Condividere una diagnosi di autismo con la famiglia e gli amici

Se a vostro figlio è stato appena diagnosticato l’autismo, una cosa che può essere una sfida è dirlo ai vostri genitori e alla famiglia estesa.

L’autismo è qualcosa di cui sempre più persone sono consapevoli, ma c’è ancora molta disinformazione. I tuoi familiari potrebbero non sapere cosa significa, o potrebbero avere una comprensione limitata o distorta di come appare. Potrebbero avere uno stereotipo di ciò che è l’autismo che non si adatta a vostro figlio.

Potrebbero anche avere un comprensibile, anche se fuorviante, impulso a resistere alla diagnosi. Non è raro che i vostri parenti vi dicano che state esagerando, o che è un errore dare una diagnosi a tutti quelli che sono un po’ diversi.

Ma se avete fatto il processo per far valutare vostro figlio, è perché è abbastanza chiaro che non si sta sviluppando nei modi tipici, o, se è più grande, sta lottando e ha problemi in alcuni modi importanti. I problemi che sta avendo potrebbero non essere visibili a tutti nella vostra famiglia. Ma avete bisogno delle persone che vi sono vicine come alleati per aiutare vostro figlio. Quindi, farle entrare nella vostra squadra vale lo sforzo.

È una conversazione che potrebbe essere difficile o emotiva, quindi ecco alcuni consigli:

Focalizzarsi sui comportamenti

Utilizzare i comportamenti che potrebbero aver notato è un modo per iniziare a spiegare cos’è l’autismo, e perché vostro figlio è stato diagnosticato.

Per esempio, se vostro figlio non stabilisce un contatto visivo e ha difficoltà a relazionarsi con gli altri bambini, potete spiegare che non è che sia timido e non è maleducato – questi sono sintomi del suo autismo. Allo stesso modo, se si scioglie quando visita la famiglia, potrebbe essere perché ha un tempo molto difficile gestire i cambiamenti nella routine – un’altra cosa comune per i bambini autistici.

“Se capiscono che è qualcosa di diverso su vostro figlio, e non è intenzionale, allora questo può essere un trampolino di lancio per una discussione più grande su ciò che l’autismo è,” dice il neuropsicologo Michael Rosenthal.

Spiega le basi dell’autismo

Fai sapere loro che i comportamenti associati all’autismo sono divisi in due gruppi.

• Difficoltà con le abilità sociali: Per esempio i bambini autistici potrebbero non rispondere ai convenevoli sociali o capire come comportarsi in diverse situazioni sociali. Potrebbero avere problemi con il linguaggio e con la comunicazione non verbale, come le espressioni facciali e il contatto visivo.
• Comportamenti e interessi limitati o ripetitivi: Alcuni esempi di questo sono la dipendenza dalle routine e dai rituali, come mangiare le stesse cose o voler mantenere lo stesso programma o fare un percorso simile. I bambini autistici possono anche avere interessi intensi, come voler parlare solo di treni o di un film preferito.

Potrebbero chiedere cosa causa l’autismo

Queste sono le cose principali che vuoi coprire:

• L’autismo è una disabilità del neurosviluppo.
• È per tutta la vita.
• Sappiamo che inizia nell’utero.
• Sappiamo che non è prodotto dai vaccini.
• Non è causato da cattivi genitori.

Tuo figlio potrebbe non corrispondere alla loro immagine di autismo

Spiega che l’autismo è uno spettro di comportamenti, e ogni persona autistica è diversa in termini di inizio, gravità e tipi di sintomi. Per esempio, alcuni non sono verbali, e alcuni sono iper-verbali – parlano a vanvera, anche se non si impegnano molto bene nel back-and-forth della conversazione.

Lo psicologo del Child Mind Institute Mandi Silverman nota: “Spesso diciamo che i bambini con autismo sono come i fiocchi di neve, non ce ne sono due uguali. Solo perché un bambino con autismo appare e suona in un modo non significa che un altro bambino lo farà.”

Spiega come la diagnosi aiuterà tuo figlio

La gente spesso si preoccupa che avere una diagnosi “etichetterà” negativamente un bambino, facendo pensare alla gente che è strano e danneggiando le sue opportunità e la sua autostima. In realtà è spesso vero il contrario. Può essere un sollievo sapere che le lotte (e i punti di forza) di un bambino hanno un nome e sono in realtà abbastanza ben compresi e non così insoliti.

Avere una diagnosi significa anche che la vostra famiglia ha diritto a terapie e servizi, che possono essere trasformativi.

Aspettatevi reazioni difficili

I membri della famiglia possono avere diverse reazioni alla notizia della diagnosi di un bambino. A volte è un sollievo perché c’è una spiegazione per le cose che sono difficili. I parenti potrebbero anche sentirsi tristi o sopraffatti. È normale provare una serie di emozioni. Potrebbero anche rifiutare la diagnosi, il che può farvi sentire molto feriti e isolati.

“All’inizio ricevere una diagnosi è un evento molto grande. A volte sentire una diagnosi mette in discussione le percezioni dei genitori su come si immaginavano di essere genitori”, dice il dottor Silverman. Questo è vero anche per i nonni. “A volte i parenti, come i genitori, hanno bisogno di un po’ di tempo in più per mettere insieme i pezzi. Frustrazione o confusione o rabbia – non sono rare. A volte abbiamo bisogno di tempo per elaborarli”, dice.

Lasciate che i vostri familiari esprimano i loro sentimenti, ma dite loro anche che state lavorando con un team di fornitori per fare ciò che è meglio per vostro figlio. Potete anche dire che sono importanti per voi e per vostro figlio, quindi sperate che siano di supporto.

Utilizzate il vostro medico se necessario

Se le reazioni dei membri della famiglia non sembrano migliorare, il dottor Rosenthal raccomanda di pensare al perché potrebbero essere resistenti. Dice che tre ragioni comuni sono:

• Non capiscono l’autismo così lo mettono da parte.
• Pensano di sapere cosa sia l’autismo e non sono d’accordo che sia la diagnosi giusta.
• Non sanno come gestirlo ed è opprimente per loro considerarlo.

“Ho avuto situazioni in cui ho incoraggiato i genitori a far venire la loro famiglia estesa se quella persona aveva problemi a far fronte o a capire cosa stava succedendo”, dice. “La psicoeducazione può essere utile per tutti, non importa cosa, e se quella persona ha davvero grandi idee sbagliate sulla diagnosi o si sente impotente, questa è un’opportunità per educarlo.”

Il dottor Rosenthal nota anche che se si sta attraversando il processo di valutazione, può essere una buona idea far venire i parenti per il feedback.

Raccomanda risorse

Il dottor Silverman suggerisce che i genitori scarichino il Kit dei 100 giorni di Autism Speaks, che ha anche consigli specifici per nonni, fratelli e sorelle, e membri della famiglia allargata.

“Dico alle persone di scaricare questo kit e poi fare un digiuno di 30 giorni su internet”, dice il dottor Silverman. “Stanne fuori. La cosa bella di internet è che ci dà così tante informazioni, e la cosa brutta è che chiunque abbia un’idea può scrivere qualcosa e può essere tossico o sbagliato. “

Per i familiari che preferiscono i libri, consiglia anche The Official Autism 101 Manual di Karen L. Simmons.

Chiedete aiuto alle persone (e siate specifici)

Questo può essere in realtà un sollievo per voi e per le persone a cui lo chiedete, perché è nella nostra natura voler aiutare familiari e amici, ma a volte le persone non lo fanno perché non sono sicuri di come o hanno paura di oltrepassare i limiti. Quindi se volete aiuto, ditelo.

Parlare con altri genitori

I genitori che danno un senso ad una nuova diagnosi possono a volte sentirsi sopraffatti e soli. Il dottor Silverman dice che una delle cose più importanti, oltre ad ottenere un buon trattamento, è passare del tempo con altri genitori con bisogni speciali. “Essere in compagnia di altri genitori può farti sentire forte piuttosto che solo e isolato. È importante avere persone che lo capiscono”, dice. “Possono dire: ‘Qualcuno ha detto questo anche a me, ed è così frustrante perché non è così’. “

Il medico di tuo figlio potrebbe consigliarti un gruppo di supporto locale, oppure potresti cercare online o fare rete con altri genitori in gruppi di sport o attività con bisogni speciali.