Questa malattia genetica del cervello ha trasformato la vita di Woody Guthrie dalle canzoni alla sofferenza

Dalle macerie della “Grande tempesta di polvere” del 1935 – che decimò il panhandle dell’Oklahoma, parti del Texas, dell’Arizona e altri terreni agricoli delle Grandi Pianure, e mise in moto un esodo di massa verso la terra più fertile della California – emersero alcuni dei maggiori artisti americani.

Uno di questi fu il romanziere premio Nobel John Steinbeck, che nacque a Salinas, California, nel 1902, e la cui brillante rappresentazione della migrazione in “The Grapes of Wrath” continua a informare la nostra comprensione della povertà e della disperazione fino ad oggi.

Un altro artista, il cui compleanno si celebra il 14 luglio, fu Woodrow Wilson Guthrie. Meglio conosciuto come Woody Guthrie, nacque a Okemah, Oklahoma, nel 1912. Il cantante folk, attivista e cantautore registrò album dopo album di canzoni amate e socialmente importanti, tra cui “This Land is Your Land” (che originariamente aveva ogni verso che terminava con la frase “God Blessed America for You and Me”, in risposta al brano iper-patriottico di Irving Berlin, “God Bless America”, cantato da Kate Smith).

Guthrie scrisse anche una meravigliosa serie di canzoni che chiamò “The Dust Bowl Ballads,” che includevano “Do Re Mi,” (una canzone sulle esperienze dei migranti del Dust Bowl, spesso conosciuti come “Okies,” con il famoso ritornello, “Oh se non hai il do re mi, gente, non hai il do re mi…”), “Tom Joad” (ispirata al personaggio principale del libro “The Grapes of Wrath” di Steinbeck), e “Pretty Boy Floyd,” (una canzone che celebra il famoso gangster e alcune delle sue imprese criminali in Oklahoma).

Steinbeck e Guthrie si conoscevano bene; Guthrie chiamò uno dei suoi figli Joady, come il protagonista del romanzo. Nel 1943, Guthrie scrisse anche una “semi-autobiografia” parzialmente romanzata chiamata “Bound for Glory”, che molti hanno paragonato in potenza a “The Grapes of Wrath” di Steinbeck. (È stato poi trasformato in un film nel 1976 con Keith Carradine.)

Secondo la misura di quasi tutti, incluso lui stesso, Guthrie ha sofferto di alcolismo attivo per la maggior parte della sua vita adulta. Ma gli fu inferto un colpo in più – ereditare la malattia di Huntington (HD), da sua madre, Nora Belle Guthrie.

L’HD è principalmente una malattia genetica autosomica dominante, il che significa che un bambino ha il 50% di possibilità di ereditare il tratto dominante e, quindi, la malattia dal genitore affetto. In rari casi, l’HD può essere dovuto a una nuova mutazione. La maggior parte dei pazienti di Huntington non sviluppa sintomi evidenti fino all’età di 30-50 anni. L’HD mette in moto la produzione di una proteina anormale che distrugge le cellule cerebrali, portando a gravi disturbi dell’umore, seguiti da movimenti scoordinati e involontari del corpo (noti come corea), problemi di equilibrio, interruzioni psicotiche, demenza e morte, circa 15-20 anni dopo la prima diagnosi.

Questa terribile malattia fu descritta per la prima volta in un articolo intitolato “On Chorea,” che apparve nel numero del 13 aprile 1872 del Philadelphia Medical and Surgical Reporter. Fu scritto da George Huntington, un medico americano che esercitava nell’Ohio all’epoca in cui presentò il suo articolo alla Meigs and Mason Academy of Medicine di Middleport, Ohio. Una breve citazione dal suo notevole saggio è degna di nota:

“La corea ereditaria, come la chiamerò, è confinata a certe e fortunatamente poche famiglie, ed è stata trasmessa a loro, un cimelio da generazioni lontane nel lontano passato. Se ne parla da coloro nelle cui vene si sa che esistono i semi della malattia, con una specie di orrore, e non vi si accenna affatto se non per terribile necessità, quando si parla di “quel disturbo”. E ‘frequentato generalmente da tutti i sintomi della corea comune, solo in un grado aggravato, quasi mai si manifesta fino alla vita adulta o media, e poi arriva gradualmente ma sicuramente, aumentando per gradi, e spesso occupando anni nel suo sviluppo, fino a quando il malato sfortunato è solo un relitto tremante del suo vecchio sé…. Ci sono tre peculiarità marcate in questa malattia: 1) La sua natura ereditaria. 2) La tendenza alla pazzia e al suicidio. 3) Il suo manifestarsi come una grave malattia solo nella vita adulta.”

Nel 1908, il grande medico della Johns Hopkins William Osler applaudì il documento di Huntington con una recensione entusiasta: “Nella storia della medicina, ci sono pochi casi in cui una malattia è stata descritta più accuratamente, più graficamente o più brevemente.”

L’alcolismo cronico, di per sé, può causare una serie di problemi neurologici e cognitivi e può aggiungere molta benzina al fuoco che è la HD. Di conseguenza, quando Guthrie stava cominciando a mostrare i classici sintomi dell’HD alla fine degli anni ’40, lui e i suoi medici hanno dato la colpa dei suoi problemi di salute all’alcool. Alla confusione si aggiunse il fatto che a metà del 20° secolo l’HD era una malattia rara e difficile da diagnosticare.

Nel 1952, Woody fu ricoverato al Brooklyn State Hospital e i suoi medici dissero a sua moglie Marjorie di divorziare da lui e di prendere la custodia dei suoi figli a causa della furiosa paranoia di Woody e degli occasionali atti violenti contro i membri della famiglia. Nonostante il divorzio, lei rimase vicina a Woody per il resto della sua vita e supervisionò tutti i suoi complessi bisogni di salute. Quando fu dimesso nel settembre del 1952, Woody scrisse al suo amico Pete Seeger che soffriva della “malattia mentale che aveva mia madre, la corea di Huntington” e che la “corea mi tiene altrettanto stordito e un bel po’ meno. Mi sento mille milioni di volte meglio ora che sono un vecchio ubriaco secco degli AA.”

L’anno dopo, nel 1953, l’FBI di J. Edgar Hoover cominciò a interrogare i suoi medici. Avevano tenuto d’occhio Guthrie per anni a causa delle sue leggendarie connessioni con il Partito Comunista d’America. Gli agenti dell’FBI pretesero che i medici di Guthrie rompessero la riservatezza del paziente in modo che il governo federale potesse seguire più da vicino lo stato di salute del cantante folk, aggiungendo così una “ragione in più” per classificarlo come un potenziale rischio per la sicurezza.

Nel 1965, Guthrie non era in grado di parlare e poteva comunicare con Marjorie solo agitando il braccio su dei cartoncini che lei aveva fatto dicendo “No” e “Sì”. Troppo presto, non poteva fare nemmeno quello, ma sembrava sbattere gli occhi di proposito quando Marjorie entrava nella stanza.

Woody morì a 55 anni il 3 ottobre 1967 al Creedmoor State Hospital nel Queens, New York. Quello stesso anno, Marjorie fondò il Comitato per combattere la malattia di Huntington (CCHD), che offriva assistenza e informazioni alle famiglie afflitte e raccoglieva fondi per scoprire la ricerca e i trattamenti medici. Per anni, ha fatto pressione sulle legislature statali e sul Congresso degli Stati Uniti per stanziare più fondi per la ricerca su questa terribile malattia. Solo pochi mesi dopo la morte di Marjorie, nel 1983, gli scienziati scoprirono il gene che causa l’HD, noto come HTT, sul braccio corto del cromosoma 4. L’HD è causata dalle ripetizioni anomale e multiple (36 o più) di una sequenza instabile di citosina-adenosina-guanina nel gene HTT che codifica per una proteina citoplasmatica nota come huntingtin.

Grazie al suo notevole corpo di lavoro, alle splendide canzoni e alla prosa ricercata, l’eredità di Woody Guthrie rimane vibrante e continua a crescere. La sua influenza musicale ha ispirato numerosi cantautori della nostra epoca, tra cui Bruce Springsteen e, forse il più famoso, il premio Nobel Bob Dylan.

L’eredità di Woody è viva anche nell’organizzazione fondata in suo onore, ora chiamata Huntington’s Disease Society of America, che continua il suo importante lavoro in questa terra, e da gruppi simili in tutto il mondo.

La sua eredità è ancora viva.

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