Di Jacob Edward, collaboratore di Next Avenue
Negli ultimi 40 anni, gli atteggiamenti verso la morte e il morire in America e in gran parte del resto del mondo sono lentamente cambiati. Il movimento hospice è cresciuto considerevolmente e ora costituisce il proprio segmento del sistema sanitario. Prima dell’hospice, le persone spesso morivano da sole, in ambienti istituzionali come gli ospedali.
Mentre alcune persone muoiono ancora senza i loro cari intorno, molti scelgono di ricevere cure palliative a casa come un modo per rendere la fine della loro vita il più confortevole e gratificante possibile. Ma ci sono ancora molte idee sbagliate comuni sull’hospice. A nessuno piace soffermarsi sul tema della morte, quindi le persone sono naturalmente riluttanti a studiare cosa sia l’assistenza hospice fino a quando non hanno bisogno di servizi hospice.
Spero che questo articolo possa sfatare cinque dei miti più comuni.
Mito n. 1: Hospice pone un limite di tempo ai soggiorni dei pazienti e affretta la morte.
Molte persone credono erroneamente che per ricevere le cure hospice, il paziente debba essere destinato a vivere meno di sei mesi. Ma non c’è nessuna regola determinata dall’aspettativa di vita. Questo equivoco può essere ricondotto a Medicare, che dà assistenza sotto forma di periodi di beneficio. Ogni periodo iniziale di beneficio dura 90 giorni e Medicare stima che le persone in ospizio di solito hanno bisogno solo di due periodi.
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Se dopo sei mesi, tuttavia, hai ancora bisogno di servizi di ospizio, puoi ricevere un numero illimitato di periodi di beneficio di 60 giorni se un direttore di ospizio o un medico ricertifica che sei malato terminale. Inoltre, se si supera la stima di sei mesi di Medicare, si può uscire dall’assistenza hospice e tornare quando se ne ha bisogno. Le persone a volte vivono più a lungo perché la riduzione dello stress e l’aumento del comfort possono giovare alla salute in modo molto positivo.
La ragione per cui molti pazienti ricevono l’assistenza Hospice solo per brevi periodi di tempo è perché molte persone che potrebbero beneficiarne non vengono indirizzate. Quando le persone vengono indirizzate, di solito è ben oltre il tempo in cui avrebbero potuto essere originariamente ammesse in un programma hospice. Anche se molti professionisti stanno cominciando a capire l’assistenza Hospice ad un livello più alto, spesso riferiscono ancora i pazienti solo quando sono inequivocabilmente vicini alla morte.
Le cure palliative non sono progettate per accorciare o allungare la vita, ma piuttosto per alleviare il dolore emotivo e fisico mentre gestiscono i sintomi.
Mito n°2: Le persone devono andare nei centri Hospice per ricevere le cure Hospice.
Prima di tutto, le cure Hospice sono una filosofia sulla morte e sul morire piuttosto che un luogo fisico. Le persone sono in grado di ricevere cure hospice ovunque si sentano più a loro agio, che sia nella loro casa o in una struttura autorizzata.
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La filosofia delle cure palliative è di permettere al paziente il diritto di morire ovunque desideri. Se i pazienti scelgono di rimanere nelle loro case, i servizi di hospice sono ancora disponibili 24/7. Inoltre, Hospice soddisfa i bisogni dei pazienti indipendentemente dal fatto che i fondi dei pazienti siano stati esauriti o meno. L’assistenza non viene negata o ridotta.
Mito n. 3: L’assistenza Hospice richiede di smettere di prendere farmaci.
Questo non è sempre vero. Molte persone temono l’hospice perché sanno che smettere i farmaci può significare una morte accelerata. Mentre è vero che l’hospice si concentra su un approccio basato sul sollievo, piuttosto che sulla cura, la decisione di interrompere i farmaci è di solito lasciata al paziente.
A seconda del punto in cui le persone sono nella loro malattia, può essere meglio smettere di prendere un farmaco che è una fonte di disagio. Ma questo è determinato caso per caso. Per esempio, se qualcuno ha il cancro e ha preso la decisione di ricevere cure palliative, di solito smette i trattamenti come la chemioterapia e si sposta verso quelli per essere più confortevole.
Mito n°4: Hospice dipende dalla sedazione come un modo importante per gestire il dolore dei pazienti.
Per la maggior parte delle persone che affrontano una malattia terminale, non è la morte che temono di più, ma i processi e i dolori del morire. Con il dolore arriva la gestione del dolore, e molte persone temono che gli operatori dell’hospice sedino intenzionalmente i pazienti come metodo per affrontare il dolore. Anche se sono stati denunciati degli abusi, questa non è la norma per le cure in hospice.
Se i pazienti hanno un dolore cronico, vengono iniziati a basse dosi e se la bassa dose funziona, rimangono a quel dosaggio. La gestione del dolore viene aumentata solo se il paziente soffre ancora di dolore.
Hospice e cure palliative hanno cercato di mostrare alle persone che morire non deve essere necessariamente doloroso e indegno. Morire può essere confortevole e alle condizioni individuali.
Oltre al dolore fisico, c’è un dolore emotivo e psicologico che l’hospice aiuta i pazienti e le loro famiglie a gestire. I pazienti possono approfittare della consulenza spirituale. E l’hospice fornisce assistenza per il lutto per almeno un anno dopo la morte del paziente, con la consulenza che inizia prima che il paziente sia deceduto.
Mito n. 5: Una volta che si è iscritti a un programma hospice, non si può tornare indietro.
Questo è assolutamente falso. I pazienti possono interrompere il trattamento Hospice in qualsiasi momento lo desiderino e tornare a un approccio basato sulla cura, se sentono che questo li avvantaggerà di più. Forse è stato scoperto un nuovo trattamento e il paziente vuole provarlo, o forse lui o lei ha iniziato a mostrare segni di miglioramento, piuttosto che di declino.
In entrambi i casi, un paziente può rinunciare all’hospice per qualsiasi motivo. I professionisti dell’Hospice possono anche essere quelli che dimettono un paziente se vedono segni vitali di recupero. Se dopo un periodo di recupero il paziente vuole tornare all’hospice, Medicare generalmente paga per la copertura estesa.
Siamo fortunati di vivere in un’epoca in cui la morte comincia ad essere vista come un processo naturale della vita che può essere gestito. Con i progressi medici e la tecnologia accurata, le condizioni mediche che minacciano la vita possono essere monitorate. Il monitoraggio delle malattie permette ai medici di fare delle stime su quanto tempo i pazienti dovrebbero vivere.
In passato, i pazienti erano spesso intenzionalmente lasciati fuori dal giro quando si trattava della loro vita rimanente. Medici e infermieri credevano erroneamente che informare i pazienti sulla loro morte imminente avrebbe accelerato il processo. Gli operatori sanitari non erano addestrati a trattare con i morenti in un modo spirituale e psicologicamente produttivo.
Non c’è niente di male, comunque, nell’anticipare e preparare la morte. Questo dà alle persone una chiusura non solo nella loro vita, ma nella vita di coloro che li circondano.
Quando una persona cara fa il passaggio all’hospice, non si tratta di rinunciare o accelerare la morte. Piuttosto, si tratta di rendere il trapasso il più confortevole e indolore possibile.
Jacob Edward è un collaboratore di Next Avenue e il fondatore e direttore di Senior Planning a Phoenix, Ariz, che ha aiutato molti anziani dell’Arizona e le loro famiglie a navigare nel processo di assistenza a lungo termine.