize-for Good Health
Inoltre, ha scoperto che vivere con la SM significa che devi dare priorità, e semplificare la tua vita – una sfida per l’attrice energica, che ha dovuto ridurre il suo compulsivo multitasking. “Rallentare non è proprio nella mia natura, ma devo farlo. Lo stress e l’ansia e tutte quelle cose ad alta tensione non fanno bene alla SM”, dice. “Se mi ritrovo in qualcosa in cui sono emotivamente sconvolta, non va bene. O anche quando vado in un grande magazzino e c’è un sacco di rumore e scelte e cose da guardare, può essere troppo.”
Una cosa che aiuta, ha scoperto, è il suo regolare allenamento Pilates, che fa tre volte a settimana. “Rafforza davvero i muscoli, e posso sempre dire quando l’ho fatto, perché mi sento molto meglio”, dice. “E devo anche seguire il consiglio di Thoreau e ‘Semplificare, semplificare’. Ho imparato a fare una cosa alla volta”
È stata dura? Sì, ma non quanto ci si potrebbe aspettare. “Ci sono molte cose che ho dovuto eliminare dalla mia vita di cui sono davvero felice. Tutti cercano di fare troppo al giorno d’oggi. Se faccio solo tre cose al giorno invece di otto, sono molto più felice”, dice Garr. Di solito, almeno una di queste tre cose, se non tutte, coinvolge sua figlia Molly di 11 anni. “Cerco di riservare il tempo migliore, la mia migliore energia, per lei.”
Tempo per la famiglia
Molly è cresciuta con la SM di sua madre. “Sa che ho giorni buoni e cattivi. Quando aveva circa otto anni, ho iniziato a mostrare più sintomi, così si è abituata man mano che la situazione progrediva”, dice Garr, che pensa che in qualche modo la SM sia stata una buona lezione per sua figlia. “Lei apprezza molto la vita ed è molto gentile con le persone. È molto compassionevole. E non mi tratta diversamente per questo – dice che non sono solo una mamma normale, ma una Supermamma.”
Uno sguardo alle molte attività di Garr conferma la valutazione della figlia. Oltre a crescere Molly, a girare il paese per aumentare la consapevolezza della sclerosi multipla e ad apparire in progetti che vanno dal programma di narrazione urbana alle serie TV occasionali – è stata ospite di “Life with Bonnie” nel 2003 – la Garr ha anche un libro in uscita a settembre. Intitolato Does This Wheelchair Make Me Look Fat (anche se lei non usa una sedia a rotelle), il libro, pubblicato da Penguin, toccherà molti aspetti della vita di Garr, dai racconti di Hollywood alla sua SM, con il tipico umorismo. Ma nel suo cuore, dice Garr, il libro è “sull’identità. Quando hai una malattia che ti sta alterando fisicamente, chi sei? Improvvisamente è lì, proprio in faccia, e devi capire chi sei veramente e cosa è importante nella tua vita.”
Stay Upbeat
Ci sono due modi di reagire di fronte a qualcosa come la SM, Garr crede. “Per me, è stato immediatamente, ‘Guarda gli alberi, guarda la vita, guarda come è tutto meraviglioso’. La mia opinione è che questo è il modo migliore per andare”, dice. “Un altro modo di reagire è: ‘Sono stato colpito, sono stato colpito, sono a terra, sono fuori, è finita’”. Non ha avuto molti di questi momenti. “Sono sempre stata una persona esuberante. Se mi colpisci alla mascella, dico: ‘Torna qui! Sono sempre stato un combattente.”
Per Garr, la sua malattia è un’altra fonte di umorismo. Dice spesso: “Ho un piccolo tocco di sclerosi multipla” e si diletta a raccontare la reazione della star di Tootsie, Dustin Hoffman, alla sua diagnosi: “Sono sicuro che questo ha qualcosa a che fare con il sesso”. “Penso che alcune persone vogliano che tu sia sconvolto. Non solo non sono sconvolta, ma sto bene. Non vedo alcun profitto nell’essere giù, non vedo che ti porta da nessuna parte”, dice. “Forse ha a che fare con il mio background nello show-business. Ti dicono sempre che non sei giusta per qualcosa, che non sei abbastanza alta, non sei abbastanza carina, qualsiasi cosa. Io direi, ‘Ma io sono intelligente, ho talento, sono questo, sono quello! Sono sempre stata in grado di farlo, e lo faccio ora con la SM.”
Gestire la disabilità – con ‘Balonya’
Ha imparato ad essere creativa nella gestione della sua disabilità – un processo che lei chiama “la balonya”. (Garr ha detto a Neurology Now che non era sicura di come si dovesse scrivere la parola). In uno dei suoi primi ruoli, come ballerina in un film di una festa sulla spiaggia degli anni ’60, Garr sentì il regista annunciare che avevano bisogno di qualcuno che facesse un tuffo acrobatico, per il quale sarebbero stati pagati il doppio per quel giorno. Desiderosa di soldi extra, disse al regista che poteva eseguire il tuffo. “Si chiama balonya. Posso farlo solo una volta, però”, disse. Il regista accettò.
“Così faccio questo tuffo stravagante con questo nome inventato che in realtà non significa nulla, e vengo pagata 200 dollari. E penso a questo ogni volta che faccio qualcosa che pensavo di non poter fare. Letteralmente, ci penso ogni giorno”, dice Garr. “Ora, nessuno mi dà 200 dollari per aver aperto un barattolo con il mento. Ma quando sto camminando per strada e arrivo a una scala e penso, dovrei girarmi o dovrei provare a salire le scale – penso alla balonya. Quando faccio qualcosa di impegnativo, mi sento molto meglio con me stessa.”
Viaggiando per il paese e parlando della malattia, ha imparato che il modo in cui ti senti con te stesso non ha nulla a che fare con il tuo livello di disabilità. “Ad una funzione in North Carolina, ho incontrato una donna che ha sia la paralisi cerebrale che la SM. È su una sedia a rotelle, non può camminare, e tutte queste persone si avvicinano per parlare con lei”, dice Garr. “Era la persona preferita a quella funzione, perché è così sveglia, così divertente, e la sua vita è così piena e favolosa. Con qualsiasi malattia, ma specialmente una come questa, che va dappertutto e può andare via e tornare, il tuo atteggiamento gioca un ruolo enorme.”
Questo non vuol dire che Garr trovi la vita con la SM facile. “Mi sono sempre considerato una persona indipendente, e devi iniziare a chiedere aiuto. Questo è difficile per me”, dice. “Lasciare che le persone ti aprano le porte e portino le valigie richiede un po’ di tempo per abituarsi. Se faccio questo scambio, so che avrò un po’ più di energia per qualcos’altro, qualcosa di più importante. Ma è difficile rinunciare a quel controllo.”
Se c’è un consiglio che dà sempre alle molte persone con SM che la cercano nei suoi discorsi, è questo: c’è speranza. “La prima cosa che chiedo a chiunque venga a parlare con me è: ‘Stai prendendo medicine? Ora sei forte, vai in giro, e vuoi che le cose restino così e che non vadano oltre”. Ora abbiamo trattamenti che prima non avevamo”, dice. “Sii l’avvocato della tua salute”.